Agnieszkina priča, ili kako zaustaviti multiplu sklerozu

U Poljskoj i dalje postoje problemi s dostupnošću suvremenih lijekova za nadoknadu liječenja multiple skleroze. Postupak povrata novca vuče se godinama, sve više pacijenata gubi priliku normalno funkcionirati jer su kriteriji za povrat lijekova iz proračuna Nacionalnog zdravstvenog zavoda ograničeni. PTSR već dugi niz godina pokušava promijeniti ovu situaciju, ali još uvijek daleko od idealne. Zbog toga objavljujemo priču o Agnieszki, koja je uspjela i mogla je imati koristi od liječenja u pravom trenutku. Ali koliko ljudi nema takvu priliku.

Multipla skleroza (MS) jedna je od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Obično pogađa ljude u dobi između 20 i 40 godina, dovodeći u pitanje njihove profesionalne i privatne planove. Agnieszkin primjer pokazuje da to ne mora biti tako. Prilika je terapija prilagođena aktivnosti bolesti i pristupu inovativnim metodama liječenja, na što su nedavno zatražile organizacije koje povezuju pacijente s MS-om.

Agnieszkina priča, ili kako zaustaviti multiplu sklerozu

Agnieszka je za bolest saznala slučajno. Bila je na drugoj godini i za svoju malaksalost krivila je stres s kojim se morala suočiti tijekom ispitne sesije. No sesija je bila gotova i simptomi su se pogoršali umjesto da nestanu. Tada su ona i njezini roditelji odlučili posjetiti liječnika. Od tog trenutka do datuma dijagnoze prošle su dvije godine. Osjećala se sve gore i gore. U bolnicama u kojima se pojavila sve češće, liječila ju je, između ostalih, i za Lymeovu bolest, međutim, rezultati se nisu poboljšali.

- Mučio sam vrtoglavicu i dvostruki vid, zbog kojih sam često gubio ravnotežu. Dvije godine sam se pitala što mi se događa, i nitko mi nije mogao pomoći - prisjeća se Agnieszka.

2004. otišla je u kliniku u Lublinu. Posjet je trebao biti još jedan od mnogih, ali neočekivano joj je promijenio život.

- Nakon MRI snimka čuo sam da bolujem od multiple skleroze. Dugo sam čekao da mi dijagnosticiraju bolest, ali to je bio udarac. Bila sam na početku odabira svog životnog puta, željela sam zasnovati obitelj i profesionalno se ispuniti - kaže Agnieszka.

Oko 50 000 ljudi s MS-om živi u Poljskoj. Bolest je neizlječiva. Pacijenti pate od oštećenog osjeta, problema s vidom i ukočenost mišića otežava im kretanje.

- Kad sam očima mašte vidio kako se krećem u kolicima, dobio sam prijedlog za sudjelovanje u kliničkom ispitivanju. Ponudili su mi terapiju alemtuzumabom, za koju sam se gotovo odmah odlučila, kaže Agnieszka.

U kliničko ispitivanje ušla je nedugo nakon što je čula dijagnozu. U svibnju 2004. prvi put je dobila lijek.

- Uzimam ga intravenozno pet dana zaredom. Brzo sam primijetila da su moji problemi s dvostrukim vidom počeli nestajati, što je bilo izuzetno problematično i otežavalo mi održavanje ravnoteže, prisjeća se. Sljedeću je dozu uzela godinu dana kasnije. Od tada je prestao uzimati bilo kakve lijekove protiv multiple skleroze, a njegovi su se neurološki simptomi povukli.

- Naravno, ponekad postoje i neke manje bolesti povezane s bolešću, ali teško je usporediti sa mojim zdravstvenim stanjem prije terapije. To traje već 11 godina - kaže Agnieszka.

Nekoliko mjeseci nakon što je dala posljednju dozu lijeka, Agnieszka se udala. Zaustavljanje razvoja bolesti omogućilo joj je da uspješno završi studij i počne raditi. Rodila je troje djece.

- Moj se suprug često šali da sam izmislila bolest. U svom okruženju me smatraju potpuno zdravom osobom. Samo najbliža obitelj zna za činjenicu da idem na preglede. Jednom godišnje radim MRI, malo češće krvne pretrage, a osim toga funkcioniram potpuno normalno - uvjerava Agnieszka.

Multipla skleroza - može se pomoći

Suprotno pojavljivanju, Agnieszka ne voli govoriti o MS-u, ali njezin slučaj dokazuje da se sudbina pacijenata može promijeniti, pa ne izbjegava razgovarati. Zna da je imala veliku sreću, jer se mogućnost liječenja pojavila brzo i u pravom trenutku. Nažalost, mnogi drugi u sličnoj situaciji nemaju ovu priliku.

- Iako sam jako dobro reagirao na lijek, točno znam s kojim se problemima moraju nositi pacijenti s MS-om. Ova bolest najčešće pogađa mlade ljude, zbog čega su takve informacije trauma. Moj primjer pokazuje, međutim, da je zahvaljujući napretku medicine moguće uspješno zaustaviti razvoj bolesti čak i nekoliko godina. Voljela bih da i drugi pacijenti mogu iskoristiti moderne metode liječenja, poput terapije alemtuzumabom, kaže Agnieszka.

Stručnjaci iz područja neurologije ističu da ova tvar zaustavlja razvoj bolesti i inhibira napredovanje invaliditeta. To je također prilika za ljude s najčešćim tipom MS koji se bore s aktivnim, recidivno-remitentnim oblikom bolesti. Uvjet je da se lijek primijeni u pravo vrijeme.

- Vrlo je važno brzo uvesti liječenje, jer se to prevodi u njegovu učinkovitost, tj. Manje simptome bolesti, sporije napredovanje invaliditeta i poboljšanje kvalitete života pacijenata - potvrđuje prof. Halina Bartosik-Psujek s Odjela za neurologiju nastavne bolnice u Rzeszówu.

Multipla skleroza - izravnajte šanse

Procjenjuje se da svaka druga osoba koja koristi invalidska kolica ima MS i oko 75% bolesni odlaze u invalidsku mirovinu u roku od dvije godine od dijagnoze. Unatoč napretku medicine, pristup modernom liječenju pacijenata u Poljskoj - u usporedbi s drugim europskim zemljama i dalje je ograničen.

- Nedostaje učinkovitih, snažnijih, nadoknađenih lijekova koji bi mogli pomoći pacijentima s aktivnom, recidivno-remitentnom MS. Stoga je šest organizacija koje rade za pacijente s MS udružile snage i pozvale na uključivanje alemtuzumaba u program lijekova. U prosincu 2016. održan je sastanak s predstavnicima Ministarstva zdravstva, koji su uvjeravali da će naše stajalište predati ministru zdravstva.Iz perspektive naše zajednice, uključivanje ovog lijeka u nadoknadu šansa je za pacijente s MS-om da zaustave napredovanje bolesti, o čemu svjedoči Agnieszkina priča. Pacijenti i liječnici trebali bi imati pristup što širem rasponu lijekova kako bi mogli odabrati one koji će biti učinkoviti u njihovom slučaju - naglašava Tomasz Połeć, predsjednik poljskog Društva multiple skleroze.