Psorijaza je bolest o kojoj se govori, ali još uvijek nedovoljno. Podaci o njemu nisu dovoljno distribuirani, stoga velik dio društva vjeruje u nepravedni stereotip da je psorijaza zarazna bolest kože, a sami pacijenti ne znaju da se radi o upali koju mogu pratiti i drugi sistemski poremećaji. Stoga se pokreće edukativni program - „Ne liječite psorijazu površno!“, Koji će pomoći u funkcioniranju bolesti i promjeni odnosa društva prema pacijentima. Program je dobio pokroviteljstvo Poljskog dermatološkog društva.
Ljudi s psorijazom doživljavaju odbacivanje od strane društva na gotovo svakom koraku. Vidljive lezije kože upadaju u oči, pacijenti često imaju problem, na primjer, koristeći frizerske usluge. To je zato što se obično vjeruje da psorijazu možete zaraziti. To je razlog zašto se mnogi pacijenti radije izoliraju, a to pak negativno utječe na njihovo mentalno stanje, što pak negativno utječe na tijek liječenja. Mnogi pacijenti vjeruju da je psorijaza samo bolest koja se manifestira izvana, međutim, zapravo, upalni procesi ne utječu samo na kožu - oni utječu na kardiovaskularni sustav, probavni sustav, zglobove, metabolizam. Važno je da pacijenti imaju ovo znanje.
Unatoč napretku u medicini i produbljivanju znanja o sistemskoj prirodi psorijaze u društvu, još uvijek je uobičajeno vjerovati da je to samo kožna manifestacija ove bolesti. U međuvremenu, psorijaza je i sve što se događa ispod njene površine, pa smo odlučili pokrenuti edukativni program za pacijente "Ne liječite psorijazu površno!". Cilj joj je povećati svijest društva i pacijenata o višestranoj prirodi psorijaze - rekla je Iwona Schymalla, predsjednica Zaklade "Żyjmy Zdrowo" - voditeljica programa.
Psorijaza je više od kožne bolesti
Jedan od ciljeva programa je podizanje svijesti kod pacijenata da je psorijaza više od puke kožne bolesti. Psorijaza je upala u čitavom tijelu koja uzrokuje simptome osim svrbežne, ljuskave kože. Naročito je umjereno i teško stanje psorijaze značajno povezano s koegzistencijom mnogih drugih poremećaja koji dodatno smanjuju kvalitetu života bolesnika. Najčešća komorbidna stanja uključuju psorijatični artritis, Crohnovu bolest, depresiju i kardiovaskularne bolesti. Simptomi ovih stanja mogu se pojaviti ili pogoršati kako se simptomi psorijaze pogoršavaju.
- Razumijevanje imunološke osnove promijenilo je koncept klasifikacije psorijaze iz kožne bolesti samo u bolest povezanu s poremećajem regulacije imunološkog sustava kontroliranog citokinima. Danas je psorijaza klasificirana kao kronična upalna sistemska bolest (CISD). Upalni proces kod psorijaze je sustavni, otuda i česta koegzistencija metaboličkih poremećaja, pretilosti, arterijske hipertenzije, ishemijske bolesti srca i fibrilacije atrija. Zato svaki pacijent koji boluje od psorijaze zahtijeva ranu profilaksu kako bi se uklonili čimbenici rizika, posebno kardiovaskularne bolesti - kaže prof. dr. hab. n. med. Joanna Maj, nacionalna savjetnica za područje dermatologije i venerologije s Odjela i klinike za dermatologiju, venerologiju i alergologiju Medicinskog sveučilišta u Šleske Pjaste u Vroclavu.
Liječenje
Suvremena medicina nudi pacijentima s psorijazom mnogo mogućnosti za učinkovito liječenje. Jedna od njih je terapija suvremenim biološkim lijekovima, koji nadopunjuju tradicionalna sredstva koja se koriste u ovoj bolesti. Liječenjem teških oblika psorijaze biološkim lijekovima možete usporiti nastanak komplikacija, uključujući razvoj psorijatičnog artritisa. Njihova je učinkovitost vrlo visoka, što pacijentu omogućuje prilično brz povratak u normalni obiteljski i profesionalni život. Biološki lijekovi također su vrlo učinkoviti u liječenju lezija noktiju koje prate kožne simptome psorijaze i često su jedina manifestacija ove bolesti. Dugotrajna biološka terapija puno se bolje podnosi od tradicionalne sistemske terapije.
