Pronaći ću lijek za ovu bolest

Vitka lijepa djevojka. Justyna djeluje izuzetno krhko, ali na čvrstoći i životnoj hrabrosti može joj se samo zavidjeti. Imaju samo 22 godine, ali njezina iskustva mogla bi podijeliti nekoliko ljudi. Boluje od bolesti crijeva, ali pokušava živjeti normalnim životom.

Život s ulceroznim kolitisom izazov je. Jaki bolovi u trbuhu, trajni proljev s krvlju (do nekoliko desetaka dnevno), slabost, česti boravci u bolnici sprječavaju normalno funkcioniranje. Za ovaj osjećaj
snaga i frustracija kada liječenje steroidima ne donosi željenu remisiju. Kako se proljev u krvi pogoršava, tjelesna slabost se nastavlja. Povratak u bolnicu isprepleten je kratkim boravkom kod kuće, iz kojeg je izlazak praktički nemoguć zbog intenzivnog proljeva i iscrpljenosti.

Sve je počelo prije 9 godina. Kao i svaka tinejdžerka, započela je novo poglavlje u svom životu. Nova škola, nova sredina i teško razdoblje adolescencije. Emocije su cvjetale. - Plakala sam svaki dan i nisam se mogla oporaviti, kaže Justyna Dziomdziora. Razvio sam jake bolove u trbuhu i proljev, ali budući da sam često imao takve bolesti, ni ja ni moji roditelji nismo puno brinuli o tome. Nažalost, simptomi su se pogoršali i krv se pojavila u stolici. Posjet liječniku nije puno objasnio. Možda je to stres, možda hemoroidi, možda trovanje hranom. Liječenje je bilo beskorisno.

Justyna je oslabila, prestala je ići u školu. Napokon, nakon 10 dana, liječnik ga je uputio u bolnicu. Došla je na odjel za gastroenterologiju, gdje je nakon pregleda liječnik postavio dijagnozu: ulcerozni kolitis (UC). - U bolnici sam dobila mesalazin, željezo, folnu kiselinu i kapalice za navodnjavanje - prisjeća se Justyna. - Nakon tjedan dana vratio sam se kući. Boravak u bolnici teško je iskustvo za djevojčicu koja ima samo 13 godina. Ali zapravo, koliko se sjećam, uvijek se nešto događalo s mojim trbuhom. Čak sam i u vrtiću morao imati vlastitu hranu jer nisam mogao jesti ono što rade druga djeca. Ako to nisu kolike, to je zatvor ili proljev. Svaka nervoza završila je bolovima u trbuhu i proljevom. Bila sam suzna, uzela sam svaku lošu riječ, osobno sam se posvađala, brinula sam se zbog onoga što nisam smjela. Otišao sam psihologu - prisjeća se.

Nakon boravka u bolnici, Justynino se zdravlje stabiliziralo. Nažalost, nakon nekoliko mjeseci, simptomi su se opet pogoršali, unatoč povećanim dozama lijekova. Krvarenje i proljev postajali su sve jači. - Vratila sam se na odjel - kaže Justyna.
- Dobio sam steroide, ali to nije donijelo ni minimalno poboljšanje. Nakon dva tjedna pušten sam kući. Svaki posjet WC-u bio je noćna mora. Samo sam krvario. Povratio sam od boli. Spavao sam praktički cijelo vrijeme, s pauzama za odlazak na WC. Standardno liječenje nije bilo uspješno. Roditelji su me opet odveli u bolnicu. Tada sam čuo za biološki tretman. Već u prvoj fazi terapije vidio sam poboljšanje. Svakim danom postajalo je sve bolje. Remisija! Život mi se vratio u normalu i mogao sam misliti na nešto drugo osim na bolest. - Još godinu dana poslije
Nakon završetka terapije osjećao sam se dobro. Nažalost, bolest se nakon nekog vremena vratila. Opet je bilo krvi. Opet bolnica. Što uraditi? Kako se liječi? - prisjeća se Justyna.

