Pacijenti s Crohnovom bolešću zabrinuti su zbog nedostatka naknade za lijekove koji im mogu značajno pomoći da se vrate u normalno funkcioniranje, bez dosadnih proljeva, bolova u trbuhu i života, uz stalnu potrebu za traženjem zahoda. Ovaj "gorući problem" smeta ne samo "ŁódŁ entuzijastima", već i svima onima koji se bore s ovom teškom i neizlječivom bolešću.
Prema istraživanju švedskih znanstvenika, Crohnova bolest povezana je s više nego dvostrukim porastom smrtnosti u usporedbi sa zdravim ljudima, posebno kad započne prije 18. godine. Stoga je ključ, i ne samo ove skupine bolesnika, učinkovita terapija i, naravno, zdrav način života.
Kronična priroda gastroenteroloških bolesti i negativni utjecaj na pacijente, obitelji i njegovatelje s jedne strane te ograničena sredstva koja su dosad dodijeljena gastrologiji iz proračuna, s druge strane, ne pomažu liječnicima u provođenju učinkovite terapije.
Zbog toga je prof. Grażyna Rydzewska predsjednica Poljskog gastroenterološkog društva i prof. Jarosław Reguła, nacionalni savjetnik u području gastroenterologije, u više je navrata apelirao na Ministarstvo zdravstva da dodijeli uštede nastale uvođenjem biosličnih lijekova za nadoknadu novih inovativnih terapija za bolesti gastrointestinalnog trakta, omogućujući poboljšanje zdravlja i kvalitete života pacijenata.
Pacijenti također trebaju psihološku podršku u funkcioniranju s bolešću, ali samo 8% koristi pomoć psihologa. Ispada da su najveću potporu dobili od obitelji i rodbine (63% ispitanika), liječnika (28%) i ostalih pacijenata (21%). Međutim, jedna od glavnih prepreka s kojom se pacijenti suočavaju je ograničena dostupnost suvremenih terapija.
Trenutno su u programu liječenja lijekova za Crohnovu bolest dostupna samo dva biološka lijeka s istim mehanizmom djelovanja, za koja su već uvedeni ekvivalenti u obliku biosimilara.Prema najavi Ministarstva zdravstva, dostupnost jeftinijih terapija omogućit će uvođenje novih inovativnih lijekova. Vrijedno je napomenuti da kod Crohnove bolesti imamo upravo takvu situaciju. Štoviše, uvođenje novih bioloških lijekova na nadoknadu neće generirati dodatne troškove za Nacionalni zdravstveni fond. Brže i učinkovitije intervencije omogućit će stvarne uštede. Program lijekova ne osigurava dodatni novac, ali mogućnost odabira terapije prilagođene potrebama pacijenta bit će učinkovitija.
- Posljednjih godina pojavilo se nekoliko modernih lijekova, koje također čekaju pacijenti u Poljskoj. Obično su nove terapije skuplje od već dostupnih, ali taj je trošak opravdan dodatnim zdravstvenim učincima koje ti novi lijekovi nude. Govorimo o većoj stopi odgovora, koja traje dulje nego u slučaju starijih lijekova, a uz to noviji lijekovi obično imaju povoljniji sigurnosni profil. Sve to poboljšava kvalitetu života pacijenata. Tijekom postupka naknade, AOTMiT provjerava ove podatke i na temelju njih predsjednik AOTMiT-a daje svoju preporuku koja je u slučaju ovih lijekova pozitivna. Također treba imati na umu da je prije izdavanja odluke cijena još uvijek predmet pregovora s Gospodarskom komisijom. Kao rezultat toga, troškovi nove terapije ne moraju biti veći od do sada nadoknađenih terapija, objasnila je Cezary Pruszko, farmakoekonomistica i zdravstvena stručnjakinja.
- Osim toga, vrijedi se prisjetiti da u slučaju starijih lijekova već postoje biološki slični lijekovi čija naknada značajno smanjuje troškove iz proračuna platitelja. Prema vlastitim izračunima na temelju dostupnih podataka Nacionalnog zdravstvenog fonda, ušteda nastala uvođenjem biosličnih bioloških lijekova koji se koriste u gastrologiji može se procijeniti na razinu od 15 milijuna PLN. Mislim da ta ušteda u velikoj mjeri može pokriti troškove povezane s povratom suvremenih lijekova koje poljski pacijenti čekaju - dodaje Pruszko.
