Monika Rogowska saznala je da je imala psorijazu u 14. godini. U početku nije mogla vjerovati da će joj bolest ostati cijeli život. Međutim, psorijaza ne nazaduje, a ljudi nisu uvijek sposobni prihvatiti druge. Najgore je bilo u školi, u srednjoj tehničkoj školi ... Zbog toga je toliko važno razgovarati o ozbiljnim bolestima tijekom nastave.
Bila sam sva prekrivena vagom
Za bolest sam saznao u 14. godini. Čini mi se da nije bilo dobro vrijeme, želio sam ugoditi dječacima poput ostalih tinejdžera, želio sam se svidjeti sebi, a najviše od svega želio sam obući kupaći kostim i otići s prijateljima na plažu. Bilo je ljeto, kad sam dobio prvu sjetvu, i na mom je tijelu iz dana u dan bilo sve više promjena. Tada sam se jako sramila kako izgledam. Tijelo mi je bilo prekriveno crvenim mrljama, ljuskama. Imala sam psorijatične lezije po cijelom tijelu, glavi, licu, rukama, nogama, trbuhu, leđima, intimnim mjestima, ušima ... Praktički nisam imala zdravu kožu, cijela koža bila je prekrivena ljuskama i mrljama!
Sjećam se danas da sam kod bake otišao kod svog prvog dermatologa. Kad joj je liječnik dijagnosticirao - psorijazu - sjeo sam na stolicu i počeo plakati, baka je sjela pored mene, čvrsto me zagrlila i sama zaplakala. Obitelj je rekla da bi to mogla biti ova bolest, ali nisam dopustio ovu pomisao, bio sam u iluziji da se radi o alergiji. Mislila sam da će sve nestati, promjene će nestati i da ću imati kožu kao prije.
Zatvorila sam se u sebe, dugo nisam mogla shvatiti zašto, zašto sam dobila takvu bolest, od čega, odakle ... Tisuću pitanja bez odgovora u glavi tinejdžera.
Odlučio sam se pokriti i ne pokazivati nikome, ne reći da sam „drugačiji“. Kad je netko slučajno primijetio promjenu ispod bluze ili na glavi, rekao sam da je to alergija na vodicu za usta ili šampon za kosu.
Glupi prijevodi ...
Svakim danom sve se više ljudi povuklo od mene ili sam ih ja odgurnuo. Podršku sam imao od uže obitelji. Cijelo vrijeme, do sada su sa mnom moja majka, baka, braća i sestre, zaručnik, a odnedavno i moj sin :) Dugo sam se skrivao od svoje bolesti. Jednog dana otvorio sam se svom učitelju. Tada sam počeo puno plakati, tijelo mi je opet bilo u vrlo lošem stanju. Osjećao sam se jako loše u okruženju punom ljudi, želio sam pobjeći, nestati. Bio je to najgori trenutak s bolešću. Tutorica mi je puno pomogla, odmah je nazvala psihologa iz klinike i zakazala mi sastanak. Pronašla sam divnog psihologa. Mogao bih joj reći sve o sebi i svojoj bolesti.
Osim bolesti kože, bio sam umoran i od kontakta s ocem. Pune tri godine liječio sam se od depresije. Imao sam individualnu nastavu jer se nisam mogao naći među svojim vršnjacima. Imao sam i misli o samoubojstvu ... kad se toga sada sjetim, naježi me. Bio sam uvrijeđen na cijeli svijet. Nisam se prihvatio jer me drugi nisu prihvatili. U to sam vrijeme želio prihvatiti svoje prijatelje, a oni su se odselili, nisu razgovarali sa mnom ... Nisam ni s kim kasnije pokušao uspostaviti kontakt. Uvijek sam sjedio negdje u daljini kako ne bih bio upadljiv.
Kao netko s drugog planetaMoj bi najveći problem bio na tehničkom fakultetu, tamo sam već shvatio što mi je s kožom. Imao sam puno opakih ljudi u razredu, u školi, odmah su me gledali kao da sam netko s drugog planeta.
Vidio sam one krive poglede, kako mi šapuću na uho, pokazujući prstima. Mislim da bi trebale postojati lekcije o podizanju svijesti o raznim bolestima, uključujući psorijazu. Svi bi trebali znati da psorijaza nije zarazna, svi bi trebali pokušati prihvatiti drugost druge osobe, uostalom, nitko nije savršen. Svatko bi trebao biti svjestan da postoje bolesti koje samo toliko loše izgledaju, ali nisu zarazne! Mislim da bi takve lekcije mogle pomoći u prihvaćanju druge osobe. Kad netko prihvati našu drugost, onda nam je lakše prihvatiti tu drugost.
