Znate što me najviše ljuti kad ovo napišem? Ta Riječ crvenom mi podcrtava riječ "endometrioza", prekrivenu svim slučajevima! Još jednom dokazujući da je znanje o ovoj tako čestoj bolesti, koja pogađa jednu od deset žena, zastrašujuće zanemarivo ... - kaže Monika Ośka-Trzcińska, koja se bori s endometriozom od 14. godine.
Sjećate li se epizode "Milijunaši", u kojoj je jedan od sudionika bio upitan: "Endometrioza je bolest sluznice koja putuje duboko u tijelo. Sluznica čega"? Čovjek nije znao što da kaže - prvo je želio odabrati želudac, a zatim je stao na grlo. Ali radilo se o maternici, pa se od milijuna morao oprostiti od sljedeće utakmice. Osim što "maternica" također nije u potpunosti točan odgovor.
Kao što pokazuju najnovija istraživanja1, odgovorna za pojavu endometrioze nije "lutajuća sluznica (drugim riječima, sluznica, endometrij) maternice", već stanice slične građe. A ovo značajno mijenja stvari, objašnjavajući zašto se ova bolest dijagnosticira ne samo u žena s menstruacijom (iako čine veliku većinu pacijentica), već i u mladih djevojaka ili žena u postmenopauzi, pa čak i - u pojedinačnim slučajevima - muškaraca koji imaju maternicu - kao što znate - nemaju.
Ali o čemu se točno radi u ovoj tajanstvenoj bolesti? Tijekom menstrualnog ciklusa u zdrave žene spomenuta sluznica raste u - što je presudno - šupljini maternice. Tijekom ciklusa sluznica se ljušti, što uzrokuje menstruaciju.
Međutim, u slučaju endometrioze, njegova žarišta nalaze se izvan šupljine maternice. Oni se također povećavaju i krvare svakog mjeseca, ali krv nikako ne može izaći iz tijela. Implantati se mogu nalaziti na vrlo neobičnim mjestima, čak i u mozgu.
`` Nedavno je tinejdžer sa stanicama sličnim endometrijumu povezan s paranazalnim sinusima zabilježen u svjetskoj grupi za podršku ženama s endometriozom, zbog čega je djevojčica krvarila iz očiju tijekom menstruacije. Oboljeli su pomoć tražili od liječnika iz cijelog svijeta - kaže Anna Janocha, osnivačica grupe Endometrioza na Facebooku, organizatorica prvog EndoMarsza u Poljskoj.
Ovi rastući i krvareni napadi endometrioze uzrokuju upalu, a tijelo, pokušavajući se izliječiti iznutra, stvara priraslice.
Zašto se ovo događa? Znanstvenici neprestano pokušavaju odgovoriti na ovo pitanje. Mnogi stručnjaci dovode u pitanje raširenu teoriju migracije tkiva. Napokon, kad bi tkivo maternice odlutalo, pokazalo bi istu aktivnost kao i tkivo endometrija, a nije - kao što je gore spomenuto, biokemijski se razlikuju.
Trenutno se istražuju dvije različite hipoteze o endometriozi: prva je abnormalni odgovor imunološkog sustava koji bi se trebao boriti protiv tkiva koje je na pogrešnom mjestu i u okruženju (tj. Izvan šupljine maternice), ali ne. Također se ispituju moguće preinake tkiva koje je izašlo izvan šupljine maternice.
Mnogi istraživači uspoređuju mehanizam djelovanja endometrioze s onim u neoplastičnim bolestima, jer je moguće da se tkivo endometrija transformira u agresivan oblik, stvarajući infiltrate i napadajući organe.
Princeze "Oh, boli!"
- Sjećam se svoje prve menstruacije, zapravo vremena neposredno prije nje. Imao sam 14 godina, 4 mjeseca i 4 dana. Bila je subota navečer i nedjelja navečer i grčio sam se od bolova na krevetu. Nisam mogao spavati. Dobila sam kapi na trbuh jer su svi mislili da sam pojela nešto što me boli. Tek sam u ponedjeljak počela krvariti i čak se sjećam da sam bila sretna jer su gotovo sve djevojke u razredu imale menstruaciju i napokon sam se mogla pridružiti njihovoj grupi i razgovarati u kutovima školskih hodnika o "tim" stvarima - kaže Monika Ośka-Trzcińska, bolujući od endometrioze .
