Krajem studenoga, Zaklada Alivia otvorila je Oncoindex - prvi portal koji ukazuje na razinu dostupnosti onkoloških terapija u skladu s trenutnim medicinskim znanjem. Vrijednost pokazatelja tada je bila minus 71. Nakon ažuriranja podataka novim popisom povrata, unatoč povećanom pristupu lijekovima kod raka pluća i leukemije, Oncoindex se početkom 2019. malo popravio na minus 70. Još uvijek polovica lijekova protiv raka koje je znanost preporučila za najsmrtonosnije karcinome ostaje nedostupan.
Broj slučajeva raka u našoj zemlji dramatično raste i nastavit će rasti još brže, a prema podacima OECD-a, poljska država već se danas ne može nositi sa svojim liječenjem.
Smrtnost od raka u Poljskoj je veća nego u Rusiji, a učinkovitost liječenja raka debelog crijeva niža je nego u Turskoj. Pokretanjem portala Oncoindex, Zaklada Alivia opremila je pacijente s rakom ključnim oružjem u borbi protiv bolesti - znanjem.
- To zapravo nije problem neke marginalne skupine, svaki četvrti od nas oboljet će od karcinoma, pa bi nas to trebalo zanimati - kaže Agata Polińska, potpredsjednica Zaklade Alivia, koja je kao mlada onkološka pacijentica bila prisiljena financirati svoje liječenje samostalno, uz trošak stotina tisuća zlota.
Poljski pacijenti imaju pravo (zapisano u Zakonu o pravima pacijenata) na liječenje u skladu s trenutnim medicinskim saznanjima, ali ne postoji javni pokazatelj poštivanja ove odredbe. Iako svake godine deseci tisuća Poljaka nepotrebno umru, koga
mogli bismo uštedjeti da je liječenje bilo učinkovito na europskoj razini. Država ne nadzire što bi trebalo promijeniti u pristupu poljskih oboljelih od raka lijekovima, kako bi se liječili u skladu s trenutnim medicinskim znanjem i kako bi, kao rezultat toga, više njih imalo priliku oporaviti se ili živjeti dulje.
Tek ovog mjeseca - 8. siječnja 2019. - predsjednik Andrzej Duda podnio je Sejmu nacrt zakona o Nacionalnoj onkološkoj strategiji za razdoblje 2020. - 2030., definirajući pravni okvir za tzv. Plan za rak. Poljska je bila jedna od posljednjih zemalja u Europi koja još nije usvojila dokument koji definira strategiju za borbu protiv raka.
- Inicijativa za stvaranje indeksa dostupnosti onkoloških lijekova zaslužuje pohvalu. Oncoindex će omogućiti kontinuirano praćenje dostupnosti lijekova, u skladu s trenutnim terapijskim preporukama Europskog društva za kliničku onkologiju. Zahvaljujući tome, i pružatelji usluga i primatelji imat će puni pristup objektivnim i ažuriranim informacijama o dostupnosti onkoloških lijekova u Poljskoj, kaže prof. dr. hab. Piotr Wysocki, predsjednik odbora Poljskog društva za kliničku onkologiju.
Vrijednost Oncoindexa na razini od minus 70 bodova veličina je javnog duga poljske države pacijentima s karcinomom, što rezultira smrću ili nesposobnošću pacijenata, isključenjem njihovih i njihove rodbine s posla, a često i mirovinama i obiteljskim naknadama koje se isplaćuju iz državnog proračuna, ali najviše od svega što imaju rezultat u obliku neizmjerne patnje i tragedije.
Što kaže rezultat Oncoindex minus 70?
Uzimajući drugačije predstavljene podatke - analiza područja koja prikupljaju najveći broj smrtnih slučajeva među oboljelima od raka u Poljskoj pokazuje da je status za siječanj 2019. sljedeći:
• 16% lijekova preporučenih za liječenje u skladu s trenutnim medicinskim znanjem dostupno je poljskim pacijentima s karcinomom;
• polovica lijekova koje preporučuje ESMO potpuno je nedostupna pacijentima u Poljskoj;
• nadoknađuje se preko 1/3 lijekova, ali s ograničenjima koja nemaju medicinske osnove i proizlaze samo iz proračunskih ograničenja, koja drastično smanjuju broj pacijenata koji ih mogu koristiti u Poljskoj!
Oncoindexova analiza uključuje lijekove registrirane u posljednjih 15 godina, pa s početkom nove godine tzv "prozor za registraciju". Da se vremenski raspon nije promijenio, vrijednost Oncoindexa sada bi bila minus 67.
Medicina u području onkologije razvija se sve brže i nudi sve bolje mogućnosti liječenja. Dramatično rastući broj slučajeva raka širom svijeta i približavanje "onkoloških tsunamija" znače da postoji sve veći broj lijekova koji omogućuju izlječenje ili dulje preživljavanje, a liječnici mijenjaju režime liječenja na temelju starijih, ne tako skupih lijekova (iako često i dalje nedostupni u Poljskoj).
