U tijeku je edukativna kampanja "Akromegalija - obratite pažnju"

Umor, glavobolje, bolovi u kostima i zglobovima, problemi s koncentracijom, obilno znojenje ili smanjen libido samo su neki od simptoma koji, osim vidljivih promjena u vanjskom izgledu, mogu sugerirati akromegaliju. U međuvremenu je za postavljanje odgovarajuće dijagnoze u Poljskoj potrebno prosječno 10 godina. O razlozima zašto se to događa pacijenti i stručnjaci raspravljaju u sklopu edukativne kampanje "Akromegalija - obratite pažnju".

Prošlo je puno vremena prije nego što su Konrad i Andrzej saznali da imaju akromegaliju. Nisu znali ništa o bolesti s kojom su se morali suočiti, a pojave koje su se pojavile ne navode na sumnju da bi uzrok mogao biti tumor koji luči hormon rasta.

- Bila sam umorna i nakon buđenja. Znojio sam se bez obzira na tjelesni napor. Glas mi se promijenio, imao sam problema s govorom, imao sam dojam da mi jezik ne stane u donju čeljust, a hrkanje koje me pratilo gotovo svake noći bilo je toliko mučno da je prešlo u apneju. Međutim, najviše me zabrinjavao simptom vremenskog gubitka vidnog polja. Ovdje je sve počelo - problemi s vidom, pregled oftalmologa. Na kraju je liječnik sugerirao da je moj problem uzrokovan adenomom hipofize. To je potvrdilo snimanje magnetskom rezonancom - kaže Andrzej.

Snimanje magnetske rezonancije omogućilo je otkrivanje bolesti i u Konradu koji je, poput Andrzeja, uzrok svog stanja tražio potpuno drugdje. - Nitko nije sumnjao da se može raditi o tumoru. Međutim, dobri rezultati istraživanja proturječili su mojoj slabosti. Prije postavljanja dijagnoze puno sam puta radio ultrazvuk, puno puta tada sam čuo da su mi organi veći od prosječne osobe, ali to je objašnjeno mojom velikom veličinom. Uz to, pratio me notorni umor, iritacija, problemi s koncentracijom, ali to nikako nisam povezivao s bolešću, mislio sam da ne želim ništa, da sam lijen - kaže.

Akromegalija je rijetka bolest koja uzrokuje prekomjernu proizvodnju hormona rasta. Previsoka koncentracija ovog hormona utječe i na unutarnje organe bolesnika i na promjene u njihovom izgledu - crte lica postaju oštrije, stopala, ruke, uši i nos se povećavaju. Pa zašto se, unatoč tako karakterističnim simptomima, bolest i dalje otkriva vrlo kasno?

- To je zato što je proces promjene kod osobe s akromegalijom vrlo spor i može trajati godinama. Pacijenti mogu čak primijetiti da razvijaju hipertrofiju čeljusti, stopala, ruku, nosa, ušiju ili jezika, ali uzrok bolesti ne traže, već to smatraju procesom starenja ili učinkom dugogodišnjeg sportskog treninga. Osim promjena u izgledu, simptomi akromegalije vrlo su nespecifični i sami ih pacijenti često podcjenjuju. Za to vrijeme pacijenti nesvjesni razvoja bolesti, između ostalog, razvijaju: do nepovratne i opasne hipertrofije unutarnjih organa - objašnjava prof. Marek Ruchała, voditelj Odjela i klinike za endokrinologiju, metabolizam i unutarnje bolesti Medicinskog sveučilišta u Poznanju, predsjednik poljskog Društva za endokrinologiju.

Stručnjaci nazivaju da je miješanje simptoma akromegalije s drugim bolestima uobičajena praksa među pacijentima, dok neliječena, zanemarena akromegalija može skratiti život i do 10 godina. Pa na što biste trebali obratiti pažnju?

- Pretjerano lučenje hormona rasta dovodi do mnogih komplikacija. Osim tipične razlike u fizičkom izgledu, pacijenti često pate od umora, slabosti, glavobolje, bolova u kostima i zglobovima, prekomjernog znojenja, a neki pacijenti imaju i polipe debelog crijeva. Pacijenti također pate od sindroma karpalnog kanala, bolesti srca, hipertenzije i respiratornih poremećaja, uključujući apneju u snu. Mijenja se i ton njihovog glasa. S vremenom mogu razviti dijabetes ili ograničeno vidno polje, kao i smanjeni libido, te menstrualne poremećaje kod žena - kaže prof. Marek Ruchała.

Nakon pravilne dijagnoze bolesti, najvažnije je provesti odgovarajući tretman - što prije, to je veća šansa za oporavak i inhibiciju razvoja komplikacija. Osnovna metoda liječenja je kirurško uklanjanje tumora, ali kada je prevelik, njegovo potpuno uklanjanje nije moguće. Tada postaje neophodna farmakoterapija. Oslonac farmakološkog liječenja su analogi somatostatina koji snižavaju koncentraciju hormona rasta i volumen tumora.

- Primjer sam da se zahvaljujući lijekovima protiv akromegalije može živjeti sasvim uobičajenim životom. Da, moram ići u bolnicu na injekciju svakih nekoliko tjedana, što je neugodnost, ali napokon mogu reći da sam dobro i da mi se hormoni stabiliziraju. To potvrđuju i rezultati mog istraživanja - kaže Konrad.

Preporučeni članak:

Besplatna telefonska linija za pacijente i njihovu rodbinu

Liječenje bolesnika s akromegalijom uglavnom rade endokrinolozi. U sklopu edukativne kampanje "Akromegalija - obratite pažnju" na broj 797 140 190 endokrinolog pruža informacije o simptomima, dijagnozi i mogućnostima liječenja akromegalije u Poljskoj. Telefonska linija otvorena je svake prve srijede u mjesecu od 16:00 do 19:00.

Više informacija o akromegaliji možete naći na www.akromegalia.pl, a profil Udruge na www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia

- Na broju posebne telefonske linije, oni koji se žele mogu se obratiti endokrinologu koji će ukazati na simptome bolesti, savjetovati koje dijagnostičke pretrage treba provesti i savjetovati u kojim centrima u Poljskoj možemo dobiti specijalističku pomoć. Ovo je prilika da otklonite svoje sumnje ili ako je potrebno otiđite liječniku i započnite s liječenjem što je prije moguće - kaže Katarzyna Marcinkowska, predsjednica Udruge osoba s akromegalijom i pristalicama.

Izvor: Youtube.com/newsrm.tv