Autizam kod odraslih ima mnogo lica. Teško je opisati odraslog autističara i teško je klasificirati samu bolest.Ania iz dijagnoze: "autizam" je zapravo bila sretna. Uvijek je bila drugačija. Nije razumjela zašto, a to ju je mučilo. Sad - kad zna - život joj je lakši. S druge strane, Karol do danas nije rekao ni riječi o svojoj bolesti, jer Karol - iako čuje - ne komunicira sa svijetom putem govora ... To je u njegovom slučaju jedan od simptoma autizma.
Odrasla osoba s autizmom najčešće je povezana s filmom Rain Man - pacijentom s autizmom kojeg glumi Dustin Hoffman. Genij koji u mislima rješava složene matematičke probleme, ali istodobno je zatvoren u sebe i nespretan.
Mnogi od nas, kad razmišljamo o autizmu, očima uma vide dijete - inteligentno, ali socijalno neprilagođeno, često čak i malo genijalno, ignorirajući svijet oko sebe, zaključano u svojoj ljusci. No, je li se itko od nas zapitao što se događa kad dijete odraste?
Također pročitajte:
Vrste autizma i poremećaji iz autističnog spektra
Autizam: uzroci, vrste, simptomi, terapija
Atipični autizam proizvodi kasne simptome
Kako žive odrasle osobe s autizmom?
Malo ljudi može odgovoriti na ovo pitanje. I možda s pravom, jer oni koji žive s autizmom znaju da na ovo pitanje nema jedinstvenog odgovora.
- Poremećaji iz spektra autizma slični su bojama - ne samo da ih ima na pretek, već i svaki od njih ima čitav niz nijansi. Koliko autista, toliko problema. Jedno je sigurno: ne postoje dva ista automobila - kaže Elżbieta Duława, majka 22-godišnje Karol.
Kad bi Karol progovorio, mogao bi se predstaviti riječima: "Zdravo, ja sam Karol i imam autizam." Ali Charles to neće reći. Od malena nije govorio. Ne zato što ne može. Ne govori jer ne želi. Međutim, prije nekoliko godina Karol je osjećala potrebu za komunikacijom sa svijetom. Dječak sjedne za računalo i - bez obzira na pravopis ili gramatiku - piše.
- Kad je imao nekoliko mjeseci, primijetio sam da me sin uopće ne gleda, a kad ga uzmem u naručje, ne zagrli. Već sam imala dvoje starije djece i znala sam da nešto nije u redu - kaže Elżbieta.
Karol je otišla liječniku. Potonji je uvjeravao roditelje da je Karol prerano rođena beba (rođen je u osmom mjesecu trudnoće) i da će s vremenom sve doći u normalu. Nije stiglo.
- Kad je imao osam mjeseci, izgledao je poput gluhog djeteta, igrajući se samo kapicama. I dogodila se autoagresija. Rukama je udarao glavom ili rukama udarao o pod ili zidove, prisjeća se Karolova majka.
To je bio početak 90-ih.
- Prvi neurolog rekao je da je Karol imao teški mentalni invaliditet, da ga više neće biti i da će završiti u zatvorenoj ustanovi. Sjećam se ovih riječi kao i danas - prisjeća se Elżbieta. Došlo je do sloma. Ali nakon njega došla je volja za borbom.
Karolovi roditelji odlučili su sinu dijagnosticirati dalje. Karol je bila podvrgnuta specijalističkim pregledima. Ispostavilo se da je savršeno dobro čuo, a genetski testovi nisu pokazali abnormalnosti. Našli ste psihologa. Ovaj nije imao dvojbi.
Pročitajte također: Autizam s visokim funkcioniranjem: uzroci, simptomi, terapija
Dijagnoza: autizam
- Dobili smo adrese u Krakowu, gdje su radili s takvom djecom. Karol i ja putovali smo svaka tri mjeseca i učili su nas kako raditi od kuće. Karol se polako mijenjao, više se nije tako borio i ponekad nas je gledao. Nakon nekoliko godina mukotrpnog rada, jeo je, šetao i čak se i sam smješkao. Ali još uvijek nije govorio. Prolazile su godine, a ništa. Stoga je predloženo da Karol ode kod logopeda. I tako smo došli do gospođe Anije.
- Već na prvom sastanku shvatili smo da Karol ne želi naučiti govoriti. Pokazao je da želi pisati na računalu. Pokazalo se da sin zna sva slova. Sjeo je i započeo bilješke. Radost je bila velika. Plakala sam od sreće - prisjeća se Elżbieta.
O čemu piše Karol?