Dodaje: - Ne znam jesam li ikad bila sretna zbog svog razdoblja nakon toga. Sljedećih mjeseci shvatila sam da ovi dani neće biti laki, iako tada vjerojatno nisam očekivala da će najveći izazov biti preživjeti ih na neki način.
Nepodnošljiva bol tijekom menstruacije jedan je od najčešće citiranih simptoma endometrioze. Ali što znači "teško podnijeti"? Vjerojatno bi većina žena, kad bi ih se o tome pitalo, rekla da se tijekom razdoblja bore s bolovima. Pa u čemu je razlika? Anna Janocha govori o njezinim razmjerima u endometriozi.
- Prije nekog vremena pomislio sam da sam iskrivio nogu. Onesvijestio sam se nakon pada, nisam vrištao, smijao se nespretnosti. Međutim, nakon 10 dana vidio sam da mi noga ne zarasta. Nekad sam bila plesačica pa sam shvatila da je to vjerojatno nešto s tetivom. Na kraju sam otišao u bolnicu, napravio sam rendgen, noga mi je bila iskrivljena i bila sam vrlo mirna - osjećala sam samo nelagodu. Liječnik je pogledao sliku i ukočio se. Pitao sam ga bih li uskoro plesao, jer je Silvestrovo bilo pred vratima. Odgovorio je da se nije - okupilo se vijeće, htjeli su se zeznuti, jer se pokazalo da je riječ o prijelomu s pomakom kostiju. Sam trenutak frakture, hodanje bez gipsa 10 dana, pregled u bolnici - to nije bilo ništa u usporedbi s boli koju sam osjećao tijekom menstruacije.
Unatoč toj činjenici, žene često čuju od ginekologa da "takva ženska ljepota", "žena mora naštetiti", pa čak i da su princeze "o, boli".
Aneta Binkowska: - Prije menstruacije pratili su me strašni bolovi u trbuhu, koji su se s vremenom počeli očitovati i tijekom ovulacije ili drugih normalnih dana. Posjeti ginekologu nisu donijeli nikakve rezultate, ali mišljenje ginekologa o endometriozi bilo je jednostavno: tu se ništa ne može učiniti, mora boljeti.
Monika Ośka-Trzcińska: - Da liječnici ne dopuštaju ženama da pate, ne liječe to s popustljivošću, endometrioza bi se dijagnosticirala puno brže! Muškarci gotovo ne čuju u liječničkim ordinacijama: "Boli jer je to vaša ljepota", a vjerojatno je i većina od oko 200 milijuna žena na svijetu koje su u nekom trenutku svog života patile od endometrioze čula ovu rečenicu.
8 godina - ovo je prosječno vrijeme čekanja na dijagnozu u svijetu
Procjenjuje se da do 10% stanovništva može imati endometriozu, što znači čak 2 milijuna žena u Poljskoj. U prosjeku na dijagnozu čekaju 8 godina. Zašto? Kao što možete vidjeti na gornjoj slici, simptomi bolesti nisu specifični, mogu se zamijeniti s mnogim drugim tegobama, osim toga, kod različitih žena - na pr. zbog različitog mjesta žarišta - endometrioza može biti različita. Štoviše, nije poznato (u konačnici) što je uzrok ove bolesti.
Ne čudi stoga što žene prije nego što napokon - i ako uopće - odu kod ginekologa odlaze kod gastrologa, urologa, proktologa ili endokrinologa sa svojim simptomima. Međutim, kod ginekologa to može biti i drugačije:
Monika Ośka-Trzcińska: - Živeći s ovom bolešću, istodobno se osjećam slabo i snažno. Naučila sam se oslanjati samo na sebe (a suprug, bez njega i njegove podrške, ne znam kako bih se snašla). Znam da nema smisla zvati hitnu pomoć - oni neće doći; idite na hitnu - neće mi dati tablete protiv bolova, recite mi da posjetim ginekologa; osloniti se na liječnike koji nisu među nekolicinom stručnjaka za ovu bolest - neće priznati neznanje.
