Mladalačka figura, plava kosa i izražajne oči. To je prvo što upada u oči kada gledamo Pawela Gąsku - novinara po zanimanju i privatno čovjeka koji se već deset godina bori s nepredvidivom i neizlječivom bolešću, a to je MS - multipla skleroza.
Sam je sebi postavio dijagnozu - MS ili multipla skleroza, jer su liječnici koje je vidio imali različite ideje o njegovoj slabosti. Sve je počelo s iritisom, jednim od čestih simptoma bolesti. Ali to nije uvjerilo ni oftalmologa ni neurologa da dublje istražuju. Artritis, degeneracija kralježnice - ovo je bila prva medicinska dijagnoza. Tada se pojavila još jedna ideja - miastenija gravis, bolest koju karakterizira stalni umor i značajna slabost u koštanim mišićima. - Čak i informacije da moj brat boluje od MS-a nisu dovele liječnike na pravi put - kaže Paweł. - Dvije skleroze u jednoj obitelji? Bilo je nemoguće, rekli su, i pet godina sam se liječio od raznih bolesti, naravno bezuspješno. U svijetu je obitelj svakog bolesnika s MS pod neurološkom skrbi. Ne kod nas.
Napokon, neka dijagnoza: - tumor na mozgu ili MS
Prije četiri godine Paweł je patio od paralize mišića lica. Kapak mu se objesio, a lice bljesnulo poput Jokerovog osmijeha iz stripa o Batmanu. Neurolog s kojim se susreo nije tukao oko grma. "To je multipla skleroza ili tumor na mozgu", izletio je i napisao uputnicu za bolnicu. Primljen je bez odgađanja. Nakon istraživanja pokazalo se da Paweł ima MS. S radošću je zagrlio liječnika. Pawela je pogledao čudnim licem, a kad je čuo da je bolje imati MS nego tumor na mozgu, samo se nasmiješio. - Tada sam naivno vjerovao da život s MS-om neće biti tako strašan - kaže Paweł. - Uostalom, moj je brat bio bolestan 15 godina i nekako se snalazio. Bit ću i ja. No, stvarnost se pokazala drugačijom. Prije svega, nisam svakodnevno gledao na život svog brata, jer godinama nisam živio u obiteljskoj kući. I sam je malo govorio o poteškoćama bolesti. Bio je malo manje sposoban, vidio je i gore, ali je funkcionirao. Brzo sam otkrio da to nije tako jednostavno. Nitko od liječnika nije razgovarao s Pawelom. Nitko nije objasnio kakva je bolest, kako će se dalje odvijati, kako živjeti s njom, kako je liječiti, kakve su šanse za budućnost. Stvarnost je vrištala. Postojala je dijagnoza, ali o liječenju se moglo samo sanjati. Popis ljudi koji su čekali drogu bio je dugačak, a Paweł je bio na dnu crte. Tada je imao 35 godina, ali također je otkrio da je prestar za liječenje interferonom te da i dalje izgleda dobro, pa ne ispunjava kriterije koje je Nacionalni zdravstveni fond postavio pacijentima kojima se nadoknađuje. "Previše ste depresivni da biste se liječili interferonom", rekao je jedan od liječnika u bolnici. - Ne vidim šanse za tebe.
