Izvještaj pod naslovom "Zbrinjavanje pacijenata s cističnom fibrozom u Poljskoj. Trenutno stanje i preporuke za poboljšanje", razvijeno pod pokroviteljstvom Poljskog društva za cističnu fibrozu. U dokumentu se analiziraju uzroci nezadovoljavajućih rezultata liječenja cistične fibroze u Poljskoj i preporučuju korektivna rješenja. Pozivamo vas da pročitate detalje!
O poljskom sustavu liječenja cistične fibroze i njegovim deficitima
Poljski sustav skrbi za bolesnike s cističnom fibrozom vrlo je raspršen. Posljedica ove činjenice je nedostatak broja pacijenata u nekim centrima, dovoljan za izgradnju multidisciplinarnog tima i održavanje kontinuiteta iskustva.
Poljskom zdravstvenom sustavu nedostaju formalna rješenja za uspostavljanje referentnih centara s odgovarajućim kompetencijama za liječenje rijetkih bolesti poput cistične fibroze.
$config[ads_text1] not found
Važan problem je nedovoljna infrastruktura centara za liječenje cistične fibroze. Ključ uspješnog liječenja CF je prevencija unakrsnih respiratornih infekcija, što je moguće samo u uvjetima međusobne izolacije bolesnika. A to se može postići samo u bolničkim sobama za jednu osobu s odvojenim sanitarnim čvorovima, u rooming-in sustavu, gdje pacijent čeka savjetovanje liječnika i drugih stručnjaka u zasebnoj sobi, a ne u prepunoj čekaonici. Takvi uvjeti za učinkovito liječenje cistične fibroze imaju samo jedan centar u Poljskoj - Centar za liječenje cistične fibroze u Dječjoj bolnici u Djeca Varšave u Dziekanów Leśnyu pod nadzorom prof. dr. hab. Dorothy Sands.
Nema centara za odrasle
Jednako važan problem predstavlja i nedostatak specijaliziranih centara za liječenje cistične fibroze namijenjenih odraslim osobama, koje skrb o pedijatrijskim centrima moraju napustiti nakon 18. godine. Samo tri bolnice u Poljskoj djelomično udovoljavaju zahtjevima takvih centara.
Nema preporučenih proizvoda ili usluga
Na loše rezultate liječenja cistične fibroze u Poljskoj utječe i nedovoljan pristup nadoknađenim tehnologijama lijekova, proizvodima za posebne prehrambene potrebe.
te specijalizirani fizioterapeutski tretmani. Program lijekova za inhalacijske antibiotike posebno ima vrlo restriktivne kvalifikacijske uvjete koji ograničavaju skupinu potencijalnih korisnika.
U Poljskoj također nema pristupa ciljanim terapijama posvećenim određenim vrstama mutacija koje uzrokuju bolest. Troškovi nepovratnih lijekova, proizvoda za posebne prehrambene potrebe i fizioterapeutskih postupaka opterećuju roditelje bolesne djece.
Na godišnjoj osnovi, ukupni troškovi - uključujući troškove potrebnog ograničenja profesionalnih aktivnosti roditelja koji se odnose na potrebu pružanja skrbi (neizravni troškovi) - u nekim slučajevima mogu doseći čak 100 000 PLN.
Sveobuhvatna i koordinirana skrb
Optimalne standarde liječenja i zahtjeve za centar za liječenje cistične fibroze formuliralo je i opisalo Europsko društvo za cističnu fibrozu još 2005. godine, a zatim je nekoliko puta nadopunjavalo i ažuriralo. Ovi su dokumenti materijalna osnova za preporuku radnji usmjerenih na poboljšanje učinkovitosti liječenja cistične fibroze u Poljskoj.
Glavni dio preporuke odnosi se na organizaciju koordinirane i cjelovite skrbi za bolesnike s cističnom fibrozom u obliku precizne podjele zadataka između svih sudionika sustava skrbi: pacijenta i njegove obitelji, liječnika opće prakse i mreže suradničkih centara dviju referentnih razina: regionalnih centara i centara kompetencija.
Svaka vrsta centra mora udovoljavati specifičnim dijagnostičkim i terapijskim zahtjevima i zapošljavati multidisciplinarne timove s jasno definiranim sastavom i iskustvom. Svaki centar za liječenje cistične fibroze mora raditi na temelju sustava kontinuiranog poboljšanja kvalitete (certificiranje, učenje, praćenje i objavljivanje rezultata liječenja) i zajedničkog informacijskog sustava, čije bi srce trebalo biti Europski medicinski registar cistične fibroze.
$config[ads_text3] not found
Preporuke se također odnose na poboljšanje pristupa optimalnom farmakološkom liječenju, uključujući nadoknađenu antibiotsku terapiju i ciljane terapije, u skladu sa smjernicama međunarodnih znanstvenih društava.
Kućnu njegu također treba ojačati zahvaljujući mogućnosti upotrebe intravenskih kućnih antibiotika bez potrebe za uključivanjem medicinske sestre i nadoknađene fizioterapije.
Uvođenje gornjih preporuka može radikalno promijeniti budućnost poljskog pacijenta s cističnom fibrozom. Poznato je da se možete boriti ne samo za 10 ili 15, već i za Kanadu, čak i 25 godina više.
Preporučeni članak:
Cistična fibroza: uzroci, simptomi i liječenje cistične fibroze
-przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
