- Wojciech, je li te sram što imam psorijazu i što mi je hodanje jednosmjerno - pitam svog 11-godišnjeg sina. - Mama, nikad! - viče - Ti si najljepša žena na svijetu. Suprug me toplo prati i klima glavom: Istina je, dušo. U pravu je, Bubamara ... Tako razgovara sa mnom od dana vjenčanja. Znaš da se pitam sjeća li se još uvijek mog imena.
Moje ime je Anna. Imam 29 godina i živim u selu Prężyna, općina Biała u regiji Opole. Već ste upoznali muža Tomasza i sina Wojciecha. Prije nego što su se ova dva gospodina pojavila u mom životu, dodjeli su mu i drugi gosti. I premda ih nisam pozvao, morao sam se naviknuti na to da će zauvijek ostati uz mene. Prvo najprije ...
Crni, zašto ne trčiš ...?
Rođen sam zdrav i tako sam se skrivao do osnovne škole. Pucao sam od energije i istjerao sam višak u sportu. Volio sam igrati ping-pong i trčati na velike staze. Tamnokosa, mutne puti - brzo sam stekla nadimak „Crna“. - Trčiš, Crni, trčiš! Čak je i moj profesor tjelesnog odgoja vikao za mnom stojeći na rubu staze za trčanje.
Vrtoglavica i nesvjestica "uhvatili su me" u juniorskim razredima. Liječnici su rekli da je to normalno jer odrastam. Morao sam se onesvijestiti dva puta, tako da su me napokon odveli u dječju bolnicu u Nysi, napravili EKG i povezali me s Holterom. No, rezultati istraživanja, koji nisu ukazivali na bilo kakve anomalije, samo su potvrdili njihovo uvjerenje da su bili u pravu. Ortopedski kirurg bio je zabrinutiji za mene kad sam mu rekao da mi mišići ruke i nogu slabe, posebno u lijevoj, čija je noga čudno pala prema dolje. Izjavio je da imam lijevu nogu Ahilovu tetivu, stavio je gips, naložio injekcije u zglob koljena i napisao izuzeće od PE. Samo iz sigurnosnih razloga, jer i dalje sam nakon svakog napora - idi na zemlju! Morao sam zaboraviti na zapise o traci.
Takvo mjesto na zatiljku ...
Iznenada se pojavila, rasla je i svrbjela. Dermatolog je tijekom prvog savjetovanja posumnjao da bi mogao biti vjesnik psorijaze. Međutim, preporučio je lagani tretman - blage masti i injekcije za piće na bazi prirodnih sastojaka. Nije pomoglo. Pola godine kasnije imao sam mrlje po cijeloj glavi i laktovima. Dermatolog, već drugačiji, odlučio je biti hospitaliziran. I tako sam završio u bolnici u Kędzierzyn Koźleu. Kao 15-godišnjakinja bila sam najmlađa u odjelu. Drugi su me pacijenti tretirali kao kćer. Savjetovali su kako gutati velike tablete i kako masno oprati kosu od svih ovih masti i losiona te kako ih oblikovati tako da mrlje ne budu vidljive. Jer nisam si dopustila da se ošišam, dugačku do struka.
Moje se "bolničke mame" nisu mogle nositi s dva problema. Stopala su mi postala toliko slaba da nisam mogao zadržati ni lagane japanke na njima kad bih se trebao tuširati ili izlagati lampama. Bila je to cijev koja stoji poput nekih solarija. Morali ste ući u nju i zatvoriti oči kako ih ne biste iritirali jakim zrakama. Ali čim sam zatvorio oči, odmah sam izgubio ravnotežu. Tako su se liječnici sjetili moje nesvjestice i otkrili da imam neke neurološke poremećaje - možda oštećeni labirint. Možda…
Kineskinja na Karibima
Godinu dana kasnije ponovno sam "sletio" u bolnicu. Tada se napokon ispostavilo što mi „cvjeta“ na koži. Čula sam: psorijaza plaka i nisam znala o čemu se radi. Bila je 2006. godina. Internet se tek razvijao, nisam mu imala pristup. Oko mene nije bilo ljudi s psorijazom. Nije bilo nikoga tko bi me uplašio, ali i nikoga tko bi me savjetovao. Mirno sam prihvatio dijagnozu: bolest poput bolesti. Ali iritirali su me ovi stalni tretmani: podmazivanje kože, lampi i pažljiva primjena cjinolina tako da sagorijeva psorijazu, a ne zdravo tkivo. Nakon povratka nastavio sam s tim postupcima - jer sam to morao - ali neredovito i nevoljko.
