Kako mogu usporiti Parkinsonovu bolest? Na ovo pitanje, između ostalih, odgovara novinar Jon Palfreman, autor knjige "Overtake Parkinson". U svojoj publikaciji predstavlja najnovije istraživanje znanstvenika povezanih s Parkinsonovom bolešću, ali ukazuje i na to što njemu i ostalim pacijentima pomaže usporiti napredovanje. Pročitajte odlomak iz njegove knjige i pogledajte kako usporiti Parkinsonovu bolest.
Čini se da neki ljudi s Parkinsonovom bolešću znaju kako dugo i dobro živjeti sa svojim stanjem, kako se pomiriti sa svojom sudbinom. Jedna takva nevjerojatna osoba koju sam imao sreće upoznati je bivša suvremena plesačica i koreografkinja Pamela Quinn.
Dijagnoza drobljenja
20 godina javno je nastupala s plesnim skupinama u San Franciscu i New Yorku. Na njezinim fotografijama vidi se vitka, majušna plesačica koja ispunjava svoje snove. Jednog dana 1994., dok je čitala The New York Times, Pamela je primijetila da se papir koji je držala u rukama nježno trese, kao da ga puše lagani vjetrić.
Četrdesetogodišnjakinja je brzo shvatila da izvor drhtanja nije odškrinuti prozor, već njezina lijeva ruka. Kasnije je priznala da je ovaj lagani drhtaj prvi pokazatelj da ima Parkinsonovu bolest. Tijekom sljedeće dvije godine, Pamovi su se simptomi pogoršavali, dosežući cijelu lijevu ruku kao i lijevu nogu.
Drhtanje joj je stvaralo probleme s ravnotežom i hodanjem. 1996. godine, kada je Pam, neurologinja s Manhattana, Rachel Saunders-Pullman, službeno dijagnosticirala Pam s Parkinsonovom bolešću, suočila se s krizom identiteta. Kao što je kasnije napisala u članku za Dance Magazine: "Za sve je šok saznati da je osoba ozbiljno bolesna. Ali za plesača je bolest koja izravno narušava pokretljivost vrlo poražavajuća."
Preporučeni članak:
Simptomi rane Parkinsonove bolestiPomozite sebi i drugima
Međutim, s vremenom je shvatila da znanje koje je stekla kao plesačica može koristiti sebi i drugima. Napokon, kao stručnjak za kretanje, bila je bolje opremljena od većine da shvati prirodu svojih poremećaja kretanja. Imala je puno znanja o vlastitom tijelu: znala je kako ga natjerati da djeluje, kako ga izgrditi ili prevariti.
"Kad mi je lijeva ruka drhtala, naučio sam je smirivati snažnim tresanjem. Kad bi mi lijeva noga počela otkazivati i zaostajala, vježbao bih udaranje lopte u žicu mreže kako bih joj pomogao da se pomakne naprijed. Ako se lijeva ruka ne bi pomicala naprijed. napravim čitav niz pokreta, prebacio sam torbu iz ruke u ruku kako bih je potaknuo na djelovanje ". Quinn to možda nije shvatila u to vrijeme, ali ono što je radila - trikovi koje je koristila - bilo je u skladu s onim što su moderni neuroznanstvenici mislili o bazalnim ganglijima.
Otišao sam vidjeti Quinna kako drži satove plesa u Sturbridgeu u Massachusettsu. U ogromnoj dvorani bilo je stotine ljudi koji su patili od Parkinsonove bolesti, zajedno sa svojim skrbnicima. Dok sam čekao da Pam stigne, promatrao sam ostale bolesnike. Bilo je teško ne zamisliti vlastitu budućnost gledajući lica i tijela ljudi okupljenih u ovoj sobi.
Neki su se kretali gotovo normalno, drugi nisu mogli proći hodnik bez pomoći hodajućeg okvira. Bilo je i onih koji su se savijali naprijed, premećući noge, kretali se malim, brzim koracima, predstavljajući tzv. parkinsonov hod *. Neki su bili savijeni u stranu. Mnogi su ljudi imali drhtave udove i lice koje nije odavalo osjećaje. Neki su klimali glavom naprijed-natrag - bile su to diskinezije izazvane levodopom - bizarnim, njihajućim pokretima u udovima i trupu koje nikako nisu mogli kontrolirati.