Ljudi u autobusu su se presvlačili
Bilo je situacije da idem s dečkom autobusom, bilo mi je toliko vruće da sam na autobusnoj stanici odlučila skinuti majicu i ostati u majici s naramenicama.Naravno, unatoč vrućini, nosila sam duge hlače kako bih prekrila kožu na nogama. Ušli smo u autobus, slobodna mjesta bila su na „četvorci“. Ispred mene sjedio je stariji par - kad su me ugledali, pogledali su moje ruke, koje su bile prilično prolivene, i samo su se pomaknuli. U trenutku sam primijetio kako se drugi ljudi počinju udaljavati i na drugi kraj autobusa. Bilo mi je jako žao, čim smo izašli, zaplakao sam i, unatoč vrućini, vratio trenirku.
Na plaži se dogodila još jedna situacija. Bila sam s majkom, braćom i sestrama i sinom, nosila sam dugu prozračnu suknju i majicu kratkih rukava. Pokraj deke bio je muškarac s dječakom koji je u jednom trenutku pitao "Što nosi ova dama? Hoću li se zaraziti?" Gospodin je, ne odgovorivši na djetetova pitanja, samo rekao: "Uzmi pokrivač i premjesti ga blizu bazena." Pogledao me s prezirom, kimnuo glavom i udaljio se. Osjećao sam se poput neke pošasti. Bila sam tužna, ali majka me brzo razveselila i prestao sam se brinuti zbog toga.
Posjet solariju za izgaranje psorijaze
Najveće pogoršanje bolesti imala sam nakon poroda, a potom i djedove smrti. To su bila najveća, najjača pogoršanja. Osip od psorijaze i svrbež kože uvijek su stresniji.
Uvijek u slobodno vrijeme pokušavam podmazati kožu losionima, maslinama i uljima. Svaki dan uzimam 3 tablete islandskog ulja jetre bakalara, pijem ulje crnog kima. Isprobala sam sve načine za ublažavanje psorijaze. Neki su eksperimenti pomogli, dok su drugi uzrokovali više svrbeža i osipa.
Jednom sam čuo da solarij puno pomaže kod psorijaze i pomislio sam u sebi: "Kakva je šteta - pokušat ću". Nije se radilo o preplanulosti, već o "izgaranju" psorijaze. Razgovarao sam s mnogim ljudima koji su se nekoliko mjeseci nakon solarija opraštali od psorijaze. Očito, čak i kad se psorijaza vratila, nije se pogoršala, pojavilo se samo nekoliko mjesta, točkica. Također sam jednog dana otišao u solarij, kupio propusnicu i otišao prvi na 5 minuta. Rekao sam NIKAD PONOVO.
Toliko me je svrbilo da nisam mogao mirno sjediti, dao sam propusnicu majci i više se tamo nisam pojavio. Dakle, pomaže nekim ljudima, a ne drugima :)
Liječnik, a ne liječnik
Da, vidio sam različite liječnike i ne sjećam se dobro. Tijekom 8 ili gotovo 9 godina patnje od psorijaze, niti jedan liječnik nije napravio osnovne pretrage za mene, prikupio epidermu za pregled i najiritivnija pitanja dermatologa: "U čemu pomažete? Što propisati?". Poznato je da se svatko kome treba pomoć obraća liječniku koji bi sam trebao odlučiti koji će tretman primijeniti.
Tko je čovjek koji sjedi za stolom i koji se neće podići, ispričavajući se stražnjicom da vidi kako nam se koža mijenja? Što on radi na ovom mjestu ako ne može pomoći pacijentu? Je li ovo normalan, profesionalan pristup drugoj osobi? Nekoliko puta sam čuo izjavu "Neću vam pomoći, ovo je psorijaza i možda ćete tako izgledati do kraja života, molim vas shvatite da je ovo neizlječiva bolest". Naravno, razumijem da je psorijaza neizlječiva bolest, ali se može izliječiti!
Nakon nekoliko godina pronašla sam dobrog dermatologa koji ne pobjeđuje grm i, budući da vidi da nije u stanju ublažiti određeno stanje, daje uputnicu za bolnicu. Pronašao sam i privatnog dermatologa po preporuci - nažalost, nije mi pomogao. Bez ikakvih pokušaja fototerapije, naredio je ozračivanje kože, propisao masti koje nisam mogao koristiti jer mi se stanje kože iz dana u dan pogoršavalo, koža pucala, krv mi je istjecala. Užasna bol. Na kraju sam završio u bolnici, kad su mi liječnici vidjeli kožu, uhvatili su me za glavu.
