Na naša pitanja odgovorio je doc. Ewa Nagańska s Odjela za neurologiju i epileptologiju, SPSK CMKP u Varšavi, članica odbora Poljskog društva za epileptologiju.
- Na konferenciji u svibnju, Glavni odbor Poljskog društva za epileptologiju usvojio je rezoluciju o potrebi provođenja hitnih mjera za ljude koji pate od epilepsije u Poljskoj. Što vas je ponukalo da zauzmete tako specifičnu poziciju i koje učinke najviše želite postići? Koje su najhitnije potrebe epilepsije u našoj zemlji?
Doc. Ewa Nagańska, Odjel za neurologiju i epileptologiju, SPSK CMKP u Varšavi, članica Glavnog odbora Poljskog društva za epileptologiju: Najvažniji problemi koji se odnose na skrb o pacijentima s epilepsijom u Poljskoj tiču se organizacije hitne pomoći - prvenstveno kod epilepsije. To je situacija koja je izravna prijetnja životu pacijenta, zahtijeva izravnu suradnju multidisciplinarnog tima (neurologa, anesteziologa, internista) i stalni pristup neuroimaging testovima i, prije svega, mogućnost provođenja EEG testova tijekom liječenja epilepsije. Čini se uputnim stvoriti referentne centre usmjerene na liječenje bolesnika s epilepsijom.
- Situacija poljskih pacijenata s epilepsijom nije se promijenila posljednjih 5 godina. Kako se situacija Poljaka počela razlikovati od situacije državljana zemalja u kojima postoji pristup najmodernijim lijekovima?
Situacija pacijenata s epilepsijom u Poljskoj već je dugi niz godina stabilna u pogledu različitih aspekata koji se odnose na skrb u ovoj skupini. Petogodišnje razdoblje spomenuto u pitanju odnosi se samo na nedostatak odluke o naknadi za daljnje antiepileptičke lijekove. Za pacijente s epilepsijom otpornom na lijekove, svaki novi lijek je još jedna šansa / nada da se stekne kontrola epileptičkih napadaja. Svaka zemlja ima svoja pravila o povratu lijeka. U većini zemalja nadoknađuju se antiepileptični lijekovi, uključujući najnoviju generaciju.
- Može li poljski pacijent računati na individualizirani tretman prema svojim potrebama? Do njegove dobi, spola, zdravlja u bilo kojem trenutku?
Individualizirani pristup dijagnozi i liječenju bolesnika s epilepsijom u Poljskoj osnovna je pretpostavka i uvijek ga provode neurolozi / epileptolozi, u skladu sa stanjem znanja. Ovo načelo nije ništa novo, primjenjuje se i provodi uzimajući u obzir pravila koja su na snazi u Poljskoj.
- U kontekstu individualizacije liječenja, vrijedi spomenuti i bolesnike s epilepsijom otpornom na lijekove, koji čine čak 30% svih epilepsija. Koji je tretman za njih?
Skupina bolesnika s epilepsijom otpornom na lijekove ozbiljan je izazov za liječnike. Najčešće su u toku bolesti više puta mijenjali farmakološki tretman; najčešće moraju uzimati nekoliko lijekova (politerapija). Otpornost na lijekove koji su se do sada koristili ne isključuje potencijalni pozitivan klinički odgovor na lijekove nove generacije. Pogotovo što ih najčešće karakterizira povoljan profil djelovanja u smislu sigurnosti, uglavnom u kontekstu popratnih bolesti jednog pacijenta, a time i rizik od interakcije s drugim lijekovima koji se uzimaju istovremeno.
- Pola milijuna Poljaka pati od epilepsije, bolest utječe i na svakodnevni život njihove rodbine, pa tako pogađa i do milijun ljudi. Unatoč tome, bolesnici ostaju nevidljivi za donositelje odluka. Nedostatak pristupa odgovarajućem liječenju također može negativno utjecati na psihu pacijenata - s kojim se izazovima pacijenti suočavaju u smislu socijalnih odnosa? Koje probleme smatraju posebno problematičnim?
Osnovni socijalni problemi oboljelih od epilepsije povezani su sa strahom od napadaja na javnim mjestima, u nazočnosti drugih ljudi. Neki pacijenti definitivno ograničavaju svoju aktivnost i ostaju kod kuće. Pacijenti s epilepsijom imaju vrlo velike probleme s pronalaskom posla, čak i na položajima koji uzimaju u obzir osnovne sigurnosne elemente za pacijenta.
Poslodavac, saznavši za bolest, često je odluči otpustiti. Socijalna izolacija bolesnika s epilepsijom uzrokuje emocionalne, anksiozno-depresivne poremećaje, često zahtijevajući psihijatrijsku skrb. Ograničenja u svakodnevnom životu (potreba za redovitim načinom života, svakodnevnim lijekovima, vozačkom dozvolom itd.) Pacijenti su često teško prihvatljivi.
Izjava da pacijenti s epilepsijom u Poljskoj "ostaju nevidljivi za donositelje odluka" nije prikladna. Pacijenti s epilepsijom u Poljskoj imaju pristup novim antiepileptičkim lijekovima. S druge strane, neki lijekovi najnovije generacije ne dobivaju povrat, što značajno ograničava njihovu upotrebu. Pozitivna klinička iskustva u vezi s malom skupinom pacijenata koji najčešće uzimaju ove lijekove u kliničkim ispitivanjima pružaju osnovu za njihovo potencijalno uvođenje u većoj mjeri.
- Epilepsija je kronična bolest za koju malo ljudi zna da se može pokazati fatalnom. Pacijenti žive u strahu od novog napada - može li se u bilo kojem trenutku tijekom liječenja isključiti rizik od njegovog nastanka i izliječiti bolest?
Otprilike 60-70% oboljelih od epilepsije dobro reagira na anti-epileptičke lijekove prve linije postižući potpunu kontrolu napadaja. Nakon nekoliko godina bez napadaja, a ovisno i o rezultatima dodatnih pretraga, i uvijek uzimajući u obzir sve aspekte specifične za pojedinog pacijenta, može se razmotriti postupno prekidanje liječenja. U mnogim slučajevima možemo govoriti o oporavku od bolesti. Takvi bi pacijenti trebali biti pod periodičnom neurološkom njegom i poštivati pravila koja smanjuju rizik od ponovnog napadaja.
