U društvu postoji lažno uvjerenje da se tzv "Reumatizam" je jednostavno degenerativne promjene zglobova koje pogađaju samo starije osobe. Ništa ne može biti pogrešnije. Reumatske bolesti uglavnom pogađaju mlade ljude koji uče i započinju svoju profesionalnu aktivnost. Česta posljedica progresivne bolesti ili nuspojava liječenja je suočavanje pacijenta s gubitkom posla ili nužnošću odlaska u invalidsku mirovinu. Potrebno je poboljšati koordinaciju aktivnosti različitih institucija kako bi se promijenila ova teška situacija.
U društvu postoji lažno uvjerenje da se tzv "Reumatizam" je jednostavno degenerativne promjene zglobova koje pogađaju samo starije osobe. Ništa ne može biti pogrešnije. Upalne bolesti vezivnog tkiva često se pojavljuju u drugom ili trećem desetljeću života, a ponekad čak i u djetinjstvu. Mnogo je entiteta bolesti na polju reumatologije. Priroda ove vrste bolesti ponekad je vrlo zabrinjavajuća, povezana je s mnogim izuzetno dosadnim simptomima i ima težak tijek, ponekad opasan po život. Bolesti ove vrste zahtijevaju dugotrajno, vrlo agresivno liječenje - uključujući lijekove koji se koriste u kemoterapiji raka.
Položaj ljudi koji pate od reumatskih bolesti u Poljskoj
Položaj ljudi koji pate od reumatskih bolesti u Poljskoj problem je od širokog društvenog značaja i višestrukih posljedica, kako u pogledu profesionalne aktivnosti, tako i u smislu obiteljskih i socijalnih odnosa i mentalne dobrobiti pacijenata.
Česta posljedica progresivne bolesti ili nuspojava liječenja je suočavanje pacijenta s gubitkom posla ili nužnošću odlaska u invalidsku mirovinu.
Problem je važan jer reumatske bolesti, suprotno općem stereotipu, u velikoj mjeri pogađaju mlade ljude koji studiraju ili započinju vlastitu profesionalnu aktivnost. Često su bolesni dobro obrazovani i ambiciozni ljudi u razdoblju najviše profesionalne aktivnosti, a iznenadna bolest uništava životne planove ili ih tjera na radikalne promjene. Nažalost, česta posljedica progresivne bolesti ili nuspojava glomaznog postupka liječenja je umirovljenje ili gubitak posla. To rezultira ne samo slomom u ekonomskoj sferi, već i u mnogim slučajevima psihološkom krizom koja ometa pravilan postupak liječenja.
Imajući na umu potrebu za poboljšanjem funkcioniranja reumatskih bolesnika u profesionalnom i društvenom životu, poljsko Udruženje mladih s upalnim bolestima vezivnog tkiva "Okupimo se" pokrenulo je akcije za promjenu ove situacije i uvođenje sistemskih rješenja uzimajući u obzir potrebe ove skupine pacijenata. Prva faza aktivnosti Udruge bila je provođenje dubinske dijagnoze socijalno-profesionalnih odrednica funkcioniranja osoba s reumatskim bolestima u Poljskoj, na temelju istraživanja provedenog 2017. godine na uzorku od 338 ispitanika koji pate od reumatskih bolesti. Najveći dio ispitivane skupine bili su bolesnici s reumatoidnim artritisom (RA) - 110 ljudi, ankilozirajućim spondilitisom (AS) - 48 osoba, sistemskim eritematoznim lupusom (SLE) - 40 ljudi, fibromialgijom - 32 osobe. Rezultati izvještaja predstavljeni su na konferenciji za novinare 21. studenog ove godine. u Varšavi. Sastanak je organizirala agencija KnowPR u partnerstvu s Udrugom "3majmy się się".
Izvještaj: Socijalno-profesionalna aktivnost osoba s reumatološkim bolestima
Prema studiji, česta posljedica progresivne bolesti ili nuspojava teškog i teškog postupka liječenja jest suočavanje pacijenta s gubitkom posla u vrlo mladoj dobi ili potrebom za mirovinom. Kronična bol koja prati bolest, poteškoće u obavljanju svakodnevnih aktivnosti, česti posjeti liječnicima specijalistima i boravak na bolničkim odjelima samo su neke od poteškoća koje pacijenti moraju uzeti u obzir u svom životu. Na poslu se često susreću s problemima koji proizlaze iz ograničene dostupnosti ili manje produktivnosti uzrokovane bolestima. Neki pacijenti koji nisu u mogućnosti ispuniti zahtjeve poslodavaca napuštaju tržište rada.