Rekao sam kako i čime sam se "liječio", ispalo je da mi je dao pogrešan tretman, neprimjeren mom stanju, umjesto da je prvo ublažio lezije, bacio me na lampe s debelim ljuskama, koje su mi počele pucati po koži. Prvo bi trebao propisati masti koje će "povući" ljusku i tek onda donijeti moguću odluku o svjetiljkama (prije ove odluke trebao bih obaviti svjetlosne testove).
Zarazite se tolerancijom, ne možete psorijazuOnaj koji me prihvaća - SUPER, onaj koji ima neko gađenje, gađenje - to je njegov problem, a ne moj.
To što sam drugačiji čini me nekim posebnim
Nakon toliko godina bolesti, počinjem prihvaćati svoju različitost. Tek ove godine odlučila sam svidjeti se svojoj nepozvanoj prijateljici, barem se pokušavam svidjeti, prihvatiti je. To nije lak zadatak, jer je moja prijateljica toliko tvrdoglava da ne želi otići i pružiti mi trenutak, čak i trenutak odmora ...
Zamorno je stalno podmazivati cijelo tijelo. Htjeli biste imati trenutak mira. Možda je smiješno, ali čak sam svakim podmazivanjem počeo razgovarati s ovom bolešću. Ja sam još uvijek mlada djevojka i voljela bih živjeti kao i svaka druga osoba. Volio bih da mogu sretno živjeti u svojoj koži. Drugačija sam, ali ta me razlika čini nekim posebnim.
Počinjem se osjećati lijepo, pretpostavljam da je to dobar znak. Pravo je vrijeme da izađete iz sjene i živite život punim plućima. Imam psorijazu, ali hvala Bogu svaki dan da mogu živjeti s ovom bolešću, hvala vam što možete normalno funkcionirati. Sad počinjem shvaćati da sam tako morao dobiti bolest "na dar". Moramo se voljeti, mislim, mora mi se sviđati. Čak i ako uspijem izliječiti psorijazu, znam da će to biti zauvijek sa mnom. Ne može se izliječiti, ali može se izliječiti i živjeti sretan život. Osuđeni smo jedno na drugo :)
Foto sesija
U rujnu sam poslao prijavu za projekt #dajsieodkryc. Pokazao sam svoje tijelo, stanje kože bilo je loše, bio je to trenutak nakon lošeg tretmana koji sam ranije spomenuo.
Slanje ove prijave bio je prvi korak ka samoprihvaćanju, nisam vjerovao da ću pobijediti u foto sesiji. Uspjelo je - Dominika (gospođa Łuska) je objavila rezultate i ja sam pobijedila. Iskreno, tijekom seanse mi je u nekom trenutku prošlo kroz glavu da se povučem. Prekinula sam i obukla haljinu koju sam jednom kupila, a na kraju nikad nisam na sebi. Gosia (fotograf) me fotografirala prekrasno, zarazila me svojim osmijehom. Nakon pokazivanja prvih fotografija, osjećaji su mi popustili, zaplakao sam rekavši da ne znam da unatoč psorijazi mogu izgledati tako lijepo.
Taj dan pamtit ću do kraja života. Zahvaljujući ovoj sesiji, odlučio sam izaći iz skrovišta. Zahvaljujući pomoći djevojčica, osjećala sam se lijepo, osjećala sam se lijepo u svojoj koži! Danas znam da vrijedi pogledati sebe iz druge perspektive, vrijedi prihvatiti sebe. Tko će to još učiniti za nas?
Znam da se više ne želim skrivati. Mogu naglas reći da psorijaza nije zarazna, psorijaza nije razlog da se živi drugačije. Mi, oboljeli od psorijaze, želimo živjeti kao i svaka druga zdrava osoba. Iz života ću izvući što više sreće (dovoljno sam se skrivao i plakao) za sebe, za svoju obitelj. Izašao sam iz skrovišta i želim reći svima koji ne prihvaćaju #dajsieodkryc.
Nije uvijek lako, ali vrijedi se boriti za sebe i bolje sutra. Znam da bez djevojaka to ne bih mogao učiniti i bit ću im zahvalan cijeli život. Zahvaljujući njima imam priliku za bolji život. Možda se čini čudnim, ali stanje moje kože je bolje, promjene su jedva vidljive - ovdje je velika zasluga unutarnji tretman ciklosporinom, ali i samoprihvaćanje. Jako sam ponosan na sebe, sretan sam što sam to učinio.
