Dovoljno je vratiti se u posljednje godine života svetog Ivana Pavla II da bismo shvatili kako izgleda svakodnevica bolesnika s uznapredovalom Parkinsonovom bolešću. Borba protiv ove neizlječive bolesti ograničena je na produljenje vremena učinkovitosti pacijenta. Takozvani infuzione terapije, nažalost, nisu dostupne u Poljskoj. Nada se nedavno pojavila s nacrtom izmjena i dopuna zakona o naknadi, koji se trenutno obrađuje u parlamentu.
Nekontrolirano drhtanje ruku, sprječavajući vas da čaše za čaj podižete na usta, tuširate se ili nosite košulju - samo su jedan od mnogih simptoma Parkinsonove bolesti. Pacijenti u uznapredovalom stadiju ne mogu funkcionirati bez danonoćne skrbi. Najčešće ga obavlja najbliži član obitelji - supružnik, dijete. U takvoj situaciji i pacijent i njegovatelj moraju dati otkaz na poslu, a ovisiti o vama.
- Trenutno je situacija Parkinsonovih pacijenata u Poljskoj dramatična! Osuđeni smo na polaganu, okrutnu smrt koja nam oduzima dostojanstvo, a koju će gledati naši najmiliji. Vjerujemo da će na kraju postojati lijek koji će nas vratiti 100%. učinkovitost, ali u ovom trenutku borimo se samo za poboljšanje kvalitete života - kaže Jadwiga Pawłowska-Machajek, osnivačica Parkinsonove zaklade.
Svrha - pristojan život
Ovaj se cilj može postići nadoknađivanjem infuzijskih terapija: enteralnim infuzijama levodope i potkožnim infuzijama apomorfina. Trenutna cijena mjesečne terapije premašuje mogućnosti prosječnog pacijenta.
- Koliko od nas bi si moglo priuštiti da trošimo nekoliko ili nekoliko tisuća zlota mjesečno samo na drogu? Pogotovo kad pacijenti u ovoj fazi bolesti više ne mogu raditi. Frustrirajuća je situacija što ove terapije nisu nove. Dugi niz godina dostupni su gotovo u cijeloj Europi, također u zemljama s BDP-om sličnim Poljskoj, poput Češke, Slovačke, Bugarske i Rumunjske - kaže Wojciech Machajek iz Parkinsonove zaklade.
Ispravno odabrana terapija omogućuje pacijentu aktivno funkcioniranje dugi niz godina od trenutka dijagnoze, kao i rad.
Svjetlo u tunelu
Nada se pojavila kad je Ministarstvo zdravstva pripremilo nacrt izmjena i dopuna Zakona o naknadi. Sadrži odredbu o egalitarnom pristupu nadoknadi lijekova koji se koriste u liječenju rijetkih i ultra rijetkih bolesti. Umjesto klasične ekonomske analize uvest će se zahtjev za opravdanjem cijena. - Ako zakon stupi na snagu, otvorit će novo poglavlje u Parkinsonovom liječenju. Olabavit će ruke Ministarstvu u pogledu povrata za gore spomenute terapije. Na to smo čekali godinama. Sada, kada se prijedlog zakona obrađuje u parlamentu, glasno govorimo o tome koliko je važno da njegove odredbe ostanu u obliku u kojem ih je predložila vlada - dodaje Wojciech Machajek.
Vrijedno znatiParkinsonova zaklada
Zaklada Parkinson osnovana je 21. ožujka 2012. Jedina je zaklada koja pomaže pacijentima s Parkinsonovom bolešću istočno od rijeke Visle. Od samog početka pomaže pacijentima i njihovim njegovateljima organiziranjem tjednih sastanaka. Zaklada je 2013. postala koordinator nacionalne kampanje "Parkinson iza zatvorenih vrata" koja je imala za cilj pobijediti nadoknadu za programe infuzione terapije lijekovima. Ovi programi još uvijek nisu dostupni pacijentima. Od 2014. godine Zaklada organizira program obuke za liječnike opće prakse, u kojem neurolozi i neurokirurzi podučavaju kako prepoznati rane simptome Parkinsonove bolesti. Ove su godine aktivnosti Zaklade ponovno usmjerene na borbu za prava pacijenata na sve tretmane dostupne u cijeloj Europi. Zaklada se također bori za ono najvažnije u životu pacijenta: za pristojno liječenje i za prepoznavanje potreba onih koji su trenutno nedostupni u Poljskoj, kako se prema njima može postupati.
