Kuba je, poput mnogih dječaka, strastven prema nogometu. Na terenu ne može poludjeti - muči ga cistična fibroza, ali sanja da jednog dana komentira nogometne utakmice. Kakav je život djeteta s cističnom fibrozom?
Kako je cistična fibroza započela na Kubi? Prvi simptomi pojavili su se kad je Jakub imao samo 2 tjedna - počeo je neobično kašljati. Bila je potrebna bolnica i antibiotik. Liječenje je trajalo mjesec dana. Bebino stanje se toliko popravilo da se majka nadala da će ga odvesti kući. I odjednom se razvila još jedna vrlo ozbiljna infekcija. Kubin život visio je o koncu. Prevezen je u provincijsku bolnicu u Włocławeku. Intenzivno liječenje je djelovalo, ali otitis media se zapetljao. O njemu je ostao trag - djelomična paraliza lica. Unatoč svom teškom stanju, Kuba je imao dobar apetit. Puno je jeo, ali bio je mršav jer je stalno patio od proljeva. Sumnjalo se na razne zoonoze, poremećaje malapsorpcije i gastrointestinalne nedostatke. Unatoč nedostatku dijagnoze, liječnici su djetetu odlučili dati enzime gušterače. To je dječaka spasilo od prolapsa anusa, što je često slučaj kod male djece s beskrajnim proljevom.
Bilo je plača, bilo je bijesa, ali ne i rezignacije
- Nakon mnogih avantura, završili smo na Institutu za majku i dijete u Varšavi - kaže Anna Sławianowska-Morawiec, Kubina majka. - Sin je tada imao 6 mjeseci. Mislio sam da ćemo tamo provesti nekoliko dana, a ostali smo pola godine. Cistična fibroza - to je bila dijagnoza. Nisam znala što to znači. Liječnik je objasnio, ali previše sam se bojala da bih išta razumjela. Prošlo je dosta vremena da vidim koliko je ozbiljna ova bolest. Anna je dala otkaz da se brine o Kubi. Iskoristila je Zakon na snazi iz 1998: majke kronično bolesne djece mogle bi otići u prijevremenu, trajnu mirovinu ako bi imale 20 godina radnog staža. Anna je učinila. - Istodobno sam ostala sama sa sinom. Na mene je pala ogromna odgovornost - kaže. - Morao sam se pobrinuti za novac za naše egzistencije i donositi teške odluke u vezi s liječenjem Kube. Nije bilo lako. Ponekad sam plakao, bio sam ljut na sudbinu, ali znao sam i da ćemo se, ako se ne saberem, obojica izgubiti. Kubu sam čekao šest godina braka, pa nisam mogao odustati.
Također pročitajte: Istraživanje cistične fibroze Cistična fibroza: uzroci, simptomi i liječenje cistične fibroze Djelovanje gušterače i njezine bolesti: akutni pankreatitis, insulinoma, cistična ... VažnoCistična fibroza: bolest za život
Cistična fibroza je neizlječiva sistemska genetska bolest. Najviše napada dišni i probavni sustav. Gusta, ljepljiva sluz nakuplja se u bronhima i plućima, otežavajući disanje. Osim toga, izvrstan je supstrat za razvoj bolesti dišnog sustava i postupno smanjenje njihove učinkovitosti. Bolest ometa lučenje enzima gušterače, a posljedica toga je nedostatak apsorpcije hranjivih sastojaka iz hrane. Pacijenti moraju uzimati enzime gušterače i nadopunjavati prehranu hranjivim tvarima kako bi ostali živi. Očekivano trajanje života pacijenata u Europi je 40 godina. Niža je u Poljskoj, što je rezultat ograničenog pristupa sveobuhvatnoj specijalističkoj skrbi.