Velika skupina mladih boluje od reumatskih bolesti. Međutim, problem ograničenja zbog gubitka pune radne sposobnosti pogađa sve reumatološke bolesnike, bez obzira na dob. Ključni zaključak iz izvješća pod naslovom "Socijalno-profesionalna aktivnost osoba s reumatološkim bolestima" koje je pripremilo Udruženje "3majmy się zajedno" jest potreba za poboljšanjem koordinacije aktivnosti različitih institucija kako bi se promijenila ova teška situacija.
Mogućnost brze i ispravne dijagnoze, pravilna medicinska skrb u svakoj fazi bolesti, bolji pristup liječnicima i moderne terapije mogli bi pomoći u zaustavljanju reumatskih bolesti u ranoj fazi, a kao rezultat toga, omogućiti pacijentima da nastave sa svojim profesionalnim radom - naglašavaju stručnjaci.
Izvještaj je osnova za pokretanje ozbiljne rasprave i poduzimanje koraka za uspostavljanje Radne skupine koja će razraditi rješenja koja mogu promijeniti socijalnu i profesionalnu situaciju ove velike skupine pacijenata.
U skupinu sudionika Grupe pozvani su predstavnici institucija koje se mogu realno uključiti u konstruktivan dijalog i prevesti razvijena rješenja u stvarne akcije. Dionici trebaju biti: Ministarstvo zdravstva, Ministarstvo obitelji, rada i socijalne politike, pučki pravobranitelj za zaštitu prava pacijenta, branitelj ljudskih prava, PFRON, Nacionalni zdravstveni fond, ZUS, poslodavci, predstavnici pacijenata i mediji. Inicijatorica kampanje, Monika Zientek - predsjednica Upravnog odbora Nacionalne udruge mladih s upalnim bolestima vezivnog tkiva "Okupimo se", poziva sve institucije i društvene skupine zainteresirane za tu temu na suradnju.
Među značajnim zaključcima iz izvještaja "Socijalno-profesionalna aktivnost osoba s reumatološkim bolestima" bila je i potreba za poboljšanjem dostupnosti pacijenata liječnicima specijalistima. Reumatološki bolesnici posebno su zabrinuti zbog svoje neizvjesne budućnosti povezane sa sve manjim brojem reumatologa.
Prema podacima iz izvješća, samo je 20% reumatologa mlađe od 50 godina. Drugi ključni nalaz je hitna potreba da se osigura što širi pristup biološkim terapijama. Ovaj je postulat očit u kontekstu rezultata pregleda pacijenta opisanog u izvješću. Iskustva ljudi koji su bili uključeni u ovaj oblik liječenja jasno pokazuju pozitivan utjecaj gore spomenutog terapijskog rješenja na zdravlje,
a posljedično i na profesionalnu aktivnost i kvalitetu života. Nedostatak pravilnog liječenja ljudi s reumatskim bolestima, što je, između ostalog, posljedica premalog broja liječnika i klinika i ograničenja u korištenju učinkovitih terapija, ne utječe samo na gubitak učinkovitosti i profesionalne aktivnosti pacijenata, već generira i značajne socijalne troškove. Kao posljedica toga, to dovodi do nasušne potrebe za ocjenom rješenja za profesionalnu aktivaciju oboljelih i prevenciju njihovih invaliditeta. Provedeno istraživanje pokazuje da neki od mehanizama za potporu zapošljavanju bolesnih ili osoba s invaliditetom nisu samo neučinkoviti, već čak onemogućavaju rad.
Ono što je važno za same pacijente, a što je bilo jasno vidljivo iz studije, jesu pozitivni učinci integriranja okoliša reumatskih bolesnika i senzibiliziranja okoliša na psihološke aspekte bolesti. Odgovori ispitanika snažno podupiru takve aktivnosti kao što su, na primjer, razmjena informacija i međusobna iskustva, koja igraju ulogu svojevrsnih "grupa za psihološku podršku". Sve takve inicijative treba nastaviti. Također je potrebno educirati pacijente o njihovim pravima, što će im omogućiti da bolje funkcioniraju u novoj stvarnosti koja se odnosi na bolest.
IZVJEŠĆE >> Društvena i profesionalna aktivnost osoba s reumatološkim bolestima