Pročitajte i: Liječi li dijeta multipla sklerozu? Činjenice i mitovi o prehrani u MS-u. Multipla skleroza: vrste bolesti. Vrste MS multiple skleroze: LiječenjeLiječnici su me odbili, moram se spasiti
- Prvu svjesnu epizodu bolesti doživio sam nedugo nakon izlaska iz bolnice - prisjeća se Paweł. - Izgubio sam upotrebu nogu i ruku i nisam vidio ništa. Ležao sam u krevetu, pokušavajući zadržati svoje dostojanstvo. Hranili su me steroidima, što mi je omogućilo da ustanem iz kreveta nakon 2 tjedna. Činilo se da je najgore prošlo. Ali bolest nije puštala. Zadala je još jedan udarac na ulici. Paweł je pao na pločnik. Okupio se uz pomoć prolaznika. Odmah je otišao liječniku, ali ona je rekla da je slučajno što u tako kratkom vremenskom razmaku ne možete imati dva recidiva. Opet, doza steroida i konačno kvalifikacija za dvogodišnje liječenje glatiaramer acetatom, lijekom koji smanjuje broj kasnijih recidiva. - Dvije godine prošle su jednom ili dvaput - kaže Paweł. - Liječnica je rekla da mi neće produžiti liječenje jer ranije nisam liječena interferonom. Dvogodišnje, vrlo skupo liječenje na račun države propalo je. Što dalje? Ali to nikoga osim mene nije zanimalo. Rastao sam se sa svojim liječnikom i bolnicom, blago rečeno, u neslaganju. Dvije godine se liječim samostalno. Lijek dobivam u obliku donacije od proizvođača, a na mene privatno brine liječnik koji ima vremena i strpljenja da odgovori na pitanja koja me muče. Jednom godišnje odem u sanatorij gdje imam krioterapijski tretmani. Svaki dan vježbam na sobnom biciklu i tzv vesla.
Ne mogu više sa sinom na planinarenje
Svaki dan Paweł se utrkuje s vremenom. Vrlo je marljiv u borbi za sebe, kako bi odgodio trenutak kada mora sjesti u invalidska kolica ili ne može ustati iz kreveta. - SM oduzima snove, verificira životne planove, zatvara čovjeka u sve uži krug bespomoćnosti - kaže Paweł. - Svake godine išla sam sa sinom na planinarenje. Gotovo je. Voljeli smo lutati krakovskim kutovima. Gotovo je. Od aktivne sam se osobe pretvorio u pasivnog i šepavog koji čeka u mnogim situacijama pomoć drugih ljudi. Ne znam koliko ću dugo raditi u potpunosti. Moja bolest je rečenica. Nitko ne zna samo kada će biti izvršen, ali čekanje je teško. Ne znači da sam se svega odrekao.
Multipla skleroza nametnula mi je određeni način života
Paweł ima drugu skupinu osoba s invaliditetom, ali i dalje radi kao novinar.Bolest nameće ograničenja, ali poslodavac razumije potrebe bolesne osobe. Paweł ima duži odmor, radi kraće i svake godine prima novčanu pomoć. "Iza sebe imam veliku ostavku", kaže. - Pao sam u mentalnu depresiju i, iskreno, htio sam odustati. Srećom, postojala je skupina ljudi koja nije bila ravnodušna prema mojoj sudbini. Oni su me mobilizirali da djelujem, da se borim za sebe. Naravno, nije bilo bez gubitaka. S gorčinom se sjećam situacija kada se popis prijatelja i poznanika počeo skraćivati. Osim toga, moj optimizam da je MS bolja bolest od tumora na mozgu je prošao. Kad padnete na ulici ili se spotaknete dok hodate i ljudi misle da ste pijani, zaboravite riječi da biste imenovali uobičajene predmete, ako ne možete sastaviti razumnu rečenicu, napravite pravopisne pogreške i pogreške u kucanju - počinjete sumnjati. Pavlova bolest nametnula je određeni način života. Prije nego što napusti kuću, mora izvoditi aktivnosti koje će ga naoružati snagom do kraja dana. Pokušava kontrolirati bolest, ali zna tko dijeli karte u ovom dvojcu. MS je i dalje na vrhu - on odlučuje kada možete raditi i kada se trebate odmoriti, kada trebate prošetati i kada trebate ostati u praznom hodu.
Vrijedno znatiSM u brojkama
- U svijetu je oko 2,5 milijuna bolesnih, uključujući oko 500 000. u Europi.
- MS je najčešća bolest središnjeg živčanog sustava kod mladih.
- MS se dijagnosticira u dobi od 20 do 40 godina, ali sve češće i kod osoba mlađih od 18 godina i kod djece (najmlađi, kojima je dijagnosticirana MS, imali su nekoliko mjeseci).
- Žene češće obolijevaju: od 10 osoba s MS-om, 6 su žene.
- U Poljskoj živi oko 40 tisuća ljudi. bolesnici s MS (jedna bolesna osoba na 1000 zdravih ljudi).
- Svaka druga osoba koja koristi invalidska kolica ima MS.