Preporučeni članak:
Poremećaji hoda: uzroci, vrste, liječenjePrvi znakovi bolesti
Iako su moji simptomi još uvijek bili samo blagi, već sam bio svjestan promjena koje su se dogodile u mom načinu kretanja. Zapravo, jedan od najranijih znakova - da nešto nije bilo u redu (u početku sam to ignorirao) koji se pojavio nekoliko godina prije nego što sam dijagnosticiran, bio je da sam zaboravio pomaknuti ruke tijekom hodanja.
"Zaboravio" zapravo nije dobra riječ, jer veći dio svog života uopće nisam razmišljao o tome. Zapravo to ne čini mnogo ljudi. Ruke su mi se automatski pokrenule svaki put kad bih hodao, kao prirodni odgovor moje sinkronizirane aktivnosti hodanja. Desna ruka se naginje unatrag kako bi uravnotežila lijevu nogu u zraku, a zatim se naginje naprijed kako bi uravnotežila lijevu petu kada sletne natrag na tlo. Ista sinkronizacija događa se između lijeve i desne noge.
Ali odjednom je iz nekog razloga ono što se automatski dogodilo do sada zahtijevalo svjestan napor. Tada mi je postajalo sve teže i preciznije i brže obavljati razne motoričke aktivnosti - poput uzimanja kreditne kartice iz novčanika, rezanja odreska ili držanja riže na vilici ili preciznog pritiskanja ikona na dodirnom zaslonu.
Kao što mi je Pam objasnila kad sam je nazvao prije posjeta njenom razredu, ti su izazovi neizbježni. "Oni od nas koji se borimo s Parkinsonovom bolešću", rekla je, "gubimo luksuz da se potpuno slobodno krećemo ili automatski izvršavamo svoje svakodnevne dužnosti. To trebaju naučiti naša tijela.
Pripremite svoj mozak i tijelo za borbu protiv parkinsonove bolesti
"Jedna sam od ljudi koji se prilično dobro nose s Parkinsonovom bolešću", samouvjereno je rekla Pam. "Živim s ovom bolešću već 18 godina." Njezino je držanje bilo savršeno, a pokreti ujednačeni i uglađeni. Kako je rekla, njezina je tajna jednostavna: godine plesnog treninga pripremile su njezin mozak i tijelo za borbu protiv Parkinsonove bolesti.
Željela nam je reći da mi, neplesači, možemo koristiti ovo znanje da bismo se bolje kretali. Pam je navela pet osnovnih uvida koji su joj pomogli da se nosi s bolešću. "Plesni trening kombinira vizualne znakove - to jest, korištenje očiju; slušne znakove - odnosno, korištenje glazbenog ritma; slikanje - odnosno znavanje obilježavanja pokreta; povećana svijest o svom tijelu - trebate osjetiti pravilno držanje tijela da biste održali ravnotežu; konačno, stalno vježbanje svjesnog pokreta - uvijek kažete svom tijelu što treba učiniti. "
Pam nam je objasnila da se mnogi njezini trikovi temelje na glazbi. Uzmimo, na primjer, ono s čime imam problem: samopouzdan način hodanja uz ispravne pokrete ruku koji ga prate. Glazba obično ima stalan tempo, tako da vas tjera da sinkronizirate pokrete udovima u skladu s ritmom.
"Kad izađem vani", rekla je Pam slušateljima, "ponesem iPod sa sobom i pustim pjesmu koja odgovara ritmu kojim se krećem ... i hodam linijama po pločniku - koristeći ih kao vizualne znakove koji mi pomažu da zadržim ritam. Ponekad slijedim nekoga i imitirajući je. Kombinacija vizualnih znakova s glazbom pomaže mi uskladiti hod, pokrenuti ruke, natjerati noge da rade i usrećiti me. Glazba je za mene lijek. "
Preporučeni članak:
Duboka stimulacija mozga u liječenju Parkinsonove bolestiParadoksalna kinezija
Međutim, čitao sam o nekim neobičnim iznimkama od toga, kao što je fenomen nazvan kinesia paradoxa (paradoksalni kinetički) gdje se određeni pokreti izvode neočekivano. Vidio sam jedinstveni video nizozemskog neurologa Bastiaana R. Bloema koji pokazuje kako oštećeni ljudski mozak može funkcionirati u određenim specifičnim situacijama.
