Gotovo polovica oboljelih od psorijaze borila se ili se još uvijek bori s socijalnim odbacivanjem. Većina njih nije svjesna da im prijeti koegzistirajuća bolest. Ovo su neki od zaključaka istraživanja koje su proveli organizatori kampanje "Ne liječite psorijazu površno!" povodom Svjetskog dana psorijaze.
Istraživanje je provedeno elektroničkim putem među pacijentima starijim od 18 godina zahvaljujući podršci i zalaganju partnera u kampanji: Koalicije za borbu protiv psorijaze, PsA i AZS, Saveza udruga bolesnika od psorijaze i Świętokrzyskie udruge bolesnika s psorijazom "Zajedno Raźniej". Rezultat, nažalost, nije optimističan.
Gotovo polovica od 361 ispitanika, tj. 47,6% pacijenata, susrela se ili se i dalje susreće s socijalnim odbacivanjem. Samo 40,2% nije imalo takav problem. Ljudi koji pate od psorijaze doživljavaju odbacivanje od strane okoline gotovo na svakom koraku.
Vidljive lezije kože privlače pažnju. To je zato što se obično vjeruje da psorijazu možete zaraziti. To je razlog zašto se mnogi pacijenti radije izoliraju, što zauzvrat loše utječe na njihovo mentalno stanje i može dovesti do depresije. Tada vrijedi razmisliti o kontaktiranju psihologa.
- Psorijaza je sistemska upalna bolest čiji su simptomi vidljivi izvana. Posljedica stigme može biti povlačenje i izolacija. Bolesni ljudi često ostaju bez posla, obitelji i postaju depresivni. Izbjegavaju društvenu aktivnost, bojeći se negativnih reakcija okoline. Rezultati istraživanja pokazuju da se gotovo polovica ispitanika suočila s socijalnim odbijanjem. Ovo je vrlo velika skupina, a s obzirom na to da više od 1.200.000 ljudi pati od ove kronične bolesti u Poljskoj, razmjeri stigme mogu biti ogromni. Pustite bolesne da normalno žive, rade i ostvaruju svoje snove. Psorijaza može utjecati na bilo koga u bilo kojoj životnoj fazi - rekla je Dagmara Samselska, predsjednica Saveza udruga bolesnika s psorijazom i psorijazom, potpredsjednica zapadnopomorskog Udruženja oboljelih od psorijaze PSORIASIS.
Što je ispod kože?
Glavni fokus "Ne liječite psorijazu površno!" je educirati pacijente o popratnim bolestima kod psorijaze.
Mnogi pacijenti pogrešno vjeruju da je psorijaza samo bolest koja se manifestira izvana, ali zapravo upalni procesi ne utječu samo na kožu - oni utječu na kardiovaskularni sustav, probavni sustav, zglobove, metabolizam.
Važno je da pacijenti imaju ovo znanje. U sklopu ankete pitali smo znaju li pacijenti koje bolesti mogu pratiti psorijazu. Samo 11,6% ljudi točno je označilo Crohnovu bolest (kronična upala crijeva).
Bolest uzrokuje upalu gastrointestinalnog zida, što može dovesti do bolova u trbuhu, jakog proljeva, umora, gubitka kilograma i pothranjenosti. Čak 2/3 ispitanika nije znalo da bolesnici s psorijazom također imaju rizik od razvoja arterijske hipertenzije i dijabetesa.
Do 34% ljudi koji pate od psorijaze razvijaju psorijatični artritis. Glavni simptomi su bol, ukočenost i otekline u zglobovima. U težim slučajevima postoji opasnost od oštećenja ili deformacije zglobova. Nije u potpunosti poznato zašto se psorijatični artritis javlja samo kod nekih bolesnika s psorijazom, ali većina, čak 75,9% ispitanika označilo je ovu bolest kao komorbidnu. Nažalost, među 361 bolesnika s psorijazom, 16,3% uopće ne zna koje bolesti prate psorijazu.
- Program za pacijente "Ne liječite psorijazu površno!" stvorena je jer smo vidjeli veliku potrebu za edukacijom pacijenata o bolesti. Cilj nam je podići svijest javnosti i pacijenata o višestranoj prirodi psorijaze. Kao što pokazuju rezultati, edukacija je još uvijek prijeko potrebna, jer pacijenti ne shvaćaju prijetnju koju predstavlja njihova bolest - rekla je Iwona Schymalla, zaklada Żyjmy Zdrowo - organizator kampanje.