Cistična fibroza: lijekovi, škola, kolege, snovi
Kuba je visok, mršav dječak. Oči mu drsko zaiskriju, ali u njima ima i ozbiljnosti. Sada je u srednjoj školi. Ima individualni tečaj, ali nastava se odvija samo u školi. Dječak je zbog toga jako sretan jer voli učitelje i kolege. Dobar je u znanosti, namjerava ići na fakultet i postati sportski komentator. Novim je kolegama odmah rekao od čega mu je muka. Bio je to hrabar korak, jer ste morali računati s odbijanjem svojih vršnjaka. Njegove su kolege cijenile njegovu iskrenost i njihovi su odnosi dobri. Kuba započinje svakog dana u 5.30 sati. Prvo, dječak uzima mukolitik - lijek koji će ga pripremiti za inhalaciju. Kasnije drenaža respiratornog trakta i još jedno udisanje. Zatim trebate uzeti antibiotik, isprati nos i ispustiti posebne kapi. I konačno u 7 možete sjesti za doručak. - Kad sam bio mlađi, bio sam užasno ljut što sam umjesto da šutiram loptu morao sjediti kod kuće na tim dosadnim inhalacijama - kaže Kuba. - Sad je drugačije, jer znam da bez njih neću moći funkcionirati. Također razumijem da što prije napravim sve tretmane, prije ću izaći kod svojih kolega. Moći ću trčati za loptom i manje se umarati. Imam simpatične kolege, prijatelje i volim ići u školu. Ponekad razgovaramo o mojoj bolesti, ali to je dosadna tema. Radije razgovaramo o nogometu i sportu. Bolestan sam. To ništa neće promijeniti, ali imam i planova, snova i ostvarit ću ih.
Cistična fibroza: 14.000 tableta godišnje
Kuba je podvrgnut 16 operacijama i sprema se za još jednu, a to je uklanjanje novonastalih polipa u sinusima i nosu. - Kad moram potpisati još jedan pristanak za operaciju, ruka mi se trese - priznaje gospođa Anna. - To je nezamisliva odgovornost. Uvijek se brinem da se nešto ne dogodi. Svaki put kad čekam ispred operacione sale i kad vidim sina, pada mi taj strašni teret. Tu su i dnevne brige. Nemam se zbog čega brinuti. Mjesečni trošak liječenja Kube je 3.000. PLN. To je trošak antibiotika, steroida i posebnih hranjivih sastojaka u Poljskoj za pacijente s cističnom fibrozom. Svakodnevna prehrana je također izuzetno važna. A Kuba je i dalje opterećena osteoporozom, ima gastroezofagealni refluks. Anna se svakog mjeseca pita može li dobiti novac za sve to. - Svakodnevne borbe s bolešću nisu ugodne - kaže Kuba. - Često se miješaju u moje aktivnosti, ali nemam izbora nego da sve to radim. Neću se riješiti cistične fibroze, ali neću. Dječak se vragolasto nasmiješi i doda: - Postoje i prednosti ove bolesti. Roditelji mojih prijatelja ne dopuštaju im da jedu čips ili hamburgere, a ja si ih mogu nekažnjeno priuštiti. Tijekom godine progutam 14 000 različitih tableta i možda to prijavim u knjigu rekorda.
Dječak je izrastao u muškarca
Kuba odrasta i želi biti sve samostalniji, želi sam ići u školu, ali majka se boji da će mu se dogoditi nešto loše bez njezine brige. - Moram mu vjerovati, neka dođe ispod mojih krila - kaže. - Vjerojatno nije lako svakoj majci. Ne, ne štitim Kubu od svijeta. Nikad nisam skrivao njegovu bolest. Također sam s njim razgovarao otvoreno. Kad je bio mali, nisam uživala u pravom majčinstvu jer sam se morala boriti za život svog sina. Danas sam iznenađen kad utvrdim da je dječak prerastao u muškarca. Iako je jedinac, nije sebičan, voljan je pomoći drugima, uključen je u poslove svojih vršnjaka, osjećajan je i privržen. U nižoj srednjoj školi bio je volonter i pomagao je mlađoj djeci da uče. Sviđa mu se, što mi također donosi veliko zadovoljstvo.
Kuba kratko govori o svojoj majci: - Ona je izvan ovog svijeta. Ne znam kako to radi. Pazi na moje lijekove, tretmane, sjeća se svega, brine o svemu. Toliko se godina bori s mojom bolešću i uvijek je tako neovisna i snalažljiva. Nasmiješi se, ne žali se. Čim mogu, skinem joj razne odgovornosti. Voljela bih da moja majka može nekamo otići, barem na tjedan dana, kako se ne bi trebala brinuti o meni, kako bi se neko vrijeme mogla odmoriti i zaboraviti na cističnu fibrozu.
Više informacija o bolesti i načinima liječenja može se naći na: www.mukowiscydoza.pl. Osobe koje zanimaju problemi cistične fibroze mogu kontaktirati Zakladu za pomoć obiteljima i oboljelima od cistične fibroze Matio: [email protected] ili telefonom 12 292 31 80. Kubi možete pomoći putem zaklade Matio. Dovoljno je reći - za Jakuba Morawieca.
mjesečni "Zdrowie"