I jako sam se sramio ove psorijaze ... U školama - prvo u nižoj, a zatim u srednjoj školi, nitko nije znao da je imam. Kosu sam svezala u punđu i prikovala ih šarenim šalima za djevojčice. Mrlje na rukama sakrila sam pod duge rukave. Srećom, moje noge nisu bile "tuširane", pa sam mogla nositi kratke hlače. I budući da sam se u bolnici liječio uglavnom tijekom ljetnih ili zimskih praznika i iz nje sam se vraćao preplanuo do lijepe bronce, ljudi su ogovarali da su me roditelji slali na Karibe. Odmah nakon bolnice psorijaza je nestala. Ali neki stres, infekcija, prehlada bili su dovoljni da se odmah vrate, crveni, pucaju.
Tada sam rijetko nosio cipele osim tenisica, a one s visokim potpeticama su samo 2 puta u mom životu. Noge su mi postajale sve više disketne, nestabilne, zasvođene i padale. Poput Kineskinje vezanih nogu. Hodao sam savijen naprijed, "pucketajući" nogama poput rode i spotičući se o njih. Testovi - računalna tomografija i EEG - opet nisu pokazali ništa. - Morate nositi ortopedske cipele s posebno oblikovanim ulošcima i sve će biti ujednačeno - rekao je liječnik. Da mi dijagnosticiraju polineuropatiju, ali nitko od njih nije pomislio ...
Preporučeni članak:
POLINEUROPATI - uzroci, vrste, simptomi i liječenjeBubamara trudna
Imala sam 17 godina kada sam upoznala svog budućeg supruga. Obnavljao je kuću svojih roditelja. Odmah mi je zapelo za oko. Jedan, drugi zajednički odlazak u diskoteku. Treći, četvrti spoj. Nisam mu rekla za psorijazu dok se nije znalo da ćemo biti zajedno - ako to možemo učiniti zauvijek. Bojala sam se njegove reakcije, pa sam objasnila da zavidim djevojkama koje mogu nositi kupaće kostime, jer mi s vremena na vrijeme "iskrsnu takve mrlje na koži". Tomasz tada nije ništa odgovorio ... A sutradan je rekao: Nema veze, Bubamara.
Danas znam da mu je upravo Tomaszova baka objasnila što je psorijaza i s čime je povezana. A za mene ...? Pa, znate koliko je važno biti siguran da nas netko bezuvjetno voli - imamo li celulit, bore, mrlje ili ne. A ako ih već imamo, ne moramo ih skrivati. 2008. godine sam zatrudnjela. Da, da, dobro ste pogodili - imao sam 18 godina. Moji su se roditelji tada žalili da je prerano. Danas, kad im možda ne dam drugo unuče, kažu da je to bila sudbina, trebala je biti.
Fetus se normalno razvijao. Sa mnom je bilo gore. Od početka trudnoće mišići su mi bili toliko slabi da nisam mogla hodati. Uz to sam prvo, kao posljedica trovanja u trudnoći, smršavila do 45 kg, a zatim sam dobila 36 kg! Zbog tih slabih mišića nisam se uopće kretao, već sam jeo ono što sam osjećao u ruci. Noge su mi se toliko zapetljale da sam dva puta pala u 8. mjesecu trudnoće. Srećom, Wojciech je rođen zdrav - 10 bodova na ljestvici Apgar.