Još jedna prepreka
Nažalost, nedostatak podataka o lijekovima na popisima za nadoknadu troškova nije jedina prepreka s kojom se suočavaju poljski oboljeli od raka. Nedavno je Alivia primila pisma iz jedne od bolnica putem pristupa javnim informacijama. Zatražila je kopiju korespondencije između centra i Nacionalnog zdravstvenog fonda (NFZ) u vezi s financiranjem programa liječenja lijekova protiv raka pluća.
Prema pristiglim dokumentima, nakon ulaska lijeka na popis nadoknađenih lijekova, stvarni trošak snosi centar koji nije u mogućnosti pregovarati o ugovoru i pribaviti sredstva za kupnju potrebnih lijekova. To je posebno zabrinjavajuće
rastući problemi s osiguravanjem adekvatnog financiranja onkoloških centara i druge obveze centara, koje između ostalog proizlaze iz od povećanja plaća prema ugovorima o plaćama i povećanja ostalih vrsta fiksnih troškova. U praksi, u slučaju pozitivne odluke o povratu troškova, početni trošak provedbe takve odluke pada na davatelje usluga.
Ovo je vrlo alarmantna situacija i može rezultirati poteškoćama u dobivanju usluga zajamčenih pacijentima, jer centri zbog svoje financijske situacije mogu izbjeći stvaranje dodatnih troškova.
Nejednaka borba protiv bolesti
Pacijenti se još uvijek bore s otežanim pristupom modernim terapijama, posebno onima s visokim troškovima. Mariola Markiewicz, zadužena za Zakladu, već se četvrtu godinu bori s rakom dojke. Već dvije godine traži pomoć u borbi za pristup lijekovima koji spašavaju život, a koji Marioli ne nadoknađuju… slučajno. To je trebalo biti zbog 6 mjeseci. Prve faze Mariolinog liječenja prošle su dobro: mastektomija, rehabilitacija i oporavak. Međutim, došlo je do recidiva i s tim problema. Bolest je prerano napredovala - nakon 6 mjeseci.To je diskvalificiralo gospođu Mariolu iz programa lijekova uz upotrebu pertuzumaba - samo pacijenti s recidivom nakon jedne godine imaju pravo na njega.
- Bio sam iznenađen jer dok sam bio zdrav, nisam ni shvatio da postoje takvi zakoni "o liječenju" - to su programi za lijekove. Činjenica da mi se rak vratio nakon šest mjeseci me izbrisala. Kao rezultat toga, ne mogu dobiti lijek koji se nadoknađuje drugim pacijentima s istom bolešću. Za mene su takvi unosi jednaki brisanju ljudi - nema smisla da ih spašavamo - kaže student.
Zahvaljujući pomoći donatora, bilo je moguće započeti liječenje ciljanim lijekom - istim lijekom koji bi inače bio nadoknađen.
- Međutim, morao sam povremeno prekidati terapiju zbog nedostatka novca. Ne samo da se osoba mora boriti protiv bolesti, već se mora boriti i za novac. To nije malo novca - to je svota koju prosječna osoba ne može priuštiti. Za mene je to oko 20.000. za jednu dozu svaka tri tjedna. Ovo je ogromna borba.
Nakon jedne i pol godine korištenja ciljanog lijeka, Mariola je već imuna na njega. Sada je prilika još jedan bespovratni lijek - ado-trastuzumab. Tijekom pauze, odjel Zaklade koristio je liječenje NHF-om dostupno u njenom slučaju - ispostavilo se da su lijekovi djelovali samo dva mjeseca.
- Bolest i dalje napreduje. Od 16. siječnja moram započeti liječenje drugim modernim ciljanim lijekom. Moram ponovo zatražiti pomoć - dodaje menti.
Tomasz Mycek iz Krakova, također pod skrbništvom Zaklade, bori se s rakom jetre. Također nema pristup modernim lijekovima koji spašavaju život. Posljednje dvije godine gospodin Tomasz imao je sreće - uspio se kvalificirati za liječenje
u sklopu kliničkih ispitivanja, gdje je dobivao bespovratne lijekove. Međutim, stvari su sada drugačije.
- Kad je istraživanje završilo, našao sam se u situaciji da mi liječnici nisu mogli pomoći. Dijagnoza mi nije dala priliku kao dijelu standardne njege koja je dostupna u našoj zemlji. Nijedan lijek iz Nacionalnog zdravstvenog fonda nije bio pogodan za daljnje liječenje od mene. Lijekovi koje sam do sada dobio nadoknađuju se, ali ne zbog moje indikacije. Ako se netko želi liječiti, mora platiti - i to puno novca.
Gospodin Tomasz i njegova obitelj morali su se nositi s ogromnim stresom i tjeskobom.
- Iako supruga i ja možemo raditi i pristojno zarađivati, iznos od 12.000 za nas je bio šokantan. Izgledi da ćemo morati prikupiti toliko novaca svaka tri tjedna, prikupiti toliko novca - bili su paralizirajući. Sami smo kupili prvu seriju, ali onda smo počeli tražiti pomoć. Zahvaljujući prikupljanju sredstava, imam sigurnost za naredne mjesece. Ovo mi nudi mir koji mi je toliko potreban - priznaje menti.