Anna Janocha: - Ne znam mit o endometriozi koji ne bi utjecao na mene, uključujući činjenicu da takva bolest ne postoji. Kad sam htjela zatrudnjeti, internistica je naručila paket standardnih pretraga i vratila ih na ginekološki pregled. U istoj klinici otišla sam kod svog dugogodišnjeg ginekologa. Izjavio je da je najbolji način da se izborim sa svojim tegobama i zatrudnim odlazak na odmor. Krv mi je ohladila vene - ovom bih odmoru dodao tri Zdrave Marije i odmorio se - 50% pacijenata s endometriozom također pati od neplodnosti - pa opuštanje na odmoru nije lijek. Kad sam napokon pronašla pravog liječnika, postavio mi je tri pitanja: jesu li menstruacije bolne, teške i koliko dugo pokušavam za bebu? Kad sam na prva dva pitanja odgovorio pozitivno, a na treće "više od godinu dana", rekao je: "To bi mogla biti endometrioza." Na dijagnozu sam čekao 17 godina.
Aneta Binkowska: - Za endometriozu sam saznala slučajno. Imala sam sastanak s ginekologom, koji je ujedno bio i endokrinolog, radi pregleda štitnjače. Stoga je liječnik izvršio ultrazvučni pregled i pronašao tumor veličine 7 cm na desnom jajniku. Nakon dodatnih testova, pokazalo se da su biljezi raka povišeni. Imao sam najgore misli. Tek tada sam pronašao preporučenog liječnika.
Magdalena Chrzanowska: - Na dijagnozu se prvi put sumnjalo kad sam imala 26 godina, bolest je već bila uznapredovala. Tada sam počeo tražiti liječnike koji će mi moći pomoći. Koliko se sjećam, posjetio sam ih oko 5 prije susreta s onim koji se specijalizirao za liječenje endometrioze.
Pravog liječnika najčešće je preporučila druga djevojka, poguglala na Internetu ili predložila drugačiji ginekolog od onoga kojeg su prvi put pronašli. Jer postoje i neki liječnici koji mogu priznati da nisu specijalizirani za endometriozu.
#muszesieleczyc privatno
Kako je izvijestio endometriozapolska.pl, EndoWomen u svijetu moraju posjetiti prosječno 10 liječnika prije nego što konačno pronađu jednog koji će im pokazati odgovarajući put liječenja. Dodajmo tretmane koje često moraju sami liječiti. U studenom 2018. saborski zastupnik Adam Korol podnio je interpelaciju maršalu Sejma o medicinskoj njezi bolesnika s endometriozom. Njezin je primatelj bio ministar zdravstva, čiji je zamjenik pitao o endometriozi: ljestvici incidencije, pretpostavkama medicinske skrbi, registru pacijenata i financiranju njihova liječenja.
Iz odgovora smo saznali da se u prosjeku 2100 PLN troši na "bolničko liječenje" pacijenta s endometriozom. 3560 pacijenata imalo je koristi od ove pomoći (i sjetimo se da oko 2 milijuna žena u Poljskoj pati od bolesti). Je li ovo 2.100 PLN puno? Ne. Laparoskopska operacija uklanjanja žarišta bolesti košta oko 20 000 PLN. 103 PLN je prosječni iznos za izvanbolničku specijalističku skrb o pacijentima - uslugama je pružena 10.461 žena. Za usporedbu - jedan posjet liječniku koji se bavi endometriozom košta 300 PLN, a redovi su često nekoliko tjedana.
Monika Ośka-Trzcińska: - U jednom smo trenutku počeli razmišljati o napuštanju zemlje zbog moje bolesti, ali ne samo zbog nje. Da biste mogli normalno funkcionirati u četvrtoj (najozbiljnijoj) fazi endometrioze, dok se borite protiv neplodnosti, morate imati puno financijskih sredstava. Mislim da je bolest smanjila naš obiteljski proračun za 50 000–70 000 PLN. Volio bih živjeti u zemlji u kojoj me čuvaju stručnjaci, u kojoj ne moram sve sam plaćati i zato se borim sa sve ozbiljnijim financijskim problemima. U zemlji u kojoj ću, kad posljednjim snagama nazovem hitnu pomoć, povraćam od bolova i ležati na podu prekriven hladnim znojem, čuti "idemo te vidjeti".