- U Poljskoj oko 75 posto. pacijenti odlaze u mirovinu manje od 2 godine nakon dijagnoze MS-a.
Da nije bilo moje rodbine, odavno bih odustao
Dugo se Paweł skrivao od svog 16-godišnjeg sina Gawela od kojeg je bolestan. Kad je slabio, objasnio je da ga boli kralježnica. Ali dječak je sam saznao istinu. Danas čuva oca. A kad Beata, Pawelove supruge, nema kod kuće, ona priprema obroke i poslužuje čaj. Unatoč mnogim domaćim i čovjekovim dužnostima, Gaweł sebi postavlja ljestvicu visoko. Najbolji dokaz je potvrda s crvenom prugom. - Divim se svojoj supruzi i sinu - otkriva Paweł. - Ne znam bih li našao toliko strpljenja i odlučnosti kao oni. Briga o osobi s invaliditetom, koja je često ovisna o drugima, može biti problematična i opterećujuća. Dobro znam da bolest utječe na njihov život. Strpljivo podnose moje promjene raspoloženja, uspone i padove. Mogu biti bijesan, nestrpljiv, neraspoložen. Bolest nas je zbližila. Sada smo otvoreniji jedni za druge, znatiželjniji prema sebi nego prije. Beata me podržava u svakom trenutku, uvijek je blizu, što je izuzetno vrijedno. Da nije bilo nje, vjerojatno bih odavno odustao. Ja sam invalid i prema tome - donekle - cijela obitelj. Unatoč tome, moja rodbina nije odustala od mene. Paweł otvoreno priznaje da se često boji. U novije vrijeme bio je to otvoreni panični strah od invalidskih kolica. Danas ga je zamijenio strah od gubitka vida koji se pogoršava.
Morate se boriti za sebe i neovisnost svaki dan
- Najviše se bojim gubitka neovisnosti - priznaje. - Kad osoba ne može obavljati jednostavne aktivnosti i ne može se nositi sa sobom, gubi dostojanstvo. Oduzeta mu je intima. Podređena je okolini, njezinoj volji, željama ili nevoljima. Ne znam koliko dugo ću moći ići dok ne budem mogao raditi. U cijelom civiliziranom svijetu ljudi s MS-om žive poput dijabetičara. Uzimaju lijekove koji odgađaju naknadne bljeskove i neovisni su. U Poljskoj smo "neprognostički" pacijenti, odnosno pacijenti u koje se ne isplati ulagati javni novac. Nema smisla liječiti nas, jer ionako nitko od nas neće biti. Paul se ne srami svoje bolesti. Ima visoku glavu, ali poznaje ljude koji neće priznati ni MS. "Nisam kriv za svoju bolest", kaže. - Dogodilo se. Moram to prihvatiti. No istina je i da dio javnosti misli da je bolest kazna za nešto. Kako je bolest bila teška, grijesi su bili veći. Bolje je ne baviti se njima. Nitko to neće izravno reći, ali njegovi postupci jasno pokazuju da on ne prihvaća vašu bolest ili da je drugačiji. Bolje se odmaknuti kako ne biste morali pomagati. Pa ipak je dovoljno biti. Svaka neizlječiva bolest zahtijeva oštar pogled na vašu situaciju. Ako pogledate istini u oči, manje je razočaranja, patnje, boli i straha. To vam omogućuje da se pripremite za promjene i ograničenja, ali najviše od svega borite se za sebe i neovisnost. Skupite snagu da svaki dan učinite smislenim.
Što je multipla skleroza?
To je bolest središnjeg živčanog sustava koji se sastoji od mozga i leđne moždine. Razvija se kada je oštećen mijelin, tvar koja obavija svako živčano vlakno. U zdravom tijelu mijelin štiti živčana vlakna i pomaže im u prenošenju informacija kroz središnji živčani sustav. Ako je ovaj poklopac oštećen, podaci stižu sporije, iskrivljuju se ili su potpuno blokirani.
