Amazonke pokreću edukativnu kampanju usmjerenu na žene koje se bore s uznapredovalim rakom dojke pod sloganom "Takvo je kakvo jest - imam izbor!". - Cilj nam je osvijestiti najširu skupinu pacijenata o mogućnosti odabira metoda liječenja - kaže Krystyna Wechmann, osnivačica i predsjednica Saveza udruga "Amazonke".
youtube.com/Amazonki Federation
Prvi dio slogana kampanje "Takav je kakav je" naglašava koliko je važno shvatiti da uznapredovali rak dojke nije kraj već faza u životu koja se nastavlja, kronična bolest s kojom imamo pravo dostojanstveno živjeti. Budući da je život s uznapredovalim karcinomom svakodnevica za tisuće žena u Poljskoj, Amazonke poljske žene žele naučiti: kako razgovarati o bolesti koja ne bi trebala biti tabu tema i kako razgovarati sa svojim voljenima o najtežim temama vezanim uz liječenje.
Drugi dio slogana: "Imam izbor" je osvijestiti pacijente o važnosti partnerskih odnosa s liječnikom i svjesnom odabiru mogućnosti i putova liječenja tijekom terapije.
- Vrlo je važno da razdoblje liječenja bude najbolje razdoblje u njezinom životu za pacijenta, kako bi ga mogla koristiti - kaže Krystyna Wechmann, osnivačica i predsjednica Saveza amazonskih udruga.
Anketa među pacijentima i liječnicima
Jedna od prvih aktivnosti koju planiraju Amazonke bit će istraživanje onkologa i žena s rakom koje su na ili su završile terapiju. Upitnici su dizajnirani da pokažu kako liječnici i pacijenti doživljavaju pitanje odabira dostupnih metoda liječenja. Organizatori kampanje ističu da se ne radi o traženju razlika, već o izgradnji platforme za dijalog.
- Prije desetak godina partnerstvo u odnosu liječnik-pacijent bilo je praktički nemoguće. Niti jednom pacijentu ne bi palo na pamet pitati liječnika može li vidjeti bilo kakve druge mogućnosti liječenja, osim onih koje je on uopće predložio. Uz to, velika većina pacijenata nije znala da postoji bilo kakav izbor. Danas, zahvaljujući našem obrazovanju, osposobljavanju i sastancima s liječnicima, znamo puno više o raku dojke i s njim možemo surađivati na partnerskoj osnovi - kaže Krystyna Wechmann.
Dodaje da je ovaj pristup posebno važan i da se posebno odnosi na žene s uznapredovalim rakom dojke.
- Imamo puno veću svijest i razlučivanje, jer smo već prošli prvu fazu bolesti. Stoga je i kod nas strah od liječenja potpuno drugačiji. Znamo s čime se moramo suočiti. U takvoj situaciji najvažniji izbor za nas je vezan uz kvalitetu života - naglašava osnivač Amazonki.
Dodaje da je kampanja usmjerena na ljude koji su se ponovili, što se može dogoditi nakon godinu dana, ali i nakon pet ili petnaest godina, te žene koje su prvi put oboljele.
- Već neko vrijeme liječnici su jasno izjavili da je rak dojke klasificiran kao kronična bolest. To nam daje potpuno drugačiju perspektivu, jer kad nam ova bolest dođe drugi put, možemo reći da to više nije rečenica. Nekoć se prva dijagnoza percipirala ovako, pa kad bi netko čuo "recidiv", automatski bi pomislio: "pa, sad sigurno nemam nikakve šanse." Danas se ovo razmišljanje puno promijenilo - kaže Krystyna Wechmann. - Zbog toga se moramo baviti i pitanjem palijativnog liječenja, što danas ne znači da mi ostaje tjedan ili mjesec. Također želimo revidirati uobičajene izjave poput "Pobijedio sam rak". Nisam pobijedio - liječio sam se, uspješno sam liječio rak, ali i dalje postoji rizik od recidiva.
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkologinja iz Varšavskog onkološkog centra Maria Curie-Skłodowska priznaje da se odnos pacijenta i liječnika promijenio posljednjih godina. Paternalistička medicina stvar je prošlosti i liječnik postaje partner s kojim donose odluke.
- Naravno, u nekim je situacijama liječniku lakše, a u drugima teže. Po mom mišljenju, međutim, ovo je bolja opcija, jer se zahvaljujući tome formira sporazum o ciljevima koje želimo postići zajedno s pacijentom kroz terapiju - kaže Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
Dodaje da bi u skladu s preporukama Europskog društva za medicinsku onkologiju (ESMO) - pri odabiru metoda liječenja liječnik, naravno, trebao prvo uzeti u obzir medicinska razmatranja, ali preferencije pacijenta, socio-ekonomski status i psihološki aspekti liječenja trebali bi biti jednako važni.
- Kad ulazimo u detalje, možemo razmotriti je li mogućnost davanja lijeka intravenski ili oralno bolja u određenom slučaju. I naravno, u većini je slučajeva oralno liječenje bolja opcija. Budući da je manje stresan, ne uključuje injekciju ili operaciju. Iznimka su, naravno, pacijenti koji pate od demencije i možda zaborave uzimati lijek ili oni koji imaju problema s gutanjem ili apsorpcijom lijeka, dodaje onkolog.
Događaji kampanje
"To je to što jest - imam izbor!" je dugoročna kampanja. Amazonke će govoriti o problemima liječenja raka u medicinskom, psihološkom i socijalnom kontekstu. Osovina kampanje bit će nadahnjujuća kazališna predstava u mnogim poljskim gradovima pod nazivom "Jest As jest", pripremljena na temelju autentične priče opisane u knjizi Maline Stahre-Godycka "Dvije žene - jedna nada".
Zajedno s glavnim likom predstave, koju glumi Agnieszka Różańska, gledatelji će s bolešću moći proći kroz tri godine njezinog života. Prihvaćanje bolesti i smrti koje glavni junak predstave daje nadu i pomaže mnogim bolesnim ženama i njihovoj rodbini.
- Drago mi je što mogu igrati ovaj spektakl za takve posebne gledatelje kao što su Amazonke i njihove obitelji. Dakle, za ljude na koje izravno utječe ono što igram, kaže Agnieszka Różańska. - Ne sumnjam da je razgovor o temama kao što je biti pored ozbiljno bolesne osobe ili pronaći nadu u smrt izuzetno važan za svakoga od nas.
U sklopu događanja u kampanji, također se planira organizirati niz radionica i edukativnih sastanaka po cijeloj Poljskoj, mjesto kampanje, kao i filmovi o povijesti i budućnosti Federacije u kojima će, između ostalih, sudjelovati: Krystyna Wechmann, predsjednica Saveza udruga "Amazon", glumica Hanna Śleszyńska i spisateljice - Krystyna Kofty. Amazonke će također napisati vodič o raku dojke i vodič posvećen pacijentima i njihovoj rodbini, "Kakav je kakav je", o ulozi komunikacije u raku.