Preko 60 predstavnika organizacija koje povezuju pacijente s ulceroznim kolitisom i Crohnovom bolešću iz 25 europskih zemalja, Izraela i Novog Zelanda doći će u petak u Varšavu na opću konvenciju Europske federacije udruga Crohnova i ulceroznog kolitisa (EFCCA). Domaćin sastanka je poljsko društvo "J-elita".
EFCCA sa sjedištem u Bruxellesu osnovana je 1990. godine i organizacija je koja okuplja 33 nacionalna udruženja pacijenata s upalnom bolesti crijeva (IBD), ne samo iz Europe. Cilj mu je poboljšati kvalitetu života bolesnika s IBD-om.
- To postižemo razmjenom informacija i promicanjem međunarodnih aktivnosti. Cilj nam je također podići svijest javnosti o KVČB i problemima pacijenata. Ta svijest, razumijevanje boli i onoga kroz što svakodnevno prolaze vrlo je malo - kaže predsjednik EFCCA Martin Kojinkov. - Također smo odvjetnici pacijenata u europskim institucijama i međunarodnim organizacijama poput Svjetske zdravstvene organizacije. Pazimo da se slučajevi oboljelih od KVČB uzmu u obzir u procesu donošenja zakona i drugim inicijativama povezanim sa zdravljem.
Dvodnevna opća konvencija na kojoj sudjeluju predstavnici nacionalnih udruga najviše je tijelo Federacije. Započet će u petak, 26. svibnja. Preko 60 delegata i članova odbora prisustvovat će zasjedanju u Varšavi, uključujući iz: Belgije, Velike Britanije, Finske, Rumunjske i Norveške te iz Izraela i Novog Zelanda. Izaslanici će sažeti godinu rada, postaviti planove za budućnost i dovršiti sastav odbora - Kojinkow je postao predsjednik prije godinu dana. Konvenciju organizira Poljsko društvo za potporu osobama s nespecifičnom crijevnom upalom "J-elita" povezanoj s EFCCA.
- Povjerenje u organizaciju ovog događaja je priznanje naših dosadašnjih aktivnosti - kaže Dr. Małgorzata Mossakowska, počasna predsjednica "J-elite". - Već nekoliko godina sudjelujemo u radu Federacije, zemlja smo koja se ističe u organizaciji rehabilitacijskih boravaka za djecu i Svjetskom danu KVČB, koji je međunarodni praznik za sve pacijente.
2017. EFCCA je zajedno s Europskom Crohnovom i kolitskom organizacijom koja predstavlja medicinsku zajednicu ECCO razvila i prevela na 30 jezika smjernice za pacijente koji pate od Crohnove bolesti i sličan dokument za pacijente s ulceroznim kolitisom. Publikacije trebaju pomoći u dijalogu između pacijenata i liječnika ("J-elite" ih planira objaviti ove godine). Savez je organizirao, između ostalih konferencija "Jednaka prava za Europljane s IBD-om" u Europskom parlamentu i međunarodna studija utjecaja, koja je procijenila utjecaj IBD-a ne samo na zdravlje već i na karijeru, socijalni život i obrazovanje pacijenata. EFCCA također koordinira organizaciju Svjetskog dana NZJ.
U Europi ima oko 3 milijuna ljudi koji pate od KVČB, od čega i do 100.000 živi u Poljskoj. Bolest se očituje: jakom boli u trbuhu, proljevom, umorom, gubitkom kilograma i zastojem u rastu kod djece. Neizlječivo je. Pacijenti se često podvrgavaju operaciji uklanjanja fragmenta ili cijelog crijeva.
.jpg)
