Multipli mijelom je zloćudni tumor krvi. Zahvaljujući suvremenom liječenju postaje kronična bolest, ali ne u Poljskoj. U našoj zemlji pacijenti nemaju pristup inovativnim lijekovima koji daju šansu za duljim životom, bez nuspojava i komplikacija, čak ni u poodmakloj fazi bolesti. Iz tog razloga mnogi bolesnici prerano umiru.
Procjenjuje se da u Poljskoj ima oko 10 tisuća. ljudi s multiplim mijelomom, a stručnjaci kažu da će ovaj broj i dalje rasti.
U posljednjih desetak godina pojavili su se moderni lijekovi zbog kojih je ovaj rak polako postao kronična bolest, a pacijenti mogu živjeti i do pet puta dulje nego prije čak 20 godina.
Međutim, u Poljskoj pacijenti s multiplim mijelomom još uvijek nemaju pristup inovativnim terapijama, pa mnogi od njih prerano umiru.
Pacijenti s multiplim mijelomom još uvijek nemaju pristup modernim lijekovima
Kada se bolest prvi put dijagnosticira, ona je uglavnom pod kontrolom. Međutim, s vremenom se rak može vratiti jer postaje otporan na prethodno primijenjene lijekove. Tada se koristi lijek iz druge linije liječenja, a nakon sljedećeg recidiva - iz treće linije itd. Na taj se način liječnici bore za najdulji život pacijenta.
- U Poljskoj smo na europskoj razini osigurali prvu liniju (bortezomib) i drugu liniju liječenja (lenalidomid), ali dostupnost ostalih linija terapije prestaje - rekao je dr. Dominik Dytfeld, predsjednik poljskog konzorcija za mijelom tijekom sastanka "Terapijski izazovi u liječenju multiplog mijeloma u Poljska ". - Niti jedan od šest novih lijekova koji su registrirani i odobreni u SAD-u i EU-u kod nas nema povrat troškova - naglašava stručnjak.
Stoga poljski pacijenti nemaju dobre mogućnosti liječenja kad se bolest ponovno ponovi i postane otporna na prethodne terapijske režime.
- Suvremeni lijekovi ne samo da produžuju život pacijentima, već i poboljšavaju kvalitetu tog života - naglašava prof. Iwona Hus, voditeljica Nezavisnog laboratorija za eksperimentalnu hematologiju Medicinskog sveučilišta u Lublinu.
- Za sada zaostajemo desetljeće za ostalima u pristupu modernim terapijama ove bolesti. I pritom ne mislim na bogate zemlje zapadne Europe, već, na primjer, na Rumunjsku, gdje pacijenti imaju koristi od naknade za pomalidomid i daratumumab, još uvijek nedostupni našim pacijentima - naglasio je stručnjak.
Terapija ovim lijekovima košta nekoliko tisuća zlota mjesečno. Rijetki pacijenti mogu si priuštiti takav trošak.
Vrijedno znatiMultipli mijelom je podmukli rak krvi koji se može razviti tijekom mnogih godina bez očitih simptoma.Najčešće su bolovi u kostima, patološki prijelomi, anemija, slabost, umor i češće infekcije.
Bolest se obično dijagnosticira prekasno, što prelazi u učinkovitost liječenja. Uz to, tumor je otporan i često se ponavlja.
Mijelom se dijagnosticira u bolesnika u prosjeku starijih od 70 godina. Međutim, to ne znači da rak pogađa samo starije osobe. Pacijenata u srednjoj dobi ima mnogo, ako ne i više.
Beata Białkowska iz Carita - Live with Myeloma Foundation. Žalba pacijenta koji se bori s bolešću
Višestruki mijelom - povijest bolestiNaše web mjesto razvijamo prikazivanjem oglasa.
Blokiranjem oglasa ne dopuštate nam da stvorimo vrijedan sadržaj.
Onemogućite AdBlock i osvježite stranicu.
Pacijenti žele živjeti i raditi
Beata Białkowska iz Zaklade Carita - Živi s mijelomom, pacijentica koja se bori s mijelomom, ističe da bi voljela ne samo dugo živjeti, već i živjeti kako bi mogla raditi, a ne zaraditi mirovinu. A to može pružiti samo suvremeni tretman.
- Ljudi mogu živjeti s mijelomom i do 25 godina, naravno, pod uvjetom da imaju pristup terapiji - naglašava Anna Leoniuk iz zaklade Carita - Live with Myeloma.
- Ali svaki dan znam da će se bolest vratiti. Informacije koje govore da za nas, pacijente s multiplim mijelomom, ne postoje lijekovi, vrlo su neugodne. Svakodnevno se pitamo koliko dugo ćemo moći raditi bez droge - dodaje Beata Białkowska.
- Tek od studenog prošle godine. Iz tog je razloga nekoliko desetaka ljudi umrlo - kaže Anna Leoniuk, koja boluje od mijeloma, iz Carita Foundation - Live with Myeloma. - Svaki dan se budim sa strahom da ću biti sljedeća osoba. - Mielom postaje rezistentan na lijekove, stoga svaki novi recidiv zahtijeva primjenu novih lijekova. Živimo od droge do droge - dodaje Leoniuk.
U Poljskoj tri lijeka za multipli mijelom još uvijek čekaju na povrat.
Žena je svjesna da su razvijeni lijekovi koji bi joj mogli pomoći, ali nisu dostupni jer još uvijek nisu obuhvaćeni naknadom. Slomi je. - Na jakim sam opioidnim lijekovima protiv bolova. Profesionalno sam neaktivan i postajem sve slabiji. I volio bih se vratiti na posao, moći normalno funkcionirati. Bez ovog lijeka bit ću osuđena na polako umiranje od boli i patnje - naglašava Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk iz Carita - Live with Myeloma Foundation. "Živimo od droge do droge"
Višestruki mijelom - situacija bolesnog pacijentaNaše web mjesto razvijamo prikazivanjem oglasa.
Blokiranjem oglasa ne dopuštate nam da stvorimo vrijedan sadržaj.
Onemogućite AdBlock i osvježite stranicu.
Vrijedno znatiLiječnik primarne zdravstvene zaštite igra važnu ulogu u ranoj dijagnozi mijeloma. Treba obratiti pažnju na rezultate triju testova - morfologije, analize urina i ESR-a. Bilo koji liječnik obiteljske medicine može naručiti ove pretrage.
Poljska grupa za mijelom stvorila je pilot program pod nazivom "Rano dijagnosticiranje multiplog mijeloma u Poljskoj", na koji je pozvala 140 liječnika iz 38 centara u Poljskoj. U sklopu programa pregledano je preko 900 ljudi koji su podvrgnuti osnovnim ESR i CRP (razina kreatinina u krvi).
U slučaju alarmantnih rezultata kod nekih bolesnika, proveden je dodatni test imunofiksacije, koji može ukazivati na pojavu multiplog mijeloma. No, konačnu dijagnozu postavlja hematolog - naglašava prof. Giannopoulos.