Na početku videozapisa prikazan je ozbiljno oslabljeni pedeset osmogodišnji muškarac s Parkinsonovom bolesti koji bezuspješno pokušava proći hodnikom. Čovjek se bori da se odmakne sve dok joj liječnik ne stavi nogu na put. Tada, umjesto da normalno hoda, muškarac naglo napravi nekoliko kratkih, brzih, nesigurnih koraka dok konačno ne padne.
Kasnije u filmu, međutim, istog pacijenta vidimo nešto kasnije tijekom dana kako sjedi na biciklu ispred bolnice. Riječ "preobrazba" ne odražava u potpunosti ono što vidimo. Kao dodirom čarobnog štapića, čovjek počinje voziti bicikl. Graciozno prijeđe udaljenost od oko 100 metara, glatko okreće glavu kako bi provjerio je li cesta čista i lako okreće za 180 stupnjeva, a zatim se vraća tamo gdje je započela, čak i ustajući kako bi svladao blagi nagib s većom snagom. Djeluje usredotočeno i ne pokazuje nikakve znakove da tijelo drhti. Nakon silaska s bicikla više ne može hodati, kao prije.
Bloem, koji je veći dio svog profesionalnog rada proveo istražujući probleme s hodanjem koji pogađaju ljude s Parkinsonovom bolešću, proveo je mnogo sati zbunjujući takve slučajeve. Izjavio je, "Zapravo nemam pojma kako to objasniti. Nema sumnje da se ljudi s Parkinsonovom bolešću mogu kretati u područjima u kojima automatsko djelovanje nije izgubljeno, a na to djeluje fizioterapija."
Pacijenti i fizioterapeuti to čine, kaže Bloem, bilo korištenjem alternativnih sredstava za aktiviranje programa pokreta ili alternativnim programima pokreta. S neurološkog gledišta, vožnja biciklom također može biti lakša od hodanja. Tijekom vožnje bicikla, pokreti obje noge su jednaki, ali prilikom hodanja može se izgubiti ova savršena sinkronizacija ili "vremenska simetrija".
Preporučeni članak:
Vježbe za Parkinsonove bolesnikePonovo učiti hodati
Pamin savjet bio je praktičan i uvjerljiv. Budući da je, rekla je, mi ljudi s Parkinsonovom bolešću skloni naginjati trup, moramo se potruditi hodati ispravno i ne naginjati se toliko naprijed da će nas to odvesti do pada. Oboljeli od Parkinsonove bolesti moraju se svjesno truditi hodati.
"Uvijek prvo noge", kaže Pam. "Ako se pomaknete unatrag, prvo noge. Ako se pomaknete prema naprijed, prvo noge. Ako se želite pomaknuti udesno, prvo u desnu nogu. Ako u lijevu, prvo u lijevu nogu." Budući da smo skloni miješati stopala, rekla je Pam, moramo imati na umu da nogu uvijek stavljamo ispred pete. "Zapamtite: peta, prst, peta, prst, peta, prsti."
Pam je pripremila posebno ritmične pjesme - uključujući pjesmu Beatles Girl, havajsku uspavanku i Fever Peggy Lee. Pam je vikala naredbe i ljudi okupljeni u sobi slijedili su ih. Savijali smo tijela, izrađivali mačja leđa, protezali kralježnice, otvarali ruke, uvrtali torzo. I nasmiješili smo se.
Kako se ne smrznuti bez kretanja?
Pam je dala nekoliko savjeta o rješavanju naprednih motoričkih oštećenja. Mnogi su se u publici borili sa neobičnim, ali fascinantnim fenomenom zvanim "smrzavanje". Pacijenti s uznapredovalom Parkinsonovom bolesti - koja je uključivala i muškarca koji vozi bicikl u eksperimentu Bastiaana Bloema - mogu normalno hodati i iznenada stajati mirno, kao da su im noge zalijepljene za pod. Smrzavaju se poput kipova.
Ova neugodna reakcija obično se javlja kad se približite malom, zatvorenom prostoru - kada prolazite kroz vrata, ulazite u dizalo, prelazite prometnu ulicu ili neposredno prije skretanja u drugom smjeru. Jednako su izvanredni trikovi za suprotstavljanje ovom neobičnom ponašanju.
