Izvještaj Poljskog udruženja mladih s upalnim bolestima vezivnog tkiva, pod naslovom "Ja Patient 2017" usredotočuje se na gledište pacijenata u kontekstu njihove svakodnevne borbe s bolešću i zdravstvenim sustavom. Prema Udruzi: u raspravi i donošenju odluka o organizacijskim promjenama u reumatologiji, glas pacijenata i dalje je marginaliziran, a ipak se pacijenti mogu tretirati kao partneri u dijalogu o zdravstvenom sustavu. Problemi s reumatološkom njegom u Poljskoj uglavnom se odnose na pristup učinkovitim medicinskim uslugama, što je - kako je prikazano u Izvješću - povezano s pravnim, zemljopisnim i financijskim preprekama. Značajnu poteškoću predstavlja i vrlo ograničen pristup psihološkoj pomoći, a reumatske bolesti značajno smanjuju kvalitetu života pacijenata i snažno utječu na mentalno zdravlje.
Nalazi predstavljeni u Izvješću pripremljeni su na temelju podataka prikupljenih na prijelazu 2016./2017. Od strane poljskog Udruženja mladih s upalnim bolestima vezivnog tkiva "Okupimo se". Ovo je drugo Izvješće koje je udruga pripremila. Prva je osnovana 2014. godine. U istraživanju koje je provela Udruga sudjelovalo je 270 reumatskih bolesnika. Cilj studije bio je prikupiti i razviti podatke o: (1) situaciji i pristupu liječenju osoba koje pate od upalnih bolesti vezivnog tkiva u Poljskoj, (2) kvaliteti života pacijenata i odabranim psihološkim aspektima povezanim s bolešću, kao i potrebi pristupa psihološkoj pomoći u bolesnici sa sistemskim bolestima vezivnog tkiva.
Monia Zientek, predsjednica udruge “Okupimo se”, komentira: Ispitanici su odgovorili na brojna pitanja koja se odnose na organizaciju zdravstvenog sustava, pristup specijalističkim uslugama i kvalitetu njihova života. Želimo pokazati kako izgleda reumatološka skrb ... iz perspektive pacijenata.
Rezultati istraživanja otkrivaju niz nedostataka u postojećoj zdravstvenoj organizaciji za pacijente s upalnim bolestima vezivnog tkiva. U Poljskoj, unatoč službenim izjavama, još uvijek postoje poteškoće u primjeni međunarodnih standarda za liječenje upalnih bolesti vezivnog tkiva. Pacijenti predugo čekaju dijagnozu, a izloženi su i brojnim zaprekama u pristupu liječenju: zemljopisnim, financijskim i organizacijskim - na pr. sve manji broj reumatoloških klinika, dugo čekanje na specijalističke posjete, otežan kontakt s klinikama.
Vrijedno znatiVrijedno je napomenuti da su najvažniji čimbenici pokazatelja kvalitete liječenja reumatskih bolesti rana dijagnostika i upotreba odgovarajućih postupaka liječenja. Analiza podataka koje je prikupilo Udruženje "Okupimo se" pokazuje da pacijenti na dijagnozu u prosjeku čekaju 33 mjeseca i imaju problema s pristupom liječnicima specijalistima i različitim oblicima liječenja, uključujući i biološko liječenje.
Suprotno uvriježenom mišljenju, reumatske bolesti pogađaju sve mlađe ljude. Njihova brza dijagnoza i uvođenje učinkovitog liječenja daju pacijentima priliku da se brzo vrate svojim svakodnevnim aktivnostima. Izvještaj o pacijentima za 2017. godinu "jasno pokazuje izazove s kojima se suočavamo - i liječnici i pacijenti", komentira dr. Grzegorz Hausman, dr. Med.
Rezultati Izvješća pokazuju da s trenutnom strukturom medicinske skrbi za reumatske bolesnike ne postoji dobra organizacija zdravstvenog sustava. Pacijenti koji predugo čekaju dijagnozu i pravilno liječenje zabrinuti su za svoje zdravlje i često se odluče na privatne posjete, što stvara ogromne troškove. Udruga "3majmy się się" sugerira da Ministarstvo zdravstva poduzima napore na stvaranju modela koordinirane skrbi za reumatološke bolesnike, koju provode suradnički timovi stručnjaka. Tim bi, prema Udruzi, trebao uključivati liječnika primarne zdravstvene zaštite ili obiteljskog liječnika. Također je važno pružiti psihološku skrb za reumatske bolesnike u obliku psihijatrijskih konzultacija i redovite psihoterapije.
Dijagnoza reumatske bolesti i život s njom predstavljaju značajan emocionalni teret za pacijenta, a čimbenik koji dodatno pogoršava psihološke poremećaje je nepredvidljivost bolesti. Pacijent je zaglavljen u začaranom krugu - s jedne strane bolest je izvor stresa, a s druge strane stres može aktivirati pogoršanje bolesti. Kronična reumatska bolest ograničava ljudsko funkcioniranje ne samo u fizičkom području, već iu emocionalnoj i socijalnoj sferi. Stoga bi liječenje bolesnika trebalo proširiti na psihološku podršku - kaže dr. Marta Kotarba - koja se bavi psihoterapijskom pomoći, a koja i sama pati od sistemskog eritemskog lupusa.
To potvrđuju rezultati ankete koju je provela Udruga "3majmy się zajedno". Oni pokazuju da je kvaliteta života proučavanih osoba koje pate od upalnih bolesti vezivnog tkiva značajno smanjena. Preko 70% ispitanika ukazalo je na pojačavanje patoloških simptoma, npr. Neopravdanih strahova, osjećaja nedostatka smisla u životu. Misli o samoubojstvu prijavljuje 23% ispitanika. Kronična bol također negativno utječe na mentalno blagostanje. U takvoj je situaciji mogućnost korištenja psihoterapijske pomoći šansa za poboljšanje kvalitete života i mentalnog zdravlja ljudi koji pate od upalnih bolesti vezivnog tkiva.
Nažalost, najveća prepreka pristupu psihoterapijskoj pomoći su financije. Takav trošak za pacijente - uz trenutno rastuće cijene lijekova, sve manji broj reumatoloških klinika i logističke poteškoće u pristupu liječniku, koji generiraju potrebu za privatnim posjetima - možda je nemoguće planirati!
Nacionalno udruženje mladih s upalnim bolestima vezivnog tkiva "Let's 3Majmy Together" apelira na Ministarstvo zdravstva da provodi pro-pacijentsku politiku usmjerenu na poboljšanje kvalitete života građana koji pate od reumatskih bolesti vezivnog tkiva.
Vrijedno znatiO "ajmo se zajedno"
Poljsko nacionalno udruženje mladih reumatskih bolesnika "3majmy się zajedno" osnovali su 2008. godine ljudi koji su se razboljeli u djetinjstvu ili adolescenciji, a sada kao odrasli žele aktivno podržavati reumatske bolesnike: djecu, adolescente, mlade odrasle osobe i njihove obitelji. Cilj Udruge je pomoći pacijentima da se prilagode novoj, teškoj situaciji vezanoj uz bolest i aktivno im podržati povratak, na pr. do neovisnosti, zasnivanja obitelji i profesionalne aktivacije, kao i integracije okolina povezanih s reumatskim bolestima i socijalnog obrazovanja o njima. Djelatnost Udruge temelji se uglavnom na dobrovoljnom radu članova.
