Arkadiusz Kasprzak bori se s psorijazom od 9. godine. Nije mu bilo lako vrijeme, ali sva iskustva natjerala su ga da se napokon suoči s "problemom" koji zapravo nije bio "na koži", već u glavi.
Arkadiusz Kasprzak napisao je knjigu Psorijaza vulgarna, o životu s bolešću. "Ne možete se uhvatiti psorijaze, pa pokušajte s tolerancijom" - moto je knjige. Glavni junak, poput autora, boluje od psorijaze i većinu vremena provodi na bolničkim dermatološkim odjelima. Kompleksi i osjećaj inferiornosti uzrokovani kroničnom bolešću čine ga nesposobnim za stvaranje vlastitog života. Međutim, u nekom mu se trenutku sreća nasmiješi i upozna Lucy. Zahvaljujući njoj može zaustaviti bolest, nastaviti svoju strast i potpuno promijeniti svoj život.
Knjiga je napisana na temelju iskustava gospodina Arkadiusza. Nije opisao vlastiti život u njemu, ali emocije koje prate glavnog junaka knjige iste su kao i one koje su ga pratile. Psorijaza je vrlo hirovita i nepredvidljiva bolest, ali dugi niz godina možete naučiti živjeti zajedno.
Kada je bolest prvi put napadnuta ...
Imao sam 9 godina kada su se pojavile prve promjene na mom tijelu. Nije bio povezan s nekim određenim događajem, ali sjećam se da je stres odigrao značajnu ulogu u njemu. Kad sam otkrio prvu promjenu u glavi, svaka stresna situacija kod kuće ili u školi ubrzala je poplavu novih. U to vrijeme nisam shvaćala ozbiljnost situacije. Nisam znala što je psorijaza i kako se može razviti. Kao devetogodišnjak mislio sam da je to privremeno i da neće imati značajan utjecaj na moj život. Međutim, tada sam jako pogriješio.
Najgore mi je sjećanje na srednju školu i situacije koje su se tada dogodile. Dok smo u osnovnoj školi bili djeca, a u srednjoj tehničkoj školi bili smo mladi ljudi koji su se učili toleranciji, razdoblje srednje škole imalo je najveći utjecaj na moju psihu. U to vrijeme moje je čelo bilo potpuno prekriveno lezijama, a ja sam ih svojim šiškama po svijetu samo pokrivao.
Učinak je bio taj da su me svi ismijavali zbog mog izgleda, a ja se nisam mogla obraniti. Dogodilo se i da nisu svi htjeli sjediti na istoj klupi sa mnom.
Od bolnice do bolnice
Bolest je značajno utjecala na moju psihu. Klonila sam se svojih prijatelja, posebno veza. Sramio sam se sebe kakav jesam. Psorijaza mi je u potpunosti oduzela samopouzdanje i motivaciju za sve. Poput svog junaka, nisam mogao izgraditi stabilnu, trajnu vezu i osjećao sam se inferiorno u odnosu na druge.
Tijekom svoje mladosti nisam se mogao naviknuti na bolest. Nakon što mi je otac umro, kada sam imao 16 godina, bolest je napadala toliko značajno da je pokrivala do 80 posto mog tijela. Jedini spas dugi niz godina bila je stalna hospitalizacija. A kasnije ...
Pa, kasnije sam se navikao na način na koji je trebalo biti - živjeti od bolnice do bolnice. Međutim, kad sam upoznao svoju suprugu, toliko se zainteresirao za taj problem da mi je pomogla promijeniti prehrambene navike, pristupiti dijeti i značajno zaustaviti bolest. Značajna činjenica koja mi je pomogla da se prihvatim bila je da je i moja supruga u prošlosti imala problema s kožom zbog jakih akni.
Na kraju sam upoznao nekoga tko je patio od njegovih nesavršenosti ništa manje od mene, i to me naučilo prihvatiti sebe. Sljedeći je korak bio postavljanje računa i otkrivanje ljudi "svojih mjesta". Na to me nagovorila i supruga, vidjevši da se sve više ljudi svijetu otvara na taj način i tako sebi pomažu.
Psorijaza mi je odnijela djetinjstvo ...