Neurolozi znaju da sve što trebate jest kredom označiti crtu na podu kako bi čarobno aktivirali neki kompenzacijski krug u mozgu osobe, koji će mu omogućiti pomicanje naprijed i prelazak crte. Slična se situacija dogodila u slučaju Bloemova pacijenta, na čiji je put liječnik stavio njegovo stopalo. Ovo je ponašanje ublažilo mentalnu blokadu: Parkinsonov pacijent može jednostavno preći preko stopala i nastaviti hodati. Ali što ako nema nikoga s vama kad vam se slučajno smrzne? Pam je predložila neka rješenja.
"Morate prebaciti svoju težinu u stranu", rekla je okupljenima. "Kad se smrznete, pokušavate krenuti naprijed. Trup vam je nagnut prema naprijed ... ali stopala su vam zaglavila na jednom mjestu. Ako premjestite težinu u stranu, skinut će teret s jedne noge i omogućiti mu pomicanje naprijed." Pam dodaje: "Pingvinska slika mi pomaže. Počnite hodati poput pingvina prebacujući svoju težinu s jedne na drugu stranu. Zatim pokušajte prijeći na prirodniji način hodanja."
Pam je pozvala još jednu sliku kako bi izbjegla zgrčenost u hodu. "Razmišljam o modelima. Uvijek se nagnu unatrag - noge su im uvijek ispred. Pa kad moji lijekovi prestanu djelovati i moje se držanje počne mijenjati, pomislim u sebi: model. Mašta djeluje. Ja postajem ta osoba. To moju težinu dovodi leđa i noge naprijed. "Pamela Quinn zasigurno je iznimna pacijentica - slučaj vrlo polako progresivnog oblika bolesti. Ali svi iz toga možemo naučiti. Njezino znanje potiče ljude koji pate od Parkinsonove bolesti da budu aktivni, da se svjesno nose s problemima povezanim s kretanjem i ravnotežom. Kao što Pam kaže, "Moramo se prema umu odnositi kao prema mišiću; treba ga ojačati i istegnuti baš kao i mišići na nogama i trupu."
Preporučeni članak:
Živjeti s Parkinsonovom bolešću ne mora biti tužnoKako mozak kontrolira kretanje Parkinsonovih bolesnika?
Nekoliko dana nakon Paminog govora u Sturbridgeu, razgovarao sam s Pietrom Mazzonijem, koji je vodio Laboratorij za motoričke performanse pri Medicinskom centru Sveučilišta Columbia. Želio sam bolje razumjeti fiziološke osnove svoje fine motoričke nespretnosti.
Znanstvenici u ovom laboratoriju proučavaju kako mozak kontrolira kretanje udova i kod zdravih ljudi i kod onih koji pate od neurodegenerativnih bolesti. Četrdesetpetogodišnje Mazzonijevo istraživanje posebno se fokusira na bazalne ganglije, uspoređujući njihovo funkcioniranje kod zdravih ljudi i kod ljudi koji pate od Parkinsonove bolesti tijekom njihovih svakodnevnih motoričkih aktivnosti: od hodanja do podizanja četke za kosu.
"Ljudski lokomotorni sustav izuzetno je složen", kaže Mazzoni. "Zamislite jednostavan čin posezanja za predmetom rukom." Da bi se postigao taj cilj, objašnjava, neki se mišići moraju skupiti, a drugi istegnuti. Morate odlučiti kako brzo i koliko daleko se pomaknete, a također trebate otvoriti ruku i zgrabiti predmet pravom snagom, svaki njegov dio mora se pravodobno obaviti.
No, kako Mazzoni kaže, sve je to još složenije. "Sve ovisi o kontekstu. Nije dovoljno samo pravilno prosuđivati brzinu i udaljenost. Morate odlučiti i kojom ukočenošću pokretati ruku. Ovisi koji cilj želite postići. Kad ćete uzeti u ruke vrijedni stakleni predmet koji opasno visi na rubu police, ili šalicu vruće kave napunjenu do vrha, tada vam ruka mora biti tvrđa. Ali ako želite posegnuti za odskočnom kuglom, koja zahtijeva brzu promjenu smjera, ruka mora biti labava, a ne ukočena. "
Sposobnost izvođenja tako složenih sekvenci pokreta bez razmišljanja (ili barem bez svjesnog razmišljanja) moguća je zahvaljujući bazalnim ganglijima.Isto tako, bazalni gangliji omogućuju nam da radimo nekoliko stvari odjednom, poput dopuštanja da sjedimo i jedemo špagete, udarajući ritmom glazbe nogama i slušajući kako nam netko iz obitelji govori o svom danu.
