Zaklada SMA poziva liječnike, fizioterapeute i fizioterapeute na niz predavanja o liječenju spinalne mišićne atrofije (SMA) i skrbi o djeci s ovim teškim genetskim poremećajem. Seminar će se održati 23. kolovoza 2018. tijekom godišnje konferencije "Vikend s SMA", čiji je medijski pokrovitelj Poradnikzdrowie.pl.
SMA (spinalna mišićna atrofija) - spinalna mišićna atrofija - kronična je bolest koja uključuje nepovratna oštećenja motoričkih neurona u leđnoj moždini odgovorna za razvoj i pravilno funkcioniranje koštanih mišića. Uzrok štete je nedostatak u proizvodnji SMN proteina (motorni neuron preživljavanja) u motornim neuronima, što je neophodno za njegovo pravilno funkcioniranje. Podaci potrebni za proizvodnju SMN proteina pohranjeni su u genima SMN1 i SMN2 na kromosomu 5. SMA je nasljedna bolest. Simptomi su: slabost skeletnih mišića, motorička pareza, poremećaji gutanja i zatajenje dišnog sustava. Svi oni u konačnici dovode do smrti. SMA pripada tzv ultra rijetko. Oko 700 ljudi pati od SMA u Poljskoj.
Učini to nužno
"Teško je izgledati kao moja beba
ima problema s izgovaranjem svake riječi
i bolno hvata svaki dah.
Teško je izgledati kao moja beba
gušeći se vlastitom pljuvačkom
i umire na respiratoru SMA .. ".
Postoji terapija za zaustavljanje spinalne mišićne atrofije.
Zaklada SMA bori se za povrat svojih troškova u Poljskoj.
Naučite priče djece s SMA i pridružite se akciji!
Od 23. do 25. kolovoza 2018., šesta SMA konferencija održat će se u BOSS konferencijskom centru u Varšavi. "Vikend sa SMA". Organizator joj je SMA Foundation, koja okuplja roditelje djece s spinalnom mišićnom atrofijom. Ovaj godišnji događaj prilika je za obitelji djece s SMA da dobiju najnovije informacije o metodama liječenja ovog ozbiljnog stanja, kao i razmjenjuju vlastita iskustva.
Tradicionalno, tijekom "Vikenda s SMA" postoji i poseban znanstveni seminar za profesionalce: liječnike različitih specijalnosti (pedijatrija, neurologija, pulmologija, anesteziologija, ortopedija) kao i fizioterapeuti i rehabilitatori koji se bave mladim pacijentima koji su već bolesni ili još uvijek žive nije dijagnosticiran. Tijekom ovogodišnjeg specijalističkog seminara, koji će se održati 23.08.2018. podijelit će se najnoviji rezultati istraživanja novih terapijskih pristupa za SMA. Predstavit će ih stručnjaci iz Poljske, Italije, Francuske i Portugala.
Poradnikzdrowie.pl medijski je pokrovitelj "Vikenda sa SMA".
Informacije o konferenciji i obrazac za registraciju možete pronaći ovdje!
