Zahvaljujući suvremenim metodama liječenja, oboljeli od KVČB mogu živjeti normalnim životom. Međutim, kao što je pokazala prva u Poljskoj studija o pacijentima # KUPAPYTAŃ, o znanju, dostupnosti i iskustvu ljudi s NCHN u području modernih terapija - 47 posto. pacijentima takav tretman nije ni bio ponuđen. Studiju su kreirali i izveli "Lodz entuzijasti" - udruga koja okuplja ljude s upalnim bolestima crijeva.
Procjenjuje se da u Poljskoj preko 50 000 ljudi pati od upalnih bolesti crijeva (IBD). ljudi, uključujući 10-15 tisuća. za bolest Leśniowskog - Crohnovu i 35-40 tisuća. za ulcerozni kolitis. Većina pacijenata su mladi ljudi - 70 posto. njih je ispod 35 godina. godine života (glavna incidencija je između 20. i 40. godine). Dakle, to su ljudi koji žele učiti, raditi, stupiti u veze, zasnovati obitelj i sudjelovati u društvenom životu.
Nažalost, simptomi bolesti, poput boli, proljeva, vrućice, čestog boravka u bolnici, oporavka nakon operativnih zahvata, čine ih nesposobnima za rad. Na bolovanju su i često u mirovini. Prema izvješću # KUPAPYTAŃ - koje su stvorili i provodili "entuzijasti iz Lodza" - udruga koja okuplja ljude s IBD-om, 58 posto. profesionalno aktivni ispitanici potvrdili su odsutnost s posla zbog crijevnih bolesti u posljednjih 6 mjeseci. 80 posto bolesnika ukazuje na bolest crijeva kao glavni / jedini uzrok umirovljenja.
Pristup modernom liječenju na NCHZJ
Za sada ne postoji lijek ili prevencija ovih bolesti. Postoji samo simptomatsko liječenje. Posljednje godine donijele su velik napredak u liječenju KVČB.Suvremeni lijekovi ometaju razvoj bolesti. Osim toga, pacijenti ih dobro podnose i njihova uporaba nije povezana s redovitim boravkom u bolnici. Međutim, postoji uvjet - morate ih početi davati na početku terapije.
Prema istraživanju # KUPAPYTAŃ o znanju, dostupnosti i iskustvu osoba s NCHZ-om u području suvremenih terapija, ukupno je 97% ispitanika čulo za biološku terapiju, ali samo 56% koristi ili koristi biološku terapiju (22% koristi, 34% koristi), 18% poznaje ljude koji koriste biološku terapiju i 22 posto je čuo za biološku terapiju, ali ne zna da ih je itko koristio.
Zašto pacijenti nisu koristili biolopske terapije? Gotovo polovici bolesnika (47%) nije ponuđen takav tretman. 29 posto nije zadovoljilo kriterije za uključivanje u biološku terapiju, 13% bilo je prekasno za početak biološke terapije, dok je 5% je u procesu kvalifikacije.
Učinci biološke terapije
U 65 posto Trenutno liječeno biološkom terapijom (a u prošlosti 51%), njihovo se zdravlje poboljšalo kao rezultat liječenja.
U slučaju pacijenata liječenih u prošlosti, 45 posto. od njih su uspjeli postići punu remisiju. Zauzvrat, 37 posto. ispitanika kao rezultat liječenja potpuno prekinutim steroidima i 32 posto. mogli smanjiti dozu.
Psihološka podrška u funkcioniranju s bolešću
Pacijenti psihološku podršku u funkcioniranju bolesti najčešće dobivaju od obitelji i rodbine (63% ispitanika). Često su spominjani liječnik (28%) i drugi pacijenti (22%). Samo 8% ispitanika koristi pomoć psihologa. 16% ispitanika izjavljuje da iako im je potrebna, ne dobivaju psihološku podršku u funkcioniranju s bolešću.
Glavni problemi s dostupnošću bioloških lijekova
Nema nadoknade za sve postojeće lijekove, prestrogi kriteriji prihvatljivosti za program lijekova, prekasno uvođenje biološke terapije.
Dugo vrijeme kvalificiranja za program lijekova, otežan pristup odgovarajućem centru i pristup odgovarajućem liječniku drugi su problemi s kojima se pacijenti susreću na putu.
Zabrinutost oko biološke terapije
Većina ispitanika slaže se da s biološkom terapijom treba započeti što ranije (72%) i NE SMIJU se koristiti samo u situacijama spašavanja života (87%). Nešto više od polovice ispitanika (52%) smatra da biološke lijekove treba koristiti kronično.
Ispitanici pozitivno procjenjuju učinkovitost bioloških lijekova (64%), samo 6% pacijenata ima drugačije mišljenje (preostalih 30% nema mišljenje o ovoj temi).
Najveća briga pacijenata odnosi se prije svega na učinkovitost liječenja, a zatim i na njegovu sigurnost i dostupnost.
Iznad svega, mogao bi rastjerati simptome osiguravanjem da se liječenje nastavi onoliko dugo koliko je potrebno, brzom pomoći u slučaju nuspojava, osiguravajući nizak rizik od nuspojava, kao i iscrpnim informacijama od liječnika.
Vrijedno znatiTrenutno je u Poljskoj EMA registrirala šest bioloških lijekova za liječenje IBD-a, od kojih se nadoknađuju samo tri: vedolizumab (Entyvio) samo za liječenje UC u prvoj i sljedećim linijama biološkog liječenja, infliximab u liječenju i UC i CD u prvoj i sljedećim linijama liječenja biološkog i adalimumaba (Humira) u liječenju CDD-a u prvoj i drugoj liniji biološke terapije. Ustekinumab (Stelara) i vedolizumab (Entyvio) su u postupku povrata za liječenje CD-a.