Međutim, ovo područje mozga ima lošu stranu: bazalni gangliji ovise o dopaminu. Bez nje se signali koji prolaze kroz te jezgre iskrivljuju i pogrešne informacije dospijevaju u korteks. To je jedan od razloga zbog kojeg ljudi s Parkinsonovom bolešću imaju problema s uzimanjem malih predmeta i glatkim kretanjem: pokreti su im previše klimavi, preslabi, prespori, previše kruti, previše klimavi, previše vitki i nesinkronizirani. To su simptomi da je mozak u sukobu sam sa sobom.
Preporučeni članak:
Rehabilitacija i vježbanje kod Parkinsonove bolestiParkinson je poput ... putovanja po Engleskoj
Imati Parkinsonovu bolest pomalo je poput odlaska na odmor u drugu zemlju u kojoj se morate voziti "pogrešnom" stranom ceste. Vožnja automobila jedna je od onih aktivnosti koja se velikim dijelom "nalazi" u bazalnim ganglijima.
Bazalni testisi američkog vozača ovjekovječili su ponašanje u vožnji desnom rukom na cestama zahvaljujući tisućama sati za volanom na američkim cestama. Kad isti vozač pokuša voziti u Engleskoj, te naučene navike ga uznemiruju.
Da bi se izborio s tim, američki automobilist mora aktivirati svjesno, svrhovito, pažljivo i ciljano područje svog mozga - moždani korteks - kako bi suzbio funkcioniranje bazalnih ganglija. Tada će vožnja automobila biti teška, dijelom i zato što je svjesni mozak sada u potpunosti odgovoran za zadatak, ali uglavnom zato što mora uravnotežiti signale koje šalju bazalni gangliji, a koji su neprikladni u sadašnjoj situaciji.
Lišeni odgovarajuće količine dopamina, krugovi bazalnih ganglija ne ponašaju se onako kako bi se trebali ponašati kod osoba s Parkinsonovom bolešću. Oštećeni signali šalju se s njih na druga područja mozga, poput talamusa (koji prenosi senzorne i motoričke podatke u mozak) ili samog mozga (koji je odgovoran za mnoge više funkcije poput razmišljanja, govora i svijesti).
Ti neprikladni signali remete komunikaciju između mozga i mišića, što rezultira nizom klasičnih simptoma: drhtanje, usporenost, slabost, ukočenost, pogrbljeno držanje tijela, sklonost hodanju bez pomicanja ruku, "skupljanje" rukopisa, spuštanje glasa i tako dalje.
Poput Amerikanca koji vozi automobil u Engleskoj, osoba oboljela od Parkinsonove bolesti mora svjesnim, pažljivim i namjernim ciljevima usmjerenim mislima potisnuti bazalne ganglije i prisiliti tijelo da drži ravno držanje, ritmično pokretati ruke dok hoda, staviti noge na pod, počevši od peta, jasno pisanje, govorenje što glasnije.
* Engleski pojamblagdanske stepenice dolazi od latinske riječifestinarešto znači "požuri, požuri". Na francuskom se takav način hodanja često naziva imarche à petits pas, odnosno "hodanje malim koracima".
Titlovi su iz redakcije.
Vrijedno znatiTekst dolazi iz knjige "outdo parkinson" Jona Palfremana (Jagiellonian University Press). Autor, slijedeći stope svjetski poznatih znanstvenika, predstavlja povijest svog istraživanja - od prvih kliničkih opisa do najnovijih otkrića na polju neuroznanosti, koja mu daju nadu u izlječenje.
To je knjiga o utrci između bolesti i medicine, napisana iz jedinstvene perspektive novinara i pacijenta. Autor kombinira pažljivo prikupljene činjenice s dirljivim, osobnim pričama drugih pacijenata. Njihova borba s bolešću može o njoj reći više od mnogih studija.
Jon Palfreman umirovljeni je predavač novinarstva na Sveučilištu Oregon, autor preko 40 dokumentarnih filmova za BBC i PBS, i koautor dviju knjiga o znanosti i medicini. Počašćen uklj. Nagrade Emmy i Peabody. 2011. godine dijagnosticirana mu je Parkinsonova bolest.