- U uvjetima ograničenih izdataka za zdravlje i problema s radnim kapitalom, donositelji odluka moraju donijeti odluke kojima je cilj ne samo liječenje, već i najbolji rezultati, mjereni, na primjer, neizravnim troškovima. U bolesnika s Crohnovom bolešću prosječni gubitak produktivnosti zbog izostanaka i prezentizma iznosi 36%. Teško je zaboraviti da plaćanjem manje ili više učinkovitog liječenja NHF utječe ne samo na troškove bolovanja i invalidnina, koje tada mora platiti ZUS, već i na gubitak dohotka koji nije generirao bolesni zaposlenik. - kaže dr. Małgorzata Gałązka-Sobotka sa Sveučilišta Lazarski.
Pacijenti se brinu o stalnom poboljšanju kvalitete života s tom bolešću kako bi mogli studirati, raditi, zasnovati obitelj i poduzimati društvene aktivnosti. Prema već citiranoj studiji, najvažnije blagodati novih terapija na koje ukazuju osobe s Crohnovom bolešću su:
- zadržavanje mogućnosti za posao (74%)
- udobnost izlaska iz kuće bez brige o tome gdje je zahod (69%)
- poboljšanje opće dobrobiti i raspoloženja (61%)
- sprečavanje daljnjih recidiva (56%)
- uvjerenje da će se liječenje nastaviti sve dok je potrebno (67%)
- Kao udruga želimo pokazati da možete organizirati svoj život s Crohnom. Nažalost, sada postoji veliko ograničenje. Zabrinuti smo zbog obustave postupka povrata na zahtjev proizvođača u vezi s jednim od inovativnih lijekova, koje je nedavno najavilo Ministarstvo zdravlja. Međutim, optimistični smo u vezi s informacijama o tekućim pregovorima o cijeni drugog lijeka. Tim više što se ovaj lijek već nadoknađuje kod ulceroznog kolitisa - ocijenio je Piotr Baranowski - predstavnik Udruge osoba s nespecifičnom upalom crijeva "Łódzcy Zapaleńcy".
Predloženo razdoblje liječenja ovim lijekom u programu lijekova za Crohnovu bolest je 24 mjeseca. Prema trenutnom programu lijekova, trajanje terapije ograničeno je na 12 mjeseci s referentnim biološkim lijekom ili 24 mjeseca za pacijente koji se liječe biološkim biološkim lijekovima. Liječenje drugim anti-TNFα monoklonskim antitijelima dostupnim u programu lijekova ograničeno je na 12 mjeseci. Nužnost prekida terapije velik je izazov za same pacijente, čije se zdravstveno stanje mora znatno pogoršati kako bi ponovno mogli imati koristi od biološkog liječenja.
- Nadamo se da će biti postignut dogovor između Ministarstva zdravstva i proizvođača. Za nas pacijente važno je da liječnik ima najširi raspon dostupnih terapija i da postoje mogućnosti prilagodbe liječenja potrebama određenog pacijenta. Samo zahvaljujući tome bit će stvarno učinkovit - komentira Baranowski.
U međuvremenu, čak 72% pacijenata boji se nedostatka naknade za sve dostupne lijekove, a 79% boji se pretjerano strogih kriterija prihvatljivosti za program lijekova.
- Željeli bismo da se naši problemi koji proizlaze iz prirode bolesti ne usredotoče na strah od dostupnosti odgovarajućeg, učinkovitog liječenja. Želimo se moći usredotočiti na kvalitetu života s Crohnom kako bismo bili što manje ograničeni samom bolešću - dodao je Baranowski.
Odbor udruge "Łódzcy Zapaleńcy" poslao je pismo ministru zdravstva sa zahtjevom da se sastanu i razgovaraju o trenutnoj situaciji pacijenata s Crohnovom bolešću. Pacijenti se nadaju da će se njihov glas čuti i da će se moći liječiti u skladu s trenutnim preporukama.
- Izvještaj iz studije koju je Open Pharma House proveo 2018. godine za Udruženje osoba s upalnom bolesti crijeva "Łódzcy Zapaleńcy"
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
-waciwoci-jaka-jest-rola-kwasu-foliowego.jpg)