Pacijenti s endometriozom, ovisno o konkretnom slučaju, dobivaju lijekove protiv bolova, protuupalne, spazmolitičke i hormonalne lijekove i podvrgavaju se liječenju.
Dva najpopularnija liječenja endometrioze su ablacija (izgaranje) i resekcija. Tijekom postupka pečenja koristi se elektroda ili laser - to je minimalno invazivna metoda, pacijent se brzo oporavi nakon zahvata, ali rizik od recidiva je velik - žarišta se samo površinski opeku.
Međutim, izrezivanje fokusa može se izvršiti, na primjer, kirurškom oštricom ili plazma nožem. To je teža i radikalnija metoda, ali zbog svoje učinkovitosti smatra se zlatnim standardom terapije. Međutim, važnija od samog alata je tehnika potpunog izrezivanja lezija, kao i vještine i iskustvo liječnika, posebno u području prepoznavanja žarišta endometrioze tijekom operacije, tako da se ne propuštaju nikakve promjene.
Unatoč uvođenju gore navedenih metoda, u slučaju endometrioze ne postoji 100% sigurnost izlječenja. Simptomi bolesti mogu još uvijek pratiti ženu, iako u većini slučajeva poduzimanje liječenja uvelike olakšava svakodnevno funkcioniranje bolesnika.
Anna Janocha: - Još nisam odlučila podvrgnuti se postupku, zasad simptome bolesti umanjujem pravilnom prehranom, akupunkturom, fizioterapijom, jogom, pokušavam se sjetiti istezanja mišića dna zdjelice, imam masaže. Ove metode stvarno djeluju - borim se s daleko manje boli nego prije. Sve ove metode, međutim, generiraju dodatne troškove - ne samo posjete stručnjacima, već i kupnje, npr. Organski kruh košta 8 PLN, redoviti kruh - 3-4 PLN. Srećom, moj liječnik - specijalist za liječenje endometrioze - ne samo da prepoznaje učinkovitost mojih postupaka, već i, kao dio svoje prakse, preporučuje korištenje ovih metoda drugim pacijentima.
Aneta Binkowska: - Kad sam saznala za bolest, počela sam tražiti informacije o njoj na web stranicama i blogovima. Pokazalo se da je u borbi protiv endometrioze važna točka prehrana, zdrav način života i briga o svom fizičkom stanju. Prilikom sljedećeg naknadnog posjeta pitala sam o tome ginekologa koji je pohađao. Nažalost, nisam dobio potvrdu ove informacije, štoviše, tretirali su me kao osobu koja je luda. Liječnik je rekao da niti jedna dijeta ili vježbanje neće biti učinkoviti. U ovom sam trenutku shvatila da mi liječnik koji se liječi više od 4 godine ne može pomoći. Štoviše, to je iznevjerilo moje samopouzdanje, razočaralo me.
Moram priznati da je pridržavanje preporuka bilo vrlo teško. Najteži pokušaj bio je odreći se svojih prethodnih prehrambenih navika, proizvoda na koje sam svakodnevno bila jako navikla. Do sada izbjegavam mliječne proizvode, šećer, gluten (kruh od pira sami pečemo s kvascem) i ne jedem meso (samo ribu). Svaki dan pije mješavinu bilja za endometriozu. Danas sa sigurnošću mogu reći da je prehrana činila čuda!
Magdalena Chrzanowska: - Zahvaljujući promjenama u načinu života, provedbi promjena u prehrani i vježbanju, akupunkturi, a također zahvaljujući nedavnoj laparoskopiji izrezivanja žarišta endometrioze, mogu reći da se moja kvaliteta života puno poboljšala. Periodna bol još uvijek postoji, ali sada je možete kontrolirati.
Monika Ośka-Trzcińska: - Ugazila sam svojim putem u suočavanju s bolešću i ublažavanju njenih simptoma. Ova bolest sprječava mnoge žene da normalno funkcioniraju i zaključava ih kod kuće zbog boli i popratnih simptoma, pa cijenim da se uspijevam nekako izbiti iz njezinih kandži.
Prešao sam na vegansku prehranu i izbjegavam šećer i prerađenu hranu. Trudim se redovito baviti jogom. Pojavim se u ordinacijama osteopata kad se bol pogoršava. Radim od kuće kad se osjećam umorno. Imam podršku psihoterapeuta. Isprobavam još biljnih recepata. Nisam savršen u svim tim aktivnostima, ali tretiram to kao stalnu težnju ka boljem.
