Ovogodišnji Svjetski dan multiple skleroze pada 31. svibnja. Za mnoge pacijente ovo je prilika da svoja iskustva i iskustva podijele s drugima. Ljudi uključeni u kampanju P.S. kažu da bolest ne znači kraj snova o običnom životu i može postati nadahnuće za akciju. Imam MS.
Procjenjuje se da u Poljskoj ima približno 50 000 ljudi koji pate od multiple skleroze. To je jedna od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Obično pogađa mlade ljude između 20 i 40 godina. Ovo je vrijeme kada donose najvažnije odluke u životu. Informacije o dijagnozi često uništavaju njihov svijet. Postavljaju se pitanja: zašto baš ja? Što sada?
- Za mnoge pacijente vijest o neizlječivoj bolesti koja mijenja život je šok. Multiple sklerozu povezuju s potrebom da se odreknu snova o obitelji, karijeri ili bilo kojoj aktivnosti. U međuvremenu, bolest, iako potvrđuje naše planove, ne mora značiti i odustajanje od zacrtanih ciljeva - kaže Małgorzata Tomaszewska, psihijatar iz Kabineta pozitivne misli u Varšavi.
Rušenje stereotipa
Primjer Ize i Milene pokazuje da život s kroničnom bolešću, iako drugačiji, može biti uzbudljiv. Osim multiple skleroze, dijagnosticirane u mladosti, obje djevojke dijele i strast prema aktivnom načinu života. Milena je za bolest saznala sa 16 godina. Već tada je voljela trčati, a iako je dijagnoza bila šok, nije namjeravala napustiti sport.
- Početni tijek bolesti bio je vrlo intenzivan. Recidivi su se javljali i do pet puta godišnje. Svatko od njih poprimao je sve teži oblik, toliko da sam se u nekom trenutku iz bolnice vratila u invalidskim kolicima - kaže Milena.
Šansa za zaustavljanje progresije njezine bolesti bila je skupa, a zatim nije bila nadoknađena terapija. Njezina rodbina i prijatelji bili su uključeni u prikupljanje sredstava za Milenino liječenje, na čemu im je zahvalna do danas. Kad je povratila kondiciju, nastavila je trčati. S vremenom je čak počela trčati i na maratonima. Danas, kao član poljskog Društva multiple skleroze, motivira druge pacijente. Za njih je organizirala prvi biciklistički skup u Poljskoj za ljude s multiplom sklerozom.
- Zahvaljujući poljskom Društvu multiple skleroze i sudjelovanju u P.S. Imam MS, upoznao sam mnogo zanimljivih ljudi i čuo priče koje me motiviraju za rad. Jednom mi je netko pomogao, danas želim pomoći drugima. Glavna stvar je razumjeti da bolest ne mora biti nepremostiva prepreka. I premda nije lako, jer je MS nepredvidiva bolest, morate tražiti alternativna rješenja u svakoj situaciji koja će nam pomoći da živimo onako kako želimo, kaže Milena.
Iza želi razočarati svoj invaliditet. Problemi s mobilnošću bili su izgovor za pokretanje bloga, a s vremenom i zaklada Kulawa Warszawa, čija je misija, između ostalih, stvarajući prostor koji je arhitektonski i socijalno prihvatljiv i dostupan svima.
- Bolest mi je promijenila pristup životu, ali pozitivno. Kad bih se razbolio, svi su mislili da ću biti tužna, slomljena, prestat ću napuštati kuću. Unatoč tome, zaključio sam da sada mogu sve. Ne želim sebi ništa uskratiti. Možete živjeti zaista dug i lijep život s multiplom sklerozom. Trudim se iskoristiti svaku minutu - naglašava Iza.
I ima. Kad joj je liječnik naložio da ograniči fizički napor, promijenila je planove i umjesto svog voljenog AWF-a odabrala školu fotografije. Kad su je noge odbile poslušati, napustila je košarku i pridružila se ragbi timu za četiri invalidska kolica "Four Kings". Tvrdi da ništa nije nemoguće, dovoljno je željeti.
- Iznenadi me kad me netko vidi u kolicima i kaže da mi se divi. Tada uvijek pitam: zašto? Ne mogu razumjeti ljude kojima je neobično napustiti kuću. Invalidnost nije prepreka, prepreka može biti prostor koji nije prilagođen osobama s invaliditetom, kaže Iza.
Nove mogućnosti
Iako Iza i Milena dokazuju da multipla skleroza ne mora biti ograničenje, mnogi pacijenti, nakon što su čuli dijagnozu, u to ne vjeruju. Kako bi razbili stereotipe i motivirali pacijente na aktivan životni stil, kampanja P.S. Imam MS. Njeni inicijatori, Zaklada NeuroPozytywni, podržavaju pacijente i njihovu rodbinu promičući pozitivne primjere osoba s MS-om.
- U sklopu P.S. Imam MS, stvorili smo Pozitivnu skupinu koja uključuje ljude s MS-om različitog stupnja kondicije i napredovanja bolesti. Zajedničke su im dvije stvari - snaga volje da vode običan, ali strastven život i svijest o vrijednosti i važnosti vremena - kaže Izabela Czarnecka Walicka, predsjednica Zaklade NeuroPozytywni.
Vrijedno znatiPovodom Svjetskog dana multiple skleroze, 31. svibnja, Zaklada NeuroPozytywnych poziva sve ljude koji boluju od MS-a i njihovu rodbinu na svoj Facebook profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts, kako bi razgovarali o tome što motivira glumiti.
- Zadatak naše Zaklade nije samo pružiti informacije o multiploj sklerozi, već i potaknuti sve pacijente da razviju svoje strasti i ostvare svoje snove. Osobe s MS-om moraju znati da, iako bolest neće nestati, to ne mora biti cijeli naš svijet i vrijedi živjeti što aktivnije - naglašava Izabela Czarnecka-Walicka.
Svjetski dan multiple skleroze također je prilika za razgovor o napretku liječenja. I premda smo u tom pogledu još uvijek daleko od vodećih europskih zemalja, situacija tisuća pacijenata u Poljskoj svake se godine poboljšava.
- Ove godine povrat pokriva liječenje bolesnika s teškim, aktivnim oblikom bolesti, kod kojih lijekovi prve linije nisu bili učinkoviti, te drugi lijek za oralnu primjenu. Za mnoge pacijente to je šansa ne samo za povratak u aktivnost, već i za zaustavljanje napredovanja bolesti - naglašava Izabela Czarnecka-Walicka, Zaklada NeuroPozytywni.
Vrijedno znatip.s. Imam MS - kampanja je stvorena za ljude kojima je dijagnosticirana MS. Kampanju je pokrenula Zaklada NeuroPozytywni. Cilj kampanje je podržati pacijente i njihovu rodbinu promicanjem pozitivnih primjera ljudi koji pate od MS-a koji, unatoč svojoj bolesti, nisu odustali i slijede svoje strasti. U sklopu kampanje, "Grupa pozitivnih" funkcionira u internetskom prostoru, gdje ljudi s dijagnozom MS mogu razgovarati s drugim pacijentima i od njih dobiti motivacijsku i sadržajnu podršku. Više o P.S. Imam MS mogu se naći na neuropozytywni.pl/ps-mam-sm.