Naziv MS - multipla skleroza (od latinskog sclerosis multiplex) znači brojna tvrda žarišta koja nastaju u središnjem živčanom sustavu. Na razvoj bolesti ne utječe način života. Također nema sigurnih dokaza da je nasljedna, iako nedavne studije pokazuju da je bolest uzrokovana kombinacijom genetskih čimbenika i čimbenika okoliša. Kaže se i da što dalje živimo od ekvatora, to je veća vjerojatnost za razvoj MS-a, što može potvrditi ogroman broj slučajeva u skandinavskim zemljama. MS nije zarazna.
Postoje tri oblika bolesti:
- MS s relapsom-remitentom: simptomi traju danima, tjednima ili mjesecima, a zatim djelomično ili potpuno nestaju. Do recidiva dolazi kada imunološki sustav počne napadati više živčanih vlakana u mozgu ili leđnoj moždini. Tada se razvija upala i, čak i bez lijekova, postupno nestaje. Ovo se zove remisija, koja može trajati nekoliko mjeseci ili čak godina. Oko 20 posto ljudi pati od ovog oblika MS-a. bolesna.
- Sekundarna progresivna MS dijagnosticira se kada ne dođe do poboljšanja stanja nakon ponovnog recidiva tijekom šest mjeseci. Statistički, 65 posto Ljudi s recidivno-remitentnom MS-om razvijaju sekundarnu progresivnu bolest nakon prosječno 15 godina.
- Primarno progresivna MS rijetki je oblik bolesti koji pogađa 10-15% bolesnika. bolesne osobe, obično nakon 40. godine života. Razlika je u tome što je oštećena samo mijelinska ovojnica leđne moždine. Prvi znak su obično postupne poteškoće u hodu, koje se često nazivaju i poteškoće u hodu. Međutim, to ne znači da se druge bolesti ne mogu pojaviti.
Kako prepoznati bolest?
Niti dvoje ljudi ne oboli na isti način. Ne pojavljuju se uvijek sve bolesti. Najčešće primijećeni:
- senzorni problemi: utrnulost, trnci ili trnci ruku i stopala
- problemi s vidom: zamagljen ili dvostruk vid, privremeni gubitak sposobnosti vida na jedno oko zbog upale vidnog živca
- umor: neodoljiv osjećaj nemoći koji čini svaku fizičku ili mentalnu aktivnost gotovo nemogućom
- vrtoglavica i glavobolja,
- gubitak mišićne snage i spretnosti, problemi s ravnotežom i koordinacijom pokreta, ukočenost, napetost i grčevi u određenim mišićnim skupinama,
- problemi s crijevima i mokraćnim mjehurom: urinarna inkontinencija i zatvor,
- kognitivni problemi: poteškoće s učenjem, fokusiranje na tekst, zaborav, na primjer, imena,
- govorni problemi: slomljeni završeci riječi, skandirani govor.
Terapija olakšava tijek bolesti
Ne postoje lijekovi koji su učinkoviti u liječenju MS. Međutim, postoje oni koji značajno inhibiraju napredak bolesti. Oni su imunomodulirajući lijekovi. Njihov je zadatak modificirati rad imunološkog sustava. Takva terapija značajno smanjuje broj pogoršanja bolesti. Primjena imunomodulirajućih lijekova smatra se zlatnim standardom u liječenju MS-a jer rano liječenje omogućuje pacijentima da normalno žive. Nažalost, u Poljskoj nemaju svi pacijenti pristup modernom liječenju. Da bi imao mogućnost nadoknade liječenja interferonom, pacijent mora zadovoljiti određene kriterije, procijenjene bodovima utvrđenim od strane Nacionalnog zdravstvenog fonda. Ti su kriteriji: dob, trajanje bolesti, broj dosadašnjih recidiva, vrsta simptoma. Trenutno samo oko 8 posto. među svim pacijentima s MS-om u Poljskoj pokriven je imunomodulirajućim liječenjem, koje nadoknađuje Nacionalni zdravstveni fond. U većini zemalja Europske unije liječenje se pruža oko 30% pacijenata, a u SAD-u - oko 45%. Poljska je na posljednjem mjestu među europskim zemljama po pristupu terapiji.
Preporučeni članak:
Moja priča: Imam anus. Kako je živjeti sa stomi? mjesečni "Zdrowie"