Liječnicima su ruke bile vezane jer su pregledi otkrili da je Justyna trudna 8 tjedana. - Bio je to ogroman šok, ali i velika sreća - kaže Justyna. - U bolnici su mi rekli da mi tijekom trudnoće nitko neće pružiti biološki tretman. Mjesec i pol sam ležao. Bio sam krcat steroidima i krvlju. Preokret sudbine da sam završio u drugoj bolnici, gdje je odbor za bioetiku odlučio uvesti biološki tretman za mene. Spasio mi je ne samo život, već i kćerkicu. Liječnici su me obavijestili o mogućim nuspojavama i učinku liječenja na djetetov razvoj. Složio sam se. Svejedno, za mene nije postojala druga opcija. Biološki tretman je uspio. Polako sam se počeo oporavljati. Trudnoća se normalno razvijala. Córcia je bila manja, ali liječnici su objasnili da je to čudo, jer je moje kritično zdravstveno stanje moglo prouzročiti gubitak moje bebe. Uspio je. Ponovna remisija. Do kraja trudnoće osjećala sam se sjajno
- prisjeća se Justyna.

U listopadu 2013. rođena je Lilianka. Nažalost, nije bila zdrava. Dijagnosticirana joj je dismorfija lica, nezrelost organa, problemi sisa i mala porođajna težina. Daljnja istraživanja otkrila su dupliciranje gena 2p.16.1, što je značilo da će biti problema s govorom, psihomotornom retardacijom, dismorfijom lica, usporenim razvojem kostiju, slabim imunitetom i poremećenim socijalnim ponašanjem. - Nismo znali što nas čeka, ali znao sam da Lila treba zdravu majku. Onaj koji će se moći brinuti o njoj i boriti se za svoj najbolji život - kaže Justyna.

Kad je Lila imala 3 mjeseca, Justynina se noćna mora vratila. Bol, krv i beskrajni proljev. Pojavili su se i bolovi u zglobovima i eritem nodosum. Justyna se nije mogla brinuti za dijete. Tražeći pomoć, stala je pod skrb liječnika Marije Wiśniewske-Jarosińske, koja je gastroenterologinja i predsjednica Udruge osoba s nespecifičnom crijevnom upalom „Łódzcy Zapaleńcy“. - Zahvaljujući liječniku, na kojeg sam uvijek mogla računati, kvalificirala sam se za kliničko ispitivanje - kaže Justyna. Blagostanje je Justynu natjeralo da djeluje. Iskoristila je to vrijeme i studirala na Medicinskom sveučilištu u Lodzu, smjer medicinska biotehnologija. Sve je bilo super. Mlada se majka nadala nekoliko godina remisije.

Ali život je za nju imao druge planove. Došlo je do još jednog pogoršanja. - Bio je to trenutak kad sam se potpuno slomio. Više nisam vidio izlaz. Deprimiralo me kad sam pomislila da ne mogu čuvati svoju bebu. U to je vrijeme moj liječnik predložio operaciju, tj. Uklanjanje debelog crijeva i stvaranje privremene stome. Posebni rezervoar trebao je zamijeniti debelo crijevo, a nakon godinu dana trebao sam proći postupak za obnavljanje kontinuiteta probavnog sustava. Dugo nisam sebi dopuštao takvu misao. Bio sam svjestan da postoje druge biološke terapije, a zbog nedostatka naknade u Poljskoj prisiljen sam poduzeti tako radikalan korak kao što je izrezivanje debelog crijeva. Međutim, znala sam da imam dijete, obitelj i da nije vrijeme da razmišljam o vlastitom izgledu. Konačno, željela sam biti majka, supruga, podrška drugima, a ne netko kome stalno treba pomoć - kaže Justyna.