Ostali načini borbe protiv psorijaze uključuju:
- Kožni proizvodi mogu se liječiti kremama, sprejevima i losionima te šamponima namijenjenima izravnoj primjeni na zahvaćenu kožu.
- Fototerapija: koristi ultraljubičaste UVA i UVB zrake, koje su protuupalno i inhibiraju prekomjernu proliferaciju epidermalnih stanica.
- Opća terapija - oralni i injekcijski lijekovi koji imaju imunomodulacijski učinak i inhibiraju proces psorijaze.
- I na kraju, terapija koju sami možete koristiti. Tjelesna aktivnost je posebno važna za ljude s psorijazom. Bavite se sportom, jer osim što podržava imunološki sustav, smanjuje stres i rizik od novih promjena.
Tko je bolestan od psorijaze?
- Prije svega, on je čovjek. Ima potpuno iste potrebe kao i zdrava osoba. Želi bliskost, ljubav, prihvaćanje, razumijevanje i prijateljsko okruženje. Međutim, u slučaju vidljivih manifestacija na koži, svaku od ovih očiglednih potreba postaje izuzetno teško postići, na primjer, blizina ili bilo kakav fizički kontakt može biti neugodan i za pacijenta i za drugu osobu. Ispravno razumijevanje problema s psorijazom često završava kod najbližih članova obitelji. Socijalno funkcioniranje je teško. Ovdje govorimo o kaskadiranju emocija koje često prate neugodne bolesti. Nelagoda koju uzrokuje bolest pogoršava društvene odnose. To, s druge strane, čini da pacijent još gore doživljava sebe. Stvara se spirala negativnih unutarnjih emocija. Zbog toga je psihološka podrška toliko važna. Međutim, osim samog pacijenta, nju bi također trebale koristiti, a možda prije svega, obitelj i okruženje osobe koja pati od psorijaze. Oni bi trebali neprestano učiti koja su ponašanja poželjna i koje je bolje izbjegavati. Sve to kako bi bila prava podrška osobi koja može imati poremećen osjećaj vrijednosti - kaže Marcin Renduda, stručnjak za komunikaciju s pacijentom.
- U skandinavskim zemljama stvaraju se timovi za psihološku podršku članovima obitelji. Tamo se ne radi izravno s bolesnicima, jer podučavanje najbližeg okruženja pravilnom ponašanju donosi bolje rezultate. Ispada da promjena ponašanja članova obitelji, prijatelja i poznanika ima najveći utjecaj na dobrobit pacijenta. Odgovorni su za poboljšanje udobnosti svakodnevnog života svojih rođaka koji pate od psorijaze - dodaje stručnjak.
Vrijedno znatiNa što biste se trebali sjetiti ako među voljenima imate bolesnika s psorijazom?
1. Prvo: podrška. I u pronalaženju liječenja i u suočavanju sa svakodnevnim teškoćama. Korisno je zatražiti pomoć, dugi razgovor i pružiti informacije o modernim metodama liječenja.
2. Drugo: razgovor i vrijeme. Bolesnoj osobi treba više vremena da se otvori drugoj osobi. Što se sigurnije osjeća s vama, više će vam se otvoriti. Bolesnici trebaju jako razgovarati sa svojom rodbinom. U mnogim slučajevima to je puno bolje nego razgovarati sa profesionalcem.
3. Treće: nemojte se pretvarati. Bolesna osoba nije zdrava. Često obitelji žele primijeniti načelo: "liječimo bolesnike kao i bilo koju drugu osobu." Ovo je pogreška. Ne možete se pretvarati da bolest ne postoji. Bolesna osoba zahtijeva drugačiji tretman i to joj treba pružiti. Više topline, razumijevanja, razumijevanja, strpljenja. Emocije osobe koja pati od psorijaze izložene su ekstremnim kolebanjima. To se moramo sjetiti u svakom kontaktu.
U sklopu programa pokrenut će se web stranica www.coukrywaskora.pl, na kojoj ćete pronaći relevantne, zanimljive informacije o bolesti i načinima njezinog liječenja te mjesta na kojima je moguće dobiti pomoć dermatologa u utvrđivanju ispunjava li pacijent uvjete za biološko liječenje .