U Poljskoj još uvijek nedostaje socijalnog prihvaćanja osoba s psorijazom i psorijatičnim artritisom, unatoč činjenici da se već niz godina provode razne edukativne kampanje. Svaka inicijativa ove vrste važna je prvenstveno za same pacijente, olakšavajući im normalno funkcioniranje u obitelji, poslu i društvu. Međutim, problem stigmatizacije zbog ovih bolesti i dalje je prisutan i potrebna je sustavnija edukacija.
Arkadiusz Kasprzak boluje od psorijaze od 9. godine. O onome što je doživio govori sljedećim riječima. - Najgore mi je sjećanje na srednju školu i situacije koje su se tada dogodile. Dok smo u osnovnoj školi bili djeca, a u srednjoj tehničkoj školi bili smo mladi ljudi koji su se učili toleranciji, razdoblje srednje škole imalo je najveći utjecaj na moju psihu.
Svi su me ismijavali zbog mog izgleda, a ja se nisam mogao obraniti. Dogodilo se i da nisu svi htjeli sjediti na istoj klupi sa mnom. Ako bi netko iz mog razreda u srednjoj školi jasno i jasno objasnio s čime se borim i kroz što prolazim, to bi moglo pobuditi njegovu simpatiju ili ih natjerati
naučili bi me tolerirati.
Ponekad se događalo da učiteljica spominje moju bolest, primijeti da nisam zarazna, ali to definitivno nije bilo dovoljno.
Pogledajte Arkadiuszovu priču: Svaka stresna situacija u školi ubrzala je poplavu promjena
Bolest od psorijaze zahtijeva hrabrost. Imajte hrabrosti da se pogledate u ogledalo i odete frizeru ili na razgovor. Svaki dan s psorijazom zahtijeva hrabrost. Teška je borba za slobodu od psorijaze da ona ne bi dominirala cijelim vašim životom.
Stoga bi ovo okruženje svojim razumijevanjem problema trebalo spriječiti da se bolesnici osjećaju inferiorno, usamljeno i isključeno. Tek tada će imati snage uživati u životu - komentira Dorota Minta, psihologinja iz lavovske klinike u Varšavi.
Da biste promijenili pristup oboljelima od psorijaze, dovoljno je znati o toj bolesti. Zbog toga se rodila ideja o školskom satu o psorijazi i PsA.
U sklopu socijalne i edukativne kampanje pod sloganom Akademija za psorijazu i psorijazu „Psorijaza i psorijaza od nule“, u suradnji s kliničarom, odgojiteljem i pacijentima, izrađeni su edukativni materijali: plan lekcije s informacijama o načinu izvođenja nastave, filmski materijali: ulična sonda i predavanje prof. Joanna Narbutt, nacionalna savjetnica u području dermatologije i venerologije.
Kampanja je usmjerena na nastavnike i učenike završnih razreda osnovnih i srednjih škola, ali koristit će društvu u cjelini, a prije svega oboljelima. "Psorijaza i psorijaza iz osnova" lekcija je ne samo o psorijazi i psorijatičnom artritisu, već i podučavanje toleranciji prema onima koje psorijaza često stigmatizira.
Još jedna pacijentica s psorijazom je gospođa Łuska: gospođa Łuska izlazi iz skrovišta ili kako sprijateljiti s psorijazom
Kampanju prati plakat sa sloganom "Zaražen tolerancijom, ne možete psorijazom", koji se može tiskati i vješati u školi. Materijali se mogu preuzeti s namjenske web stranice poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, gdje možete pronaći i priče o ljudima koji pate od psorijaze.
Kampanja će trajati do kraja školske 2019./20. Osim glavne ciljne publike, predavanje o psorijazi i psorijazi može svatko pogledati i naučiti o minimalnoj dozi znanja potrebnom za razumijevanje problema s kojim se pacijenti susreću.
Psorijaza je velikim dijelom problem koji utječe na sferu ljudskog mentalnog zdravlja. Za mnoge ljude koji žive s psorijazom osjećaji usamljenosti, nedostatak samopoštovanja, pa čak i depresija sastavni su dio stanja, kao i pojava promjena na koži.
To pokazuje koliko psorijaza može imati na mentalnu dobrobit pacijenata. - Bolest je značajno utjecala na moju psihu. Klonila sam se svojih prijatelja, posebno veza.
- Sramio sam se sebe kakav jesam.Psorijaza me u potpunosti lišila samopouzdanja i motivacije za sve - dodaje Arkadiusz Kasprzak, koji je upravo debitirao s knjigom o psorijazi, u kojoj kroz vlastita životna iskustva želi skrenuti pozornost na probleme s kojima se ljudi koji pate od psorijaze bore.