... i samopouzdanje. Dugo sam povratio ovo samopouzdanje. Tražeći posao, naglasio sam hoću li ga moći često ostavljati zbog hospitalizacije i zauzimao sam niske položaje prodavača ili zaštitara.Kad sam čak bio unaprijeđen, također mi je nedostajalo povjerenja u mojoj potrazi za samospoznajom i morao sam napustiti ovaj posao.
Znao sam da problem nije "na koži", već više u mojoj glavi. Drugi je problem taj što bolest donekle ograničava zaposlenost u mnogim industrijama, prije svega u ugostiteljstvu. Nigdje se ne kaže da ne možete unajmiti "bubamaru", ali summa summarum, ako je pacijent u uznapredovalom stanju bolesti i traži posao, s tim može imati značajnih problema.
Međutim, bolest mi je pružila priliku da upoznam mnoge zanimljive ljude - posebno tijekom osamnaest boravka na raznim dermatološkim odjelima. Do sada sam bio u kontaktu s njima. Psorijaza mi je dala priliku da upoznam osobu koja me je voljela istinskom ljubavlju, ne brinući se zbog mojih "oštećenja kože". Naravno, ovdje moram spomenuti i da me bolest natjerala na vježbanje, a to je vožnja biciklom. U početku je to trebalo biti samo za moje zdravlje, kasnije se ispostavilo da volim ovaj sport. Naravno, psorijaza mi je također dala priliku da napišem roman o tome.
Praktični savjeti za pacijente su:
Prihvaćate sebe, brinete se o svojoj koži i osvještavate druge.
Prehrana je također važna, nažalost kod psorijaze ne postoji jasna teorija što je štetno, a što nije, ali svakako bih vam savjetovao da izbjegavate alkohol. Vrlo je važno održavati kožu hidratiziranom i hidratiziranom. Na vlastitom primjeru mogu sa sigurnošću reći i da je svaka tjelesna aktivnost vrlo važan čimbenik koji pozitivno utječe na psorijazu. I što je najvažnije, ne brinite za svako novo mjesto, jer to samo pokreće začarani krug.
Kad osoba počne na neki način računati s bolešću i barem joj podrediti svoj život, može se primijetiti poboljšanje i inhibicija osipa. Možete se na neki način slagati s psorijazom. Učinio sam to nakon mnogo godina teške borbe i gotovo dvije godine nisam bio u bolnici.
Savršeno znam da bi mi netko iz razreda u srednjoj školi jasno i jasno objasnio s čime se borim i kroz što prolazim, to bi im moglo pobuditi simpatiju ili natjerati da nauče toleranciju prema meni. Ponekad se događalo da učiteljica spominje moju bolest, primijeti da nisam zarazna, ali to definitivno nije bilo dovoljno.
Psorijaza na webu
Još jedno mjesto pogodno za ovo danas je Internet i svi društveni mediji. Nije teško pisati o bolesti na tematskom forumu, gdje zdravi ljudi praktički uopće ne gledaju. Ideja je staviti određene podatke tamo gdje ih svi mogu vidjeti. I sama shvaćam da je zahvaljujući mnogim objavama koje sam dodala na u i Facebooku više ljudi saznalo o mojim problemima i tako im otvorilo oči za određene stvari. Sjajno je što je u posljednjih nekoliko godina došlo do određenog napretka u svijesti javnosti o psorijazi.
Psorijaza u romanu
Za mene je pisanje knjige prikaz moje bolesti. Iako u njemu nisam opisao vlastiti život, glavnog junaka prate iste emocije kao i ja. Od osjećaja beznađa u bolničkom začaranom krugu, preko susreta s nekim tko ga je napokon prihvatio takvog kakav jest, do želje za promjenom vašeg života na bolje. Tome možete dodati osjećaj i emocije kada izgubite voljenu osobu ili otkrijete veliku strast prema biciklizmu. To je sigurno neka vrsta "točkice" u smislu mojih iskustava s ovom bolešću. Međutim, shvaćam da psorijaza može biti vrlo hirovita i nepredvidljiva i ne mogu biti sigurna da me više nikad neće iznenaditi.
.jpg)
