Jeste li ikada čuli kraticu NZJ? Znate li što je karakterizirana "upalna bolest crijeva" skrivena ispod? Rijetko čujemo za to, a oko 60 000 Poljaka pati od ove bolesti. Jedan od njih je Jacek Hołub, glasnogovornik društva "J-elita", koji nam je ispričao o svom životu s IBD-om, o simptomima ove bolesti, njenom liječenju i o tome gdje pacijenti mogu dobiti pomoć. Pozivamo vas na čitanje!
- Kad biste osobi koja nikada nije čula za Crohnovu bolest objasnili što je to, što biste rekli? Što smatrate najvažnijim u smislu povećanja svijesti o ovoj bolesti ili IBD-u općenito?
Jacek Hołub, glasnogovornik poljskog Društva za potporu oboljelima od IBD-a "J-elita": Želučana gripa, popularno crijevo, obično traje do tri dana. Osobe s Crohnovom bolešću imaju slične simptome: jake bolove u želucu, proljev, vrućicu i slabost mjesec dana, godinu dana ili više, dan za danom. Upalna bolest crijeva (IBD), koja također uključuje ulcerozni kolitis, ima razdoblja pogoršanja i remisije tijekom kojih su simptomi blaži ili se poboljšavaju. Problem je u tome što nikad ne znate kada će doći do pogoršanja i koliko će trajati. Nažalost, riječ je o kroničnim bolestima koje nas prate do kraja života.
Društveno znanje o KVČB je malo. Ljudi zanemaruju naše bolesti, ponekad postanu predmet šale. Ne shvaćaju da je to vrlo ozbiljna bolest koja uključuje česte boravke u bolnicama, operacije uklanjanja dijela ili cijelog crijeva i može dovesti do invaliditeta.
- A kako je bolest započela za vas? Kada su se pojavili prvi simptomi bolesti i kako su izgledali? Sjećate li se trenutka kada ste rekli da je vrijeme za posjet liječniku?
U mom slučaju, bolest je pogodila vrlo silovito, imala sam dvadeset i devet godina. Odjednom me trbuh počeo jako boljeti, dobio sam proljev i jaku temperaturu, bio sam vrlo slab. Liječnik me odmah uputio u zaraznu bolnicu s sumnjom na trovanje hranom od salmonele. Nakon tjedan dana kapanja, simptomi su se riješili, ali vratili su se nakon izlaska iz bolnice. Ispostavilo se da je to nešto puno ozbiljnije. Nakon još jednog boravka u bolnici, ovaj put na odjelu za gastroenterologiju i kolonoskopiju, prvi put sam čuo naziv: Crohnova bolest.
- Kako napreduje vaša bolest i njezino liječenje? Koje su faze / situacije bile najteže i kakvo je vaše zdravstveno stanje danas?
Obolio sam osamnaest godina i za to sam vrijeme imao mnogo pogoršanja, neka su trajala i do tri godine. Imao sam nekoliko desetaka boravka u bolnici. Prošla sam sve faze terapije, uključujući steroide, imunosupresive i biološke tretmane.
Prije deset godina pristup mu je bio vrlo ograničen. Da bih dobio "biologiju" morao sam biti u jako lošem stanju. Kad sam bio visok 180 cm, imao sam 53 kilograma, stalno sam išao na toalet, imao sam bolove, nisku temperaturu i visoke parametre upale. Biološka terapija natjerala me da nekoliko godina prolazim u remisiju. Bolest je smetala, ali manje.
S vremenom se, međutim, vratila. Dovelo je do suženja tankog crijeva, što je s vremena na vrijeme uzrokovalo bolnu bol. U trbuhu je bio apsces. Iz tog razloga, prije tri godine morao sam na operaciju, kirurzi su mi izrezali oko 30 cm tankog crijeva. Od tada je bilo bolje, ali bolest se povremeno vraća, kad se najmanje nadate.
Imam razdoblja slabosti, kad nemam snage ustati iz kreveta, imam proljev kojem prethode bolovi. Međutim, mogu jesti stvari o kojima sam prije mogao samo sanjati, npr. Jagode. Naravno, još uvijek se liječim, uzimam imunosupresive i lijekove protiv dijareje i pod liječničkim sam nadzorom.
- Pa zašto je toliko važno da pacijent ima optimalno liječenje koje omogućuje dulja razdoblja remisije (bolest bez uznemirujućih simptoma) i zašto je toliko važno da pacijent može pristupiti modernom liječenju (veća sigurnost, dulja razdoblja remisije, bolja kvaliteta života)?
Optimalno liječenje može skratiti razdoblje pogoršanja i značajno poboljšati kvalitetu života pacijenata. Zahvaljujući njoj imamo veće šanse za normalno funkcioniranje: učenje, rad, provedba obiteljskih planova, snova i strasti. Također je manje nuspojava i komplikacija koje proizlaze iz neuspješnog liječenja. A za državu je to prednost, jer je dobro liječen pacijent rjeđe na bolovanju i nema koristi od socijalnih naknada.
- Kakva je kvaliteta života pacijenta s tom bolešću?
Upalna bolest crijeva značajno smanjuje kvalitetu života bolesnika i ometa normalno funkcioniranje. Samo pacijenti shvaćaju kako izgleda svakodnevni život s bolovima u trbuhu, proljevom, slabošću i vrućicom. Ponekad smo takvi godinu dana ili više, dan za danom. Neki se ljudi boje jesti, iz straha od pogoršanja, a ponekad čak i pijenje vode povećava bol i proljev. Izlazak iz kuće ponekad je nemoguć. U takvim uvjetima teško je zamisliti ne samo posao, već i društveni život, odlazak u kino, susret s prijateljima, odlazak na odmor.
- Kako je bolest utjecala na vaš profesionalni i privatni život? Obično se o bolesnom govori samo u negativnom kontekstu - no je li to uzrokovalo i pozitivne promjene u vašem životu?
Teško je govoriti o pozitivnim promjenama. Pomirio sam se s njegovim ograničenjima i nastojim to provesti što je više moguće. Jednom sam zbog pogoršanja nekoliko puta morao otkazati godišnja putovanja, sada sam odustao od velikih planova. U prošlosti sam bio novinar u nacionalnoj redakciji, živio sam pod pritiskom, pod velikim stresom, cijelo vrijeme "na oprezu". Bolest mi je onemogućila da tako funkcioniram, ali ne žalim zbog toga. Sada živim higijenski, imam više vremena za obitelj. Ovo je definitivno pozitivna stvar, ali radije bih to radio bez da se razbolim.
Drago mi je što mogu podržati druge pacijente kao glasnogovornik društva J-elite, koje pomaže ljudima s upalnim bolestima crijeva. Članke pišem kao slobodnjak, objavio sam knjigu o majkama djece s invaliditetom, dovršavam sljedeću. Volim bježati iz grada u prirodu, pecati. Bolest me naučila da vrijedi uživati u životu i dobrim vremenima.
- Bio sam jedan od ljudi koji su sudjelovali u eksperimentu "U njihovim cipelama" - nužnost čestih posjeta toaletu posebno mi je smetala. Vraćajući se s posla, pitao sam se gdje bih ga usput mogao iskoristiti - mislim da ne bih imao hrabrosti pitati zaposlenike obližnje trgovine ili stanovnike obližnjih stambenih blokova, bojao bih se da će me tretirati kao nekoga neobičnog, koji izmišlja probleme ... samo ne pitajte i ne uspijete zadaću aplikacije. Što biste smatrali najvećom preprekom u životu bolesnika?
Svatko bolest doživljava na svoj način. Za mene je najteži dio pogoršanja suočavanje s neizdrživom boli. Za druge to može biti proljev ili sramota. Teško je raditi u takvim uvjetima. Ponekad je i nemoguće. Mnogi ljudi ne vole činjenicu da bolest mijenja njihov izgled. Neki su pacijenti mršavi, drugi se debljaju nakon terapije steroidima. Operacije na crijevima ostavljaju ožiljke i ponekad zahtijevaju stome. To utječe na samopoštovanje, posebno mladih. Neki pacijenti trebaju podršku psihologa. Poznat mi je slučaj dječaka, štićenika društva "J-elita", koji je zbog Crohnove bolesti bio puno niži i lakši od svojih vršnjaka. Prijatelji su mu se rugali i zaključali u školskom ormariću.
- Što mislite što ljudi s KVČB najviše očekuju / trebaju od zdravih ljudi? Čini se da je lakše razumjeti potrebe korisnika invalidskih kolica ili onih koji imaju kožne bolesti. Ali upalna bolest crijeva? Nismo li, na žalost, manje "razumljivi" prema njima?
Uistinu, naša je bolest nevidljiva i zato se često zanemaruje. Neki ljudi, neuki u IBD, daju nam savjete što jesti, kako se liječiti ili čak kažu da pretjerujemo. Ono što trebamo je razumijevanje. Čak i koliko nam je važan pristup toaletu.Međutim, teško ih je postići, a da nisu svjesni problema s kojima se susreću pacijenti s upalnom bolesti crijeva. Otuda kampanja U njihovim cipelama, koju radimo zajedno s TAKEDA-om, i druge aktivnosti Društva "J-elita": Dani obrazovanja o KVČB u kombinaciji s predavanjima liječnika, nutricionista i psihologa, publikacijama, festivalima, piknicima i događanjima. 19. svibnja, kao i svake godine, obilježavamo Svjetski dan IBD-a, ovaj put pod sloganom: "Pokaži nevidljivo" - naša bolest nije vidljiva.
- Vi ste glasnogovornik društva "J-elita": čime se bavite, kako pomažete bolesnima i želite li reći nekoliko riječi bolesnima?
Već sam spomenuo neke naše aktivnosti. Ukratko, "J-elita" obrazuje, integrira i pomaže oboljelima. Tromjesečno objavljujemo besplatne vodiče koji su također dostupni na našoj web stranici. Organiziramo boravke, pružamo podršku siromašnima u kupnji lijekova i tražimo pristup modernom liječenju. Molimo posjetite našu web stranicu: jelita.org.pl.