Liječenje
Suvremena medicina nudi pacijentima s psorijazom mnogo mogućnosti za učinkovito liječenje. Jedna od njih je terapija suvremenim biološkim lijekovima, koji nadopunjuju tradicionalna sredstva koja se koriste u ovoj bolesti.
Njihova učinkovitost je vrlo visoka, što pacijentu omogućuje prilično brz povratak u normalni obiteljski i profesionalni život, normalno funkcioniranje u društvu, bez osjećaja isključenosti, mogu usporiti rizik od pridruženih bolesti i značajno smanjiti socijalne troškove, kao što su: njegovatelji, invalidnine i boravci u bolnici. Međutim, ono što je poznato liječnicima, ne nužno i pacijentima.
Pitanja o poznavanju bioloških lijekova u liječenju psorijaze dokazuju da pacijenti i dalje smatraju ove tretmane eksperimentalnim i nedokazanim ili da jednostavno ne znaju dovoljno o njima.
Čak 210 od 361 ispitanika nema mišljenje je li biološki tretman terapija koja je dobro provjerena u pogledu učinkovitosti i sigurnosti. 188 pacijenata vjeruje da je biološko liječenje psorijaze krajnja terapija ili se boje da bi se simptomi mogli pogoršati nakon završetka biološke terapije, prema 178 ispitanika.
Svjesni činjenice da je psorijaza kronična bolest i da pacijentica zahtijeva stalnu medicinsku njegu, ispitanike smo pitali jesu li zadovoljni trenutnim liječenjem i čak 54% odgovorilo je ne, a samo 1/3 da. Pitali smo dr. Haba. n med. Irena Walecka, voditeljica dermatološke klinike pri CSK MSWiA u Varšavi, provincijska savjetnica za područje dermatologije i venerologije za Mazovijensko vojvodstvo.
- Čini se da u Poljskoj imamo pristup većini terapija koje, kada su pravilno odabrane, jamče dobre rezultate liječenja. Kasna dijagnoza i loša kvalifikacija za liječenje najveći su problemi. Često se pacijenti s umjerenom do teškom psorijazom godinama lokalno liječe bez ikakvog učinka. Problem je često nedostatak suradnje općeg liječnika i dermatologa, strah liječnika iz manjih centara od propisivanja općih terapija i mala dostupnost bioloških terapija, a prije svega obeshrabrenje pacijenata koji ne vide učinke prethodnih terapija.
Nakon čitanja rezultata ankete, pitam se zašto pacijenti znaju tako malo o biološkom liječenju, jesu li krivi liječnici što im posvećujemo premalo vremena, je li kriv sustav, što je liječenju teško pristupiti ili možda nije dovoljno ova tema piše i govori? To se nesumnjivo mora promijeniti.
Obrazovni program "Ne liječite psorijazu površno" pokrovitelj je Poljskog dermatološkog društva i nacionalnog savjetnika za dermatologiju i venerologiju. Programski partneri su Donješlesko udruženje bolesnika s psorijazom, Zapadnopomorsko udruženje bolesnika s psorijazom, Koalicija za borbu protiv psorijaze, psorijaze i AZS, Pomeransko udruženje bolesnika s psorijazom "Val nade", Unija udruga bolesnika s psorijazom, "Świętokrzyskie Udruga bolesnika s psorijazom. "I Velikopoljska udruga bolesnika s psorijazom" Izlazi iz sjene ".
U sklopu programa organizatori su pokrenuli web stranicu www.coukrywaskora.pl, organizirali radionice za medije, pokrenuli kampanju na profilu Zaklade Żyjmy Zdrowo na Facebooku, gdje dijele zanimljive informacije s pacijentima i njihovom rodbinom. Sudjeluju u važnim događajima koji okupljaju bolesnike s psorijazom, poput sajma AtoPsoriaDerm. U sklopu svojih obrazovnih aktivnosti pripremili su niz kratkih filmova koji vam mogu pomoći da se naviknete na bolest. Videozapisi su dostupni na službenom profilu Zaklade Żyjmy Zdrowo na YouTubeu https://bit.ly/2NlK4Zv i Facebooku.
