Zaklada SMA, koja okuplja obitelji pacijenata koji pate od SMA - spinalne mišićne atrofije, danas je premijeru podnijela peticiju tražeći potporu u postizanju željenog pristupa lijeku nusinersen - prvoj učinkovitoj terapiji na svijetu protiv ove rijetke genetske bolesti. Pacijenti i njihove obitelji čekaju više od 15 mjeseci na povrat lijekova. Poljska je i dalje jedna od posljednjih europskih zemalja u kojoj se lijek ne refundira, a pacijenti moraju živjeti u napetosti i iščekivanju.
Obitelji pacijenata poduzimaju mnoge inicijative usmjerene na povećanje društvene svijesti o bolesti, kao i usmjeravanje pažnje donositelja odluka na njihove potrebe i nade. Organizirane akcije dobile su široku potporu javnosti, a sponzorirala ih je često prva dama Republike Poljske - Agata Kornhauser-Duda. Sve to kako bi se Poljska napokon pridružila 22 europske zemlje koje nadoknađuju nusinersen.
$config[ads_text1] not found
“Još jednom apeliramo na premijera da odgovori na povrat troškova SMA terapije za sve poljske pacijente. Naglašavamo i podsjećamo da je Poljska jedna od posljednjih zemalja koja ne nadoknađuje lijek. Stoga smo pripremili peticiju premijeru koju je do sada potpisalo gotovo 61 000 ljudi. " - napisali su u peticiji predstavnici zaklade SMA i inicijative "Da SMA terapiji u Poljskoj".
SMA je vrlo rijetka bolest koja se javlja kod jedne od 6-7 tisuća ljudi. rođenja. U Poljskoj od toga pati oko 800 ljudi. Pacijenti se bore s motoričkim i respiratornim teškoćama te s govornim poteškoćama. Do nedavno nije bilo učinkovitih terapija - jedini oblik liječenja bila je rehabilitacija. 2016. godine prvi je lijek nusinersen odobrio američki FDA, a u svibnju 2017. europska EMA. Od veljače 2017. u Poljskoj djeluje Prošireni program pristupa lijekovima. Trenutno je u nju upisano 30 djece s SMA tip I. Ostatak, preko 600 ljudi, ostaje bez liječenja. Njihovo se stanje pogoršava. Medicinski stručnjaci naglašavaju da se nusinersen treba koristiti u liječenju svih bolesnika s SMA, bez obzira na vrstu i stadij bolesti.
$config[ads_text2] not foundVrijeme je od posebne važnosti za pacijente s SMA. Svaki dan vode tešku borbu za učinkovitost i život.
Neki od njih već su izgubili ovu borbu.
