"Žene s MS-om" - situacija poljskih žena s multiplom sklerozom (MS)

Žene pate od multiple skleroze (MS) dvostruko češće od muškaraca i puno su teže prihvatiti sebe nakon što im se dijagnosticira. O utjecaju multiple skleroze na kvalitetu i udobnost života te najvažnije karijere, strast i obiteljske potrebe žena s MS-om možete pročitati u najnovijem izvješću "Žene s MS-om".

Multipla skleroza više pogađa žene nego muškarce. Pogotovo kada je riječ o njihovoj obitelji, društvenim ulogama ili životnim izborima.

Treba imati na umu da je totalni gubitak ili ograničenje brige za obitelj i doživljavanje sebe kao dobre majke povezano s bolešću od velike važnosti za žene.

Štoviše, u mnogim područjima ne mogu računati na potporu koja im je potrebna, kaže se u izvješću "Žene s MS-om" koje je naručila Merck, vodeća znanstvena i tehnološka tvrtka.

U trostupanjskoj studiji autori dokumenta analizirali su dostupne publikacije, proveli niz intervjua s organizacijama pacijenata iz odabranih 8 zemalja: Poljske, Češke, Francuske, Njemačke, Italije, Španjolske, Švedske i Velike Britanije, kao i proveli internetsku anketu. Rezultat je izvješće koje sadrži ne samo statistički opis situacije žena s MS-om, već i indikaciju nezadovoljenih potreba pacijenata u određenoj zemlji, zajedno s prijedlozima za sanacijska rješenja.

Teška dijagnoza

Kod žena je potrebno oko šest mjeseci da se dijagnosticira MS, a u prosjeku su potrebna četiri posjeta liječniku. Kašnjenje dijagnoze posljedica je sporijeg napredovanja bolesti, kao i vremena njezina otkrivanja.

Prvi se simptomi obično javljaju u mladoj dobi, kada žena ima prioritete poput intenzivnog profesionalnog razvoja ili razmišljanja o zasnivanju obitelji.

Svaka četvrta žena (21%) primi pogrešnu dijagnozu pri prvom posjetu. MS je zbunjen s kroničnim umorom, depresijom, epilepsijom, pa čak i rakom mozga.

- Kašnjenje dijagnoze može imati negativne dugoročne posljedice i na tijek bolesti i na kvalitetu života pacijenta. Stoga je rana dijagnoza presudna. Omogućuje vam pravovremenu reakciju i provedbu odgovarajuće farmakoterapije. Svijest i znanje o MS-u među liječnicima opće prakse koji pregledavaju pacijente također je važno - naglašava Aleksandra Podlecka-Piętowska, dr. Med., S Odjela za neurologiju, SP Centralna klinička bolnica Medicinskog sveučilišta u Varšavi.

Obitelj i MS - je li kompatibilan?

Čak 69% žena s MS-om primjećuje da su njihove sposobnosti njege značajno smanjene. Gotovo polovica žena (41%) kojima je dijagnosticirana MS odlučuje se na razvod ili su razdvojene - čak 88% njih izjavilo je da je na njihovu odluku utjecala dijagnoza MS.

37% žena odustaje od majčinstva zbog straha od naglog napredovanja bolesti, umora i boli.

Karijera i SM

Izvješće ukazuje da je u vrijeme dijagnoze MS-a čak 38% žena potpuno napustilo posao zbog nedostatka fleksibilnog radnog vremena i nedovoljnog broja odmora, a time i ograničenja povezanih s korištenjem slobodnih dana za nužne bolničke posjete.

Uznemirujuće je i to što se čak 32% pacijenata prestalo prijavljivati ​​za novi posao ili unapređenje na trenutnom, a 22% odustalo je od studija.

Žene nisu u stanju zaboraviti svoju bolest, ne mogu putovati s vršnjacima, ovisne su o posjetima bolnicama, što uzrokuje njihovo socijalno povlačenje.

Sve to znači da ljudi s MS-om u Europi imaju dvostruko veću vjerojatnost da pate od depresije od žena u općoj populaciji.

Kako promijeniti situaciju žena s MS u Poljskoj?

Prema izvješću, društvu još uvijek nedostaje znanje o multiploj sklerozi i razumijevanje prema pacijentima, kao ni sveobuhvatna podrška koja doprinosi boljoj kvaliteti života.

Stoga bi rješenje za poljske žene s MS moglo biti uspostavljanje učinkovitih dijagnostičkih postupaka, posebno nakon trudnoće, poboljšanje socijalne svijesti o MS ili razvijanje programa i alata za podršku ženama u povratku u aktivan društveni i profesionalni život.

- Izvještaj Žena s MS pokazuje da, unatoč dijagnozi, ljudi s MS-om žele živjeti normalnim životom. Pogotovo žene koje žele biti majke, profesionalno se susretati ili slijediti svoje strasti, poput putovanja. Danas je moguće organizirati život na takav način da bolest ne ometa postizanje ciljeva. Ključ je brza uključenost u odgovarajuću terapiju i partnerski odnosi s liječnikom, poslodavcem i obitelji. Važno je naglas govoriti o svojim planovima i potrebama - objašnjava Malina Wieczorek, predsjednica Zaklade "SM - Borite se za sebe".

Za više informacija o utjecaju MS-a na životne odluke žena i podatke o njihovim potrebama, kao što su karijera, strasti, obitelj, socijalne interakcije i usporedbe zemalja, pogledajte širu verziju izvješća dostupnu ovdje.

Bibliografija:

Izvješće: "Socio-ekonomski učinci multiple skleroze u Poljskoj (Bijela knjiga)", Institut za upravljanje zdravstvom, Varšava 2014.
Izvještaj: "Socioekonomski utjecaj multiple skleroze na žene u Europi", listopad 2017
Wilson i sur. (2017.). Utjecaj multiple skleroze na identitet majki u Italiji. Invaliditet i rehabilitacija. 1-12.
Eurostat (2017) Izvještavanje o kroničnim bolestima prema bolestima, spolu, dobi i stupnju obrazovanja Analiza se temelji na programu intervjua i podacima ankete.