Priče o pacijentima koji se bore s bilo kojom kroničnom bolešću izuzetno su dirljive.
Preporučujemo i priču Monike Rogowske: Moji su se prijatelji odselili od mene zbog moje ljuske
- Znakovito je da su nas priče onih koji su se usudili izaći iz sjene - pokazale svoju bolest ispunile divljenjem i optimizmom. Pa zašto si dopuštamo izolirati one koji se bore s psorijazom? Sramimo li se sjediti s osobom s vagom u kafiću?
Odmaknemo se autobusom. Bojimo se da ćemo i sami postati objektom neprijateljskog pogleda ili da ćemo se možda zaraziti, iako je to nemoguće. Znanje o psorijazi još je uvijek nedovoljno u našem društvu, pa je školska lekcija o psorijazi savršena ideja za promjenu pristupa ljudima koji pate od nje - objašnjava psihologinja Dorota Minta.
Prema WHO-u, liječenje psorijaze uključuje više od rutinske medicinske dijagnoze ili propisivanja lijekova. Ljudi se često osjećaju usamljeno pred psorijazom i uglavnom se oslanjaju na članove obitelji za podršku. Psihološki teret u životu s psorijazom je stigma bolesti i stigma koju oboljeli doživljavaju od ljudi oko sebe.
Negativna ocjena drugih može biti posljedica nerazumijevanja, nedostatka znanja, a opet bi se trebala temeljiti na činjenicama. Stoga socijalna edukacija može biti od presudne važnosti za pacijente. Svakako bi pomoglo izbjeći izolaciju u koju pacijenti padaju.
Važno je shvatiti da na svijetu postoji mnogo ljudi koji imaju slične probleme i koji su možda spremni povezati se i pružiti potrebnu podršku. Zajednički rad jača osjećaj da su nas vidjeli, čuli, razumjeli i cijenili, a time i bolje rezultate kad pacijenti zajedno poduzimaju inicijative za promjenu svoje situacije.
Zbog toga su inicijatori kampanje pozvali organizacije pacijenata na suradnju: poljsko udruženje bolesnika s psorijazom „Psorijaza“, „Zajedno Raźniej“, Świętokrzyskie udruženje bolesnika s psorijazom, donjošlesko Udruženje za pomoć bolesnicima s psorijazom i psom, velikopoljsko udruženje
Pacijenti s psorijazom "Izađite iz sjene" i Zaklada "Da, imam psorijazu".
Preporučujemo: Psorijaza: uzroci, simptomi, liječenje
Počasno pokroviteljstvo kampanje dali su ministar zdravlja, pravobranitelj za prava pacijenata, nacionalni savjetnik u području dermatologije i venerologije te provincijski savjetnici iz Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie i Wielkopolskie Society, Koalicijska udruga za psihologiju, Prosvjetna i socijalna zaštita. Zdravlje.
Medijski partneri kampanje su Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals i Healthy & Beauty. Partneri u kampanji su Janssen i Lilly kao glavni sponzor, Egis i Pfizer kao sporedni sponzor i Novartis kao sponzor.
Važne promjene za bolesnike s psorijazom od 1. studenog 2019.
Za pacijente s psorijazom, od 1. studenoga, zahvaljujući promjenama u programu lijekova za liječenje umjerene do teške psorijaze u plaku, pacijenti će imati širi pristup modernim terapijama. Kriterij PASI snižen je s 18 na 10 za adalimumab i etanercept, a trajanje liječenja za sve tretmane produljeno je na 96 tjedana.
Prof. Joanna Narbutt, nacionalna savjetnica za područje dermatologije i venerologije podsjeća nas na put pacijenta s psorijazom u zdravstvenom sustavu u Poljskoj: U slučaju kožnih lezija koje sugeriraju psorijatične lezije, pacijent bi trebao posjetiti dermatologa.
Pogledajte priču o pacijentu: Hej! Zovem se Alicja i imam PSORIJASU
Dermatolog dijagnosticira psorijazu na temelju kliničke slike, a u iznimnim, sumnjivim slučajevima, vrši histopatološki pregled kože, a zatim dijagnosticira blagu psorijazu, odnosno onu koja pokriva do 10% tjelesne površine, ili umjerenu do tešku psorijazu, odnosno onu gdje kožne lezije zauzimaju više od 10% , i započinje odgovarajući tretman.
- Kod blage psorijaze to je uglavnom lokalno liječenje, a kod umjerene ili teške psorijaze koriste se fototerapija ili opći lijekovi. Ako pacijent ne reagira na konvencionalno liječenje općim lijekovima, pacijent je uključen u programe lijekova koje financira Nacionalni zdravstveni fond. U Poljskoj danas liječimo psorijazu na globalnoj razini - naglašava prof. Narbutt.