- O svemu. O tome što se tog dana dogodilo, što ga je usrećilo i što ga je uznemirilo. Upravo ono o čemu druga djeca razgovaraju na večeri s roditeljima - kaže Elżbieta. Karolove bilješke važan su trag za njegove roditelje - zahvaljujući njima znaju što njihov sin želi, što ga boli, o čemu sanja. No, Karol, iako živi s roditeljima, ne želi im pisati. Svoje bilješke usmjerava na gospođu Aniju, logopedicu. S njom on „razgovara“ u pisanom obliku.
Charlesove bilješke
- 6. ožujka 2012
Ne mogu se udati jer imam autizam i tko bi me želio? Provest ću cijeli život "njegujući" druge živote. To znači "proživjeti" život mame i tate, brata i sestre i druge sestre.
- 17. rujna 2012
Moj razred je cool, a čak imam i zanimljive lekcije. Lekcije o životu i poslu i mojoj bolesti i kako naučiti pisati, nekako svi govore osim mene. Ne govorim jer ne mogu izbaciti buku iz sebe.
Ania Brummer-Para ima 38 godina. Mrzi kad je netko naziva "Anna" ili "Anka". Završila je glazbeno obrazovanje na bivšem WSP-u, danas Sveučilištu Rzeszów. Živi u Nizozemskoj 13 godina. Ima visoko funkcionirajući autizam sa simptomima Aspergerovog sindroma. Kad je čula dijagnozu, imala je 34 godine .
- Oduvijek sam osjećao da sam "drugačiji", ali tu se drugost nije moglo definirati. Stoga dijagnoza za mene nije bio kraj svijeta, već prekretnica u mom životu. Prvi put sam dobio odgovor na temeljno pitanje koje me proganja već godinama: "tko sam ja?". Prihvatila sam to, baš kao i moj suprug, s olakšanjem, jer je to otvorilo nove mogućnosti, dalo odgovore i nade - kaže Ania. Danas Ania zna definirati svoju "drugost".
Ne mogu razumjeti riječi koje izgovara više ljudi istodobno, i iako je moj sluh dobar, mozak ne može razaznavati različite zvukove
- Autizam je drugačiji način razmišljanja i obrade informacija. Svijet vidim detaljno, ali nikad ne dobivam upute koji su od njih važni drugima da bi stvorili cjelovitu sliku. Stoga često vidim stvari koje su neurotipskim osobama nevidljive, ali nedostaje mi nešto očito drugima - kaže Ania. Kako se to svakodnevno očituje?
- Nemam osjećaj za vrijeme, ne mogu funkcionirati bez kalendara i sata, ne mogu podijeliti pažnju, ako nešto ne poduzmem odmah, mogu to zaboraviti tjednima ili čak mjesecima. Držim se nekih shematskih ponašanja koja mi omogućuju da malo "usporim" - kaže Ania u jednom dahu. Senzorni poremećaji glavna su prepreka.
- Ne osjećam žeđ, ne mogu se natjerati da pijem čistu vodu koja, suprotno uvriježenom mišljenju, ima specifičan okus i miris - postoje situacije kada ništa ne pijem duže od jednog dana, a da toga nisam svjesna. Sat vremena nakon buđenja imam jaku slušnu i vizuelnu preosjetljivost, bilo kakvi nagli pokreti i oštro svjetlo, preglasno govorenje gotovo me mogu izluditi - kaže.
Napustila je zadovoljavajući posao kako bi se brinula o svom 9-godišnjem sinu koji također ima autizam. - Imala sam fantastičan posao, ali kad nešto radim, želim to raditi sto posto dobro, a podjela dužnosti nije udovoljavala mojim osobnim zahtjevima kvalitete, pa sam dala otkaz - kaže Ania.
Ania je uvjerena da je, kad je bila profesionalno aktivna, autizam bio njezino bogatstvo. - Jednom me je na preporuku metodologa sa studija zamijenila škola života, iako nisam imao pripreme za rad u ovoj vrsti ustanove, ali nisam razočarao svoje samopouzdanje i autizam je ovdje definitivno bio plus.
Na "vodećem" položaju autizam je prednost, samo onemogućava rad u timu. Osobe s autizmom, kada imaju cilj, točno znaju kako ga postići i koračaju prema njemu korak po korak s velikom predanošću.
- I to rade dosljedno - kaže Ania. Prestanak posla s odgojem sina ne znači da je Ania prestala biti aktivna. - Sviram violončelo, klavir, flautu i diktafone, volim heklati, radim ukrase za decoupage, treniram sa terapijskim psom svog sina i što je najvažnije - vodim blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, kroz koji pokušavam artikulirati da autizam nije tako strašan kako to slikaju i da možete živjeti s tim - kaže Ania.
Autizam odraslih u Poljskoj i inozemstvu
Ania ima usporedbu kako odrasla autistična osoba živi u Poljskoj i u inozemstvu.