Mrlje napadaju
Jer znate, postoje dvije teorije. Prema jednom, psorijaza tijekom trudnoće nazaduje, a prema drugom, tada se najviše pljušti. Pa, tuširala me malo prije prekida i sve je to učinila. Prvo su zauzele noge, zatim trup, leđa, glavu i onda meni najvažniji dio tijela - grudi. Promjene su bile toliko bolne da sam plakao dok sam hranio Wojciecha. Dugo sam tvrdio da ne bih uzimao steroide kako ih mališan s mojim mlijekom ne bi apsorbirao. Međutim, kad je psorijaza toliko napala bradavice da su počele pucati i nije bilo govora o hranjenju, izvila sam se. Sina i muža ostavila sam na brizi majci i sama otišla u bolnicu.
Bila su to najduža dva tjedna u mom životu. Psorijatične lezije nisu željele zacijeliti. Cygnolina mi je toliko opekla kožu pod grudima da nisam mogao nositi grudnjak. Tijelo me boljelo, ali duša me je boljela jer mi je nedostajala obitelj. Ovo je bio moj pretposljednji boravak u bolnici za psorijazu. Posljednji put sam bio iz tog razloga 2012. godine. Od tada se samostalno borim s psorijazom. Imam svoje metode: puno aloe vere (svježe i u gelu), hrastove kore i ricinusovog ulja. I podmazivanje, podmazivanje, podmazivanje ... I sve bi bilo u redu da nema mojih roda.
Djevojka izmišlja bolest
Život mi je prešao na obične stvari. Renoviranje kuće i preseljenje u nju, a zatim vođenje vlastite farme i briga o našem sinu bez pomoći bake i majke. Psorijaza nije napadala, pa sam se osjećala sigurno. Previše sigurno ... Ali gubio sam sve više i više kontrolu nad svojim zamršenim nogama.
Sve me više bilo strah hodati po neravnim površinama, vodi, snijegu, ledu. Vozio sam automobil sve više i više teškoća, jer lijevom nogom nisam mogao pravilno pritisnuti kvačilo. Sve sam češće vozio Wojciecha u kolicima koji su mi pružali stabilnu potporu, a sve rjeđe i sina uzimao u naručje. Tješila sam se da moje zapletene noge nisu ništa opasno, da to moram imati od oca, jer i on hoda malo drugačije. A kad mi je ortoped viknuo da izmišljam svoje bolesti umjesto da nosim odgovarajuće ortopedske uloške, prestao sam razgovarati s liječnicima o svom hodu rode. Danas znam da bih trebao biti asertivniji ...
Ne brinite, sad postoje tako dobra invalidska kolica ...
Nekoliko sam puta pao niz stepenice. Najgore sam slomio prije tri godine. Tomasz na poslu, Wojciech u školi. Bolnih leđa i stražnjice trudio sam se sići niz stepenice. Suprug se bojao da me ne ostavi na miru. Volio bih da se ne bih ubio u svojoj kući. Naručio je potragu za specijalistom.
Prvog neurologa ne sjećam se dobro. Samo sam pitao mogu li moja ovješena stopala i vrtoglavica imati veze s psorijazom. Režao je na mene da se jedno ne može povezati jedno s drugim i da to najbolje zna jer je liječnik. Osim toga, ne bih se trebao brinuti da ne mogu hodati, jer sada prave vrlo udobna invalidska kolica, pa ću se moći kretati bolje nego na nogama.
Drugi pristup neurologa je puna kompetencija. Uputio me na testove: nedostatak vitamina, Lymeovu bolest, jer su me krpelji ugrizali nekoliko puta u životu, i na kraju elektroneurografski pregled (ENG). Ovo potonje pokazalo je da sam oštetio tibijske živce i uznapredovalu tetraplegiju. Dok su tražili uzrok tome, uzeli su mi i likvor, jer su sumnjali na multiplu sklerozu, ali ništa nije ukazivalo na MS.