Nije bila laka odluka, ali nakon razgovora s jednom od djevojaka iz udruge, odlučila sam na operaciju. Nakon 3 mjeseca bio sam na operaciji sa stomi umjesto debelog crijeva. Nakon dva tjedna, kada je najgore razdoblje bilo iza mene, mogao sam normalno jesti. Imao sam ukusnu večeru i ... bez bolova u trbuhu, mučnine, krvi. Bolovi u zglobovima i eritem, sve je nestalo - kaže. Mjesec dana nakon operacije, Justyna je povratila kondiciju. Postala je vješta u rukovanju stomi i trebalo joj je nekoliko minuta da promijeni vrećicu. - Nosila sam posebno donje rublje koje je spljoštavalo torbu i mogla sam nositi uske haljine - otkriva Justyna. - Počeo sam raditi u "Lodz entuzijastima". To je udruga za ljude s iskustvima poput mog. Sada puno razgovaram sa svojim pacijentima i na vlastitom primjeru im pokazujem da nikada ne bi smjeli odustati.

U jesen 2017. Justyna je prošla gastrointestinalnu anastomozu. Drugačije je nego kod stome jer morate poštivati ​​dijetu. - Ponovo učim fiziološke potrebe - kaže Justyna. - Idem na zahod otprilike 6-7 puta dnevno. Postajem bolji. Moram se naviknuti. Jedite redovito. Moram se ponašati tako da kontroliram bolest, a ne ja. Vraćam se na fakultet. Uspjeli smo Lilianku odvesti na ravno. Počela je postizati velike korake koje liječnici nisu ni uzeli u obzir. Počinje govoriti punim rečenicama i sustizati razvojno zdravu djecu. Planiramo vjenčanje s mojim zaručnikom. Možda za godinu dana. Uvijek me podržavao. Bilo je i u dobru i u zlu. Bolest me naučila cijeniti svakodnevne aktivnosti. Naučila sam uživati ​​u malim stvarima. Sada sanjam o završetku sveučilišta i započinjanju rada na novom lijeku za pacijente s ulceroznim kolitisom. Vjerujem da ću uspjeti.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, dr. Med., Internistica, gastroenterologinja, Sveučilišna klinička bolnica Vojno-medicinska akademija, Medicinsko sveučilište u Lodzu

U posljednjem desetljeću primijetili smo sve veći broj bolesnika s upalnim bolestima crijeva (IBD), koji uključuju Crohnovu bolest (CD) i ulcerozni kolitis (UC). To su bolesti s imunološkom pozadinom. Njihovi uzroci nisu u potpunosti razumljivi, ali mnogo se govori o genetskoj predispoziciji i čimbenicima okoliša.

Procjenjuje se da broj oboljelih od NCHZJ u Poljskoj premašuje 50 000. Uglavnom su to mladi ljudi, a najveća incidencija bilježi se u dobi između 15 i 25 godina. To je posebno važno razdoblje u životu svake mlade osobe, koje uključuje pubertet, intenzivno obrazovanje, donošenje odluka vezanih uz odabir profesije, započinjanje profesionalne karijere, partnerstvo, zasnivanje obitelji, rađanje djece. Stoga je presudno biti u mogućnosti liječiti brzo i učinkovito prema tijeku bolesti. Pacijenti koji ne reagiraju na standardni tretman ili imaju visoku aktivnost bolesti trebaju biološki tretman.

Najnoviji lijekovi, npr. Vedolizumab, djeluju selektivno, praktički unutar crijeva, ali u Poljskoj još nemaju nadoknadu. Pristup biološkom liječenju u Poljskoj još je uvijek vrlo ograničen. Trenutno pacijenti mogu započeti terapiju samo najstarijom generacijom bioloških lijekova. Mogućnost produljenja vremena liječenja donijela je neznatno poboljšanje stanja pacijenata. Programi lijekova za biološku terapiju CD-a i UC-a provode se u referentnim centrima, što je u potpunosti opravdano jer zahtijeva odgovarajuće iskustvo od terapijskog tima.

Preporučeni članak: