Inicijativa All.Can Polska pripremila je izvještaj: "Kako poljski pacijenti ocjenjuju onkološku skrb?" na temelju ankete Poljaka koji boluju od raka. Rezultati su alarmantni: četvrtina (25%) njih čekala je više od 2 mjeseca da započne liječenje (od početne dijagnoze). Više od polovice ispitanika (53%) izjavilo je da nisu dobili dovoljno informacija ili nisu mogli razumjeti pružene informacije o njezi i liječenju. Sedam od deset ljudi (69%) smatra da nisu dobili dovoljno informacija o suočavanju s boli ili su ih dobivali samo povremeno ...
U posljednjem desetljeću postignut je značajan napredak u zbrinjavanju karcinoma. Kako se učestalost raka povećava, vlade i zdravstveni sustavi širom svijeta rade na rješenjima koja bi omogućila odgovarajuću skrb za pacijente. U raspravi o skrbi o raku dolazi do izražaja učinkovitost zdravstvenih sustava i dostupnost dijagnostike i liječenja.
Nažalost, perspektiva pacijenta prerijetko se uzima u obzir kada se razmatra vrijednost i učinkovitost sustava onkološke skrbi. U međuvremenu, pacijenti su ti koji mogu u potpunosti procijeniti kako onkološka skrb utječe na njihovo zdravlje, uključujući fizičku, emocionalnu i mentalnu dobrobit.
Istraživanje o pacijentima s rakom All.Can osmišljeno je da pomogne u identificiranju područja u sustavu skrbi u kojima su se dogodili značajni nedostaci.
Pitanja su se ticala procjene kvalitete onkološke skrbi, financijskih aspekata povezanih s bolešću, kao i podrške liječnika, medicinskih sestara, psihologa, fizioterapeuta, nutricionista,
i organizacije pacijenata.
Prijavi rezultate
Gotovo 4.000 ljudi iz 10 zemalja (Australija, Belgija, Francuska, Španjolska, Kanada, Poljska, Švedska, Sjedinjene Države, Velika Britanija, Italija) sudjelovalo je u istraživanju "Poboljšanje ishoda liječenja za pacijente, procjena učinkovitosti", uključujući 1135 (29 %) bili su pacijenti iz Poljske.
To ovu studiju čini jednom od najvećih međunarodnih studija namijenjenih razumijevanju stavova pacijenata o kvaliteti liječenja karcinoma. Anketa je prikupljena od lipnja do studenog 2018. godine.
Izvješće o međunarodnim rezultatima objavljeno je u srpnju 2019. Danas su rezultati predstavljeni na temelju odgovora poljskih ispitanika, zajedno sa zaključcima i preporukama koje su razvili članovi Upravljačke skupine All.Can i organizacije pacijenata koji sudjeluju u istraživanju.
Ključni nalazi studije pokrivaju 4 područja:
1. Područje dijagnoze i liječenja
- Više od četvrtine poljskih ispitanika (27%) ima rak kao drugu bolest - u početku ili više puta.
- Samo u 2% pacijenata rak je otkriven tijekom pregleda koje su obavili liječnici medicine rada.
- Svaka osma osoba s rakom (12%) morala je čekati tri do šest mjeseci da bi se dijagnosticirala (od prvog posjeta liječniku, tražeći pomoć u vezi sa zdravstvenim problemom uzrokovanim rakom).
- Četvrtina (25%) ispitanika čekala je više od 2 mjeseca da započne liječenje (od početne dijagnoze).
- Dvije trećine (63%) ispitanika izjavile su da nisu dobile dovoljno informacija o mogućim mogućnostima liječenja raka, uključujući nepovratno liječenje ili liječenje dostupno u drugim centrima diljem Poljske. 14% ispitanih smatra da su dobili dovoljno informacija o mogućnostima liječenja.
2. Financijski troškovi
- Gotovo polovica (48%) poljskih ispitanika izjavilo je da je platilo dio svoje onkološke skrbi.
- 63% ispitanih reklo je da moraju kupiti dodatne lijekove i pogodnosti.
- 43% pretrpjelo je financijske gubitke zbog odsutnosti s posla.
3. Neučinkovitost
- Više od četvrtine (27%) poljskih ispitanika izjavilo je da negativni učinci najznačajnije smanjuju učinkovitost postupka liječenja.
- 18% poljskih ispitanika smatra suočavanje s psihološkim aspektima bolesti najučinkovitijim čimbenikom smanjenja učinkovitosti postupka liječenja.
4. Podrška i pristup informacijama
- Više od polovice ispitanika izjavilo je da nije dobilo dovoljno informacija (čak 31%) ili da nisu mogli razumjeti pružene informacije o njezi i liječenju (22%).
- Prema polovici ispitanika (50%), tijekom terapije nisu imali pristup drugim stručnjacima koji podržavaju liječenje raka (tj. Dijetetičari, fizioterapeuti ili psiholozi).
- Čak 41% pacijenata nije osjećalo psihološku potporu osoblja ustanove u kojoj su liječeni.
- 35% pacijenata nikada nije dobilo dovoljnu podršku za suočavanje sa nuspojavama terapije.
- Sedam od deset ljudi (69%) smatra da nisu dobili dovoljno informacija o suočavanju s boli ili su ih dobivali samo povremeno.
- Tri četvrtine ispitanika (75%) nije dobilo nikakve informacije o skupinama pacijenata i dobrotvornim organizacijama koje bi ih mogle podržati u njihovoj bolesti.
Među rezultatima učinkovitosti navodi se podatak da je kod više od četvrtine ispitanika (27%) dijagnosticirana druga bolest - u početku ili više puta, te da je četvrtina ispitanika (25%) na liječenje čekala više od dva mjeseca od trenutka dijagnoze .
- Vrijeme koje protekne od početne dijagnoze do započinjanja liječenja često je presudno za uspjeh terapije i prognozu pacijenta. Zbog toga su aktivnosti koje mogu skratiti put pacijenta toliko važne - kako u pogledu samog dijagnostičkog procesa, tako i odabira terapije koja se temelji na njemu i provođenja liječenja. - rekao je prof. Adam Maciejczyk, predsjednik Poljskog onkološkog društva, član Upravljačke skupine All.Can Polska.
- Iako je posljednjih godina u poljskoj onkologiji došlo do mnogih pozitivnih promjena, uključujući sve više i više pristupa modernim terapijama, bolest i dalje nosi ozbiljan teret za pacijentov proračun i njegovu rodbinu - naglasio je Szymon Chrostowski, predsjednik Upravljačke skupine All.Can Poljska.
- Kako bi izbjegli čekanje ili pristupili njezi i liječenju koje nije dostupno od NHF-a, pacijenti odlučuju platiti testove i druge usluge iz svog džepa. To je slučaj kada je pacijent često prisiljen obustaviti profesionalnu aktivnost i stoga ima manje financijskih sredstava. Zbog toga je toliko važno optimizirati sredstva dostupna u sustavu onkološke skrbi, jer čak i uklanjanje ponavljanja testova loše izvedenih u smislu kvalitete može donijeti određene uštede. Kao rezultat toga, bolja raspodjela i uklanjanje potrebe da pacijent plaća njegu iz vlastitog džepa - dodaje.
Na području liječenja ne postoje osnovna znanja
Ispitanici istraživanja All.Can također su ukazali na mnoge elemente procesa dijagnoze i liječenja koji smanjuju učinkovitost terapije.
- Prilikom izrade opće analize iskustva vezanog uz liječenje i njegu bolesti, čak 27% ispitanika izjavilo je da je na učinkovitost liječenja utjecao nedostatak znanja kako se nositi s nuspojavama terapije. - dodala je Beata Ambroziewicz, predsjednica Poljskog saveza organizacija pacijenata, članica Upravljačke skupine All.Can Polska - Njihov nastup ne mora značiti potrebu za zaustavljanjem terapije. Međutim, nedostatak znanja i neizvjesnost o tome što se može i što treba poduzeti u slučaju njihovog nastanka negativno utječe na cjelokupnu procjenu liječenja i osjećaj sigurnosti. Uz to, situaciju pogoršava nedostatak pristupa ili znanja o mogućnosti korištenja psihološke pomoći. To bi nesumnjivo moglo prevesti u konačni učinak terapije.
Nedostatak znanja odnosi se i na druga pitanja. Čak sedam od deset ispitanika (69%) izjavilo je da nije dobilo dovoljno informacija o suočavanju s boli ili da su ih dobivali samo povremeno.
Polovica ispitanika tijekom terapije nije imala pristup drugim stručnjacima koji podržavaju pacijente u procesu liječenja - dijetetičarima, fizioterapeutima ili psiholozima.
Na pitanje je li pacijent na razumljiv način obaviješten o mogućim metodama liječenja, uključujući nepovratne ili dostupne u drugim centrima, čak 63% ispitanika odgovorilo je negativno.
- Tako visok postotak odgovora na nedostatak informacija o tome kako se nositi s boli izuzetno je zabrinjavajući. Nijedan pacijent ne smije napustiti ordinaciju bez jasno predviđenog znanja što učiniti kada se javi bol, koja je kod bolesti karcinoma često ogromna, teško podnošljiva, što značajno smanjuje kvalitetu života - naglasila je Krystyna Wechmann, predsjednica poljske koalicije onkoloških pacijenata, članica Grupe Upravljanje All.Can Polska. - Namjerno kažem da informacije treba pružiti na razumljiv način - jer je više od 50% ispitanika odgovorilo da ne razumije u potpunosti ili djelomično informacije o njezi i liječenju koje im pruža medicinsko osoblje. I bez ovog razumijevanja teško je govoriti o dobroj suradnji između pacijenta i liječnika, što se opet pretvara u uspjeh terapije. Stoga bi liječnik ili medicinska sestra trebali osigurati da pacijent razumije podatke koji su mu dani. Opravdano je uvesti odgovarajuću obuku za sve ljude koji se brinu o onkološkim bolesnicima i njihovoj rodbini.
Uz to, informacije o samim organizacijama pacijenata trebaju biti dostupnije pacijentima i njihovoj rodbini. Čak tri četvrtine ispitanika nije dobilo nikakve informacije o skupinama pacijenata ili dobrotvornim organizacijama koje bi mogle podržati njihovu bolest. Imajući na umu gore navedeno, vrijedi osigurati da svaka ustanova ima lako dostupan prostor za obrazovne i informativne materijale o kojima će se brinuti organizacije pacijenata.
Što je sljedeće?
- Izvještaj All.Can Polska "Kako poljski pacijenti ocjenjuju onkološku skrb" bit će predan predstavnicima Ministarstva zdravstva, Nacionalnog zdravstvenog fonda i članovima parlamentarnog i senatskog povjerenstva za zdravstvo u novom mandatu. S njegovim rezultatima, zaključcima i preporukama želimo doći do kliničara i predstavnika organizacija pacijenata. Računamo na vrijedan dijalog svih strana uključenih u zbrinjavanje pacijenata i, kao rezultat toga, provedbu akcija koje će doista poboljšati njegovu kvalitetu - dodao je Szymon Chrostowski.