- Razlike se mogu vidjeti golim okom. U Nizozemskoj postoji mnogo mogućnosti dijagnosticiranja odraslih, a nakon dijagnoze postoji i mogućnost dobivanja podrške, uglavnom u razumijevanju samoga sebe, analiziranju vlastitih poremećaja u pozadini socijalnih normi ili u obliku različitih grupa za podršku koje provode kako profesionalni terapeuti, tako i sami autistični ljudi.
Ania ne skriva svoju bolest. "Nemam tetovažu s autizmom na čelu, ali pričam o tome jednako lako kao i o vremenu", kaže ona.
Žena priznaje da kad god govori o svom autizmu to pobuđuje zanimanje, ali u pozitivnom kontekstu. - Mislim da je ovo odakle sada živim od velike važnosti. Ovdje su ljudi otvoreniji za svaku drugost - dodaje ona.
U Poljskoj nije tako šareno. Nakon završetka srednje škole, Karol pohađa prvi razred strukovnog obrazovanja - profil suvenira. Želi se osjećati potrebnim, učiniti nešto vrijedno, steći obrazovanje.
- Zbog toga ustaje svaki dan u 6 sati ujutro, jede voljenu kašu za doručak, odlazi s tatom na autobusnu stanicu, s prijateljima ide u školu. Kad se vrati, uvijek ga netko čeka na stajalištu. Napustio sam posao da bih uvijek bio s njim. Jako smo ponosni na Karola što je stigao tako daleko. Ali svjesni smo da, nažalost, naš sin ne može sam funkcionirati. Kao što je moj suprug s pravom rekao, iza njega mora biti anđeo čuvar - tada se osjeća samopouzdano. Svjesni smo da će zbog svoje bolesti Karol uvijek izazivati senzaciju - kaže Elżbieta.
Karolini roditelji sanjaju o objavljivanju bilješki svoga sina. - Bilo bi dobro pročitati one koji ne znaju što se događa u glavi odraslog automobila. Možda bi zahvaljujući njoj otkrili da je autistična osoba također osoba koja misli i osjeća. I da je, baš kao i nas, lako naštetiti - kaže Elżbieta.
Svi žele da autizam prestane biti uplašen i nerazumljiv. - Cijenim činjenicu da se o autizmu počelo govoriti, ali smeta me što razne informativne kampanje pokušavaju pobuditi ne samo razumijevanje već i sažaljenje. Prikazana su najnegativnija ponašanja. Zašto se mediji usredotočuju na autizam kao patnju? Zašto ne pokažu odrasle autičare koji su uspjeli prevladati vlastite slabosti? Nisu li oni dokaz da možete živjeti s autizmom, da vrijedi pomoći čak i teško poremećenoj djeci, jer zahvaljujući tome imaju priliku za sretan i vrijedan život? - pita Ania.
Prema riječima stručnjaka Renate Werpachowske, psihologa iz zaklade Synapsis koji radi s osobama s autizmomAutisti su bili i isključeni
Među autističnim pacijentima postoje ljudi koji se čine neovisnima i potpuno se oslanjaju na tuđu pomoć. Ali uz malo dobre volje, svatko se može osjećati potrebnim, imati što učiniti.
Nažalost, autisti nemaju puno računati na rad. Karol je najgora - slabo funkcionira, ostaje bez riječi. Njihova je situacija najteža, jer nemaju svi mjesta za radionice radne terapije, a osim radionica, za njih nema prijedloga. Ali ne bi trebali biti isključeni i oni. Budući da imaju potencijal, spremnost za djelovanje, a sam rad im donosi zadovoljstvo.
Možemo im ponuditi vrlo jednostavne zadatke - pakiranje, lijepljenje, fotokopiranje, uništavanje dokumenata ili uvrtanje vijaka.
Međutim, to zahtijeva rad druge osobe prije toga, mora postojati netko tko će stajati straga i provjeravati rade li neku aktivnost dobro, a ako je potrebno i pomoć - jer autisti ne mogu sami zatražiti pomoć. Nemaju instinkt nekoga pitati. Ako se nešto dogodi, zaustave se. Kraj.
Velika je prednost što autisti imaju veliku sposobnost mehaničkog dupliciranja aktivnosti, ne dosađuje im se. Mogu ponavljati isti obrazac mnogo puta i ne osjećaju se dosadno s tim. Naprotiv - daje im osjećaj sigurnosti.
Nažalost, u Poljskoj ne postoje institucije koje će se brinuti o odraslim automobilima. Ovo moraju opet stvoriti roditelji. A ponekad više nemaju snage. I oni imaju pravo biti umorni - sami su stvorili vrtiće i škole za svoju djecu.
Više od polovice autističnih ljudi boji se napustiti dom. Problem je u neprihvaćanju i neprilagođenosti javnih prostora
Izvor: Lifestyle.newseria.pl