Čekajući respirator
Konačna dijagnoza: moja druga bolest je genetski određena aksonska deminelizacijska polineuropatija. Progresivno, bez šanse za izlječenje ... Pa čak i rehabilitacija. Nazvao sam mnoge fizioterapeute. Mnogi se nisu ni javili. Nitko se nije želio podvrgnuti složenoj rehabilitaciji. Jer moji mišići, koji će i dalje slabiti, ne mogu se preopteretiti, već se moraju kretati. Bio je jedan fizioterapeut koji mi je pokušao pomoći. Imala sam samo 10 tretmana: magnetsko polje i laser za lumbalnu kralježnicu, što me najviše muči. Tada nema drugog terapijskog prijedloga.
Kako je sada? Krećem se zahvaljujući ortozama. Stabiliziraju mi stopala i mišiće nogu. Zahvaljujući njima što se ne spotaknem i sletim na zemlju nakon svakog koraka. Nosim ih cijeli dan. Skidam ga noću i kad sam kod kuće. Slabe mi i mišići ruku. Još uvijek imam refleks za hvatanje, ali sam neću otvoriti bocu s vodom.
Bojim se. Bojim se ovog vremena kada ću postati bespomoćna, pasivna i ovisna o drugima. Bojim se vremena kada će respirator udahnuti umjesto mene i moje će srce početi kucati sve sporije i sporije. Bojim se da će mi se jednoga dana tijelo saviti, poput naleta biljke na vjetru. Jer mi mišića imamo posvuda. Koliko brzo će se to dogoditi? Ne znam. Prognoza varira. Za godinu dana mogu se presvući u invalidska kolica. To mogu i samo kad imam 60 godina.
Obučem skije i prigrlim život
Nikada više neću nositi igle. Kad pitam muža, je li mu žao što sam tako malo ženstvena u ovim tenisicama, vidim mu prijekor: kako to možeš pitati, dušo? Volim vas sve u svim cipelama. Pitam sina svog tinejdžera: Wojciech, i nije vas sram kad to koračam tako bez kosa i imam mrlje na tijelu? Pomiče se i vrišti: Hajde, mama! Napokon, ti si najljepša žena na svijetu. Tata, profesionalni vozač, zove me svaki dan, čak i s najduže rute, kako bih neko vrijeme razgovarao sa svojom "jabukom u oku". Mama mirno započinje dan tek kad me čuje telefonom: Mama sam već ustala i sve razumijem. A moj se brat, vidjevši me kako stavljam ortoze, šali da za mene skijaška sezona traje cijelu godinu.
Moji najmiliji prirodno pristupaju mojim bolestima. Ne žale me, a pomažu mi samo kad je potrebno. Osjećam se sigurno s njihovim jednostavnim prihvaćanjem s ljubavlju. Stranci reagiraju lošije ... Jednom sam probao cipele u trgovini obućom. Skinuo sam ortozu, s poteškoćama nespretno stavio nogu u cipelu koju sam isprobavao. Prvi - nije odgovarao. Drugi - nije odgovarao. Nije ni treći. Četvrtu nisam izmjerio. - Ako mi protegnete sve cipele, nitko mi ih kasnije neće kupiti - rekla je prodavačica. Ponižen i šokiran, ispričao sam joj se i otišao ...
Imam 29 godina i živim s dvije neizlječive bolesti. Brinem o domu i obitelji. Ne radi. Na mojoj potvrdi o umjerenom invaliditetu napisana je sljedeća preporuka: raditi samo u zaštićenim uvjetima. Neću ga naći u našem malom okrugu.Ali ne mogu se zamisliti besposleno. Pomažem mužu u vođenju posla. Čuvam svu dokumentaciju. Tomasz je postavio pčelinjak u dvorištu i volio bih to nekako tamo obaviti. Na primjer, prodati med ili pokrenuti web stranicu. Ne mogu ništa učiniti s košnicama ili pčelama. Ali kao što vidite, neću živjeti tako da čekam samo smrt!
