U listopadu se Poljska po četvrti put pridružuje proslavama globalnog mjeseca izgradnje svijesti o rijetkoj genetskoj bolesti Gaucher. Tim povodom, 2. listopada 2016. započet će još jedno izdanje međunarodne društvene akcije Koraci ispred Gauchera tijekom događaja Run Warsaw. Trkači će prvi vezati zelene vezice, simbol inicijative, i trčati ulicama glavnog grada podržavajući poljske pacijente u ostvarenju njihovih snova. Kampanja će trajati cijeli mjesec i u njoj mogu sudjelovati svi. Dovoljna su tri jednostavna koraka.
Koraci ispred Gauchera međunarodna je društvena kampanja koja skreće pozornost na još uvijek malo poznatu Gaucherovu bolest i ruši stereotipe povezane s genetskom bolešću. Širom svijeta, u listopadu, sportaši će cipele vezati zelenim vezicama ili oko zapešća kao zeleni korak potpore ljudima koji se bore s Gaucherovom bolešću. Ove godine akciju će treći put otvoriti trkači koji sudjeluju u trčanju Varšava.
Inicijativa će trajati tijekom listopada i svi mogu sudjelovati bez obzira na sport kojim se bave ili sportski događaj u kojem sudjeluju. Shema rada je vrlo jednostavna:
1 - zavežite zelene vezice i stavite međunožje
2 - fotografirajte vezice i označite ih #gaucherom
3 - podijelite svoju fotografiju na društvenim mrežama i pridružite se globalnoj inicijativi!
Do sada je u inicijativu bilo uključeno preko 20 000 ljudi.
Također pročitajte: Prenatalni testovi: indikacije za prenatalnu dijagnozu Rijetke bolesti - zanemareni problem GENETIČKE BOLESTI: uzroci, nasljeđivanje i dijagnozaKoga podržavate?
Gaucherova bolest podrijetlom je iz gena. Trenutno je to jedna od najčešćih lizosomskih bolesti. Utječe na manje od 10 000 ljudi u svijetu i može se manifestirati u bilo kojoj dobi. . Bolest je povezana s oslabljenom ili značajno smanjenom aktivnošću jednog od enzima koji se prirodno proizvode u ljudskom tijelu - glukocerebrosidaze. Ovaj je enzim odgovoran za razgradnju tvari koja pripada skupini masti (glukocerebrosid). Kada enzim ne radi ispravno, nerazgrađena masna tvar nakuplja se u unutarnjim organima (uključujući slezenu, jetru ili koštanu srž) i uništava ih. Do prije 30 godina bila je to smrtonosna bolest.
“Danas su ljudi zahvaćeni bolešću zahvaljujući liječenju aktivni, fizički, profesionalno i obiteljski. Iako vode normalan život, bolest i dalje predstavlja ograničenja, posebno socijalne prirode. Teško je otvoreno govoriti o bolesti s kojom se većina ljudi ili liječnika nikada nije susrela. Tim više što je na prvi pogled potpuno nevidljiv. Akcije poput Koraka ispred Gauchera olakšavaju nam prevladavanje osobnih tabua i stereotipa na koje nam podsjeća "kronična genetska bolest" - kaže Wojciech Oświeciński, predsjednik Udruge obitelji s Gaucherovom bolešću, koja je organizator kampanje.
Njegova se učestalost ne razlikuje od učestalosti nekih hematoloških novotvorina. Uzimajući u obzir veličinu poljskog stanovništva, možemo pretpostaviti da bi oko 200 Poljaka moglo biti pogođeno Gaucherovom bolešću, iako je trenutno dijagnosticirano oko 60.
Korak naprijed
Organizatori kampanje naglašavaju da ljudi koji žive s kroničnom Gaucherovom bolešću, baš poput trkača tijekom trčanja, svakodnevno prevladavaju svoje slabosti i ograničenja, poduzimajući daljnje korake. Stoga poziv za sudjelovanje u inicijativi sportaša nije slučajan.
“Prije 18 godina dijagnosticirana mi je Gaucherova bolest. Mogla bih se požaliti da su drugi zdravi, da moram ići u bolnicu svaka dva tjedna na kapanje s drogom, da moram napustiti školu, učiti, raditi ... Moram prikupljati bolničke kartone koji više ne odgovaraju u ormarima napokon moram strpljivo podnijeti naknadne provjere i testove. Međutim, biram drugu opciju. Ovdje ne moram ništa raditi, samo mogu. Mogu zahvaliti Bogu što sam na lutriji dobio vrlo rijetku bolest, ali već dijagnosticiranu. Mogu vam zahvaliti što sam za bolest saznao kad je već bilo lijeka. Mogu vam zahvaliti što tretman savršeno funkcionira. Hvala vam što možete voljeti, upoznati moje prijatelje, raditi, putovati, šetati planinama, igrati hokej, trčati, ozlijediti se, ići na koncerte i uživati u životu. To je vjerojatno poprilično!? " - kaže gospodin Błażej, koji živi s Gaucherovom bolešću.
Vrijedno znati
Više informacija o Gaucherovoj bolesti i Koracima ispred Gaucherove akcije možete pronaći na web stranici www.chorobyspichrzeniowe.pl
Radnja se odvija u sklopu informativne kampanje Gaucher od mesa i krvi.
Više informacija o tijeku, mjestu i planu događaja na web stranici www.biegnijwarszawo.pl