Moć svjesnosti EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometrioza je bolest čiji uzroci i mehanizmi nisu u potpunosti razumljivi, stoga ne postoji jedinstveno učinkovito liječenje. To je vrlo frustrirajuća situacija za mnoge žene, pogotovo jer se suočavamo s mnogim bolestima koje nisu jasne. To je jedan od razloga zašto posjećujemo toliko liječnika i specijalista prije postavljanja dijagnoze.Bolest nije vidljiva u istraživanjima, a simptomi mogu biti vrlo zbunjujući. Otuda potreba za širenjem znanja o endometriozi i vještinama liječnika u ovom području.
To je ono što Anna Janocha želi učiniti:
- Stvarno mi je stalo do izgradnje svijesti kod žena. U Poljskoj još uvijek nema podataka o endometriozi - a ako jesu, često su arhaične i kontradiktorne. Sudjelujem u grupama za podršku ženama iz cijelog svijeta, prevodeći medicinske izvore na engleski jezik. Zajedno s drugim ženama promatramo najnovije publikacije o endometriozi - vrlo brzo znamo za najnovija istraživanja - u baze podataka istraživanja neprestano unosimo ključne riječi povezane s našom bolešću. Izrađujemo popis liječnika koji podržavaju našu borbu protiv endometrioze, organiziramo radionice.
Naši nam ljudi puno pomažu. Suprug uvijek podržava moje postupke na čemu sam mu jako zahvalna. Također nam pomaže programer - supružnik jednog od EndoKobiet-a. Jednom sam na sajmu upoznao čovjeka iz tvrtke koja proizvodi ekološke higijenske proizvode. Rekao sam da su izvrsni za endometriozu, odgovorio je da to vrlo dobro zna. Pitao sam je li on EndoMan. Točno sam doznala. Doktor David Redwine, ugledni specijalist za područje endometrioze, zainteresirao se za ovu bolest zbog bolesti svoje supruge. Svi mi stvaramo jednu sjajnu EndoFamily.
Ožujak je mjesec svijesti o endometriozi. Ove će se godine prvi put - 30. ožujka u 14 sati na Castle Squareu u Varšavi - održati EndoMarch - susret žena koje se bore s ovom bolešću.
Anna Janocha: - To neće biti prosvjed, već demonstracija da jesmo, da takva bolest postoji. Želimo izgraditi zajednicu EndoWomen i produbiti njihovo i cijelo društvo znanja o endometriozi. Pozivamo sve EndoSisters na ovaj sastanak! Nažalost, često se dogodi da se negativne stvari glasno čuju, nosimo pozitivnu poruku da žene nisu same u svemu tome, da smo zajedno da se podržavamo, ali nadam se da će i nas čuti.
Magdalena Chrzanowska: - Pored širenja znanja za sebe, za druge žene - koje pate od endometrioze ili one koje je možda imaju, ali ne znaju što je uzrok njihovih bolesti - borimo se i za budućnost sljedećih generacija žena, za bolju njega, bolja i ranija dijagnostika. Nadam se i duboko vjerujem da će se ove promjene dogoditi. Sve nas je više s takvim uvjerenjem i skupljamo snagu da djelujemo na ovom području.
Monka Ośka-Trzcińska: - Željela bih doći do žena samo s jednom porukom: Ne dopustite da vas itko uvjeri da je bol normalna i ne dopustite da vas otpuste. Uvijek ima uzrok! Borite se jer to je vaš život i zdravlje, a nitko to neće učiniti umjesto vas.
Sumnjate li ili vam je dijagnosticirana endometrioza, ali ne znate što dalje? Pomoć možete dobiti ovdje!
- Temelj prevlada endometriozu
Facebook grupe i profili:
- Endometrioza
- Endometrioza - neovisni profil endometrioze s grupom za podršku
- Endometrioza-ANTIDOTUM
- Endometrioza - kako živjeti s njom?
Web stranice:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Preporučeni članak:
Endometrioza: simptomi, dijagnoza, liječenje endometriozeIzvori:
1 minuta. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 i http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
