Kad je pogledam, teško mi je povjerovati da se nekoliko puta utrljala u smrt, da se svakodnevno bori s bolovima koje samo morfij može ublažiti. Kao rezultat malignog tumora rektuma, liječnici su morali stvoriti stomu, tj. Umjetni anus. Kakav je svakodnevni život sa stomi?
Zbog zloćudnog karcinoma anusa Dorota je imala stomu (umjetni anus) i svakodnevno se borila s problemima bolesti. Kako je došlo do toga Koliko se sjeća, uvijek je imala problema s crijevima. Kad je kao djevojčica odlazila u kampove, gotovo da nije koristila toalet. Dorota Kaniewska još uvijek ne zna zašto se to dogodilo. Možda je to bilo podsvijesti, možda je ona reagirala na promjenu vode ili hrane. Nije se bavila time, nikome se nije žalila. Odlučila je da to mora biti tako. "Kao i većina mladih u 1980-ima, i ja sam brzo odrastao i osnovao obitelj", kaže. - Ništa mi nije nedostajalo, osjećao sam se dobro, život je tekao dobro. Mučila me jedna stvar hemoroidi, ali snalazio sam se. U ljekarni sam kupila čepiće i masti i mislila da dobro liječim. Nikad o tome nisam razgovarao sa svojim liječnikom jer mi se činilo da je to još neugodniji problem od ginekološkog pregleda.
Kako se pokazalo da su hemoroidi rak ...
Vrijeme je prolazilo. Kćerka Kamil - zdrava, lijepa djevojčica - brzo je rasla. No, Dorotin obiteljski život nije išao dobro. Odvojila se od supruga. Mogu se nositi s tim, rekla je samoj sebi u teškim vremenima. "Imam dijete, imam se za što boriti." Ali stvarao je vlastite planove za njihov život. - Krajem 1998. zatvor je zamijenjen beskrajnim proljevom. Nije me bilo briga - kaže Dorota. - Mislio sam da će proći samo od sebe. Ali nije, čak ni nakon 11 mjeseci. U stolici je bilo krvi, ali Dorothy je sve spustila na hemoroide. Na kraju je izgubila kontrolu nad analnim sfinkterima. "Kad sam htjela popiškivati, i moje pražnjenje crijeva bilo je spontano", prisjeća se. - Ništa me nije boljelo, ali sve veća nelagoda sve me više uznemiravala. Otišao sam u kliniku. Pronašla je mladog liječnika koji se specijalizirao za radiologiju u bolnici u ulici Szaserów. Nakon što je saslušao njena priznanja, bez oklijevanja je izdao uputnicu za rendgen s rektalnom klistirkom. "Otišla sam na pregled", kaže ona. - Bio sam pripremljen za operaciju i započeo je rendgen. U početku su u kabini operatera bile samo dvije osobe, ali nakon nekog vremena tamo se okupila lijepa gužva. Ovo me brinulo. Mislio sam da možda nije dobro, ali strpljivo sam čekao presudu. Liječnik je rekao da su u rektumu pronašli polip veličine trešnje i da još treba napraviti biopsiju. Čekanje na rezultate histopatološkog pregleda nije me odvratilo od sna. "Ako postoji polip, uklonit će ga i moji će problemi prestati", rekla sam si.
VažnoStoma - dijeta poput lijeka
Pravilna prehrana osobe sa stomom treba uključivati grubozrnati ustajali kruh, krupicu, nemasno meso, ribu, mliječne proizvode, pahuljice od kukuruza i žitarica, voće, povrće, povrtne temeljce i nemasne juhe. Dnevno morate piti najmanje 2 litre tekućine. Ne preporučuju se masni i slatki obroci, gazirana pića, začinjena jela, koštićavo voće, nadimanje povrća poput graška, graha, luka i kupusa. Način prehrane jednako je važan. Stomics bi trebao jesti najmanje 3 obroka dnevno, u redovitim intervalima, temeljito žvačući i držeći usta zatvorena kako ne bi gutao zrak. Najbolje je jesti uvijek u isto vrijeme. Prilikom uvođenja nove hrane u prehranu, morate ih probati odvojeno i u malim količinama. Tada je lakše ukloniti one koji uzrokuju nadimanje, zatvor ili proljev.
Dijagnoza: rak rektuma, potreban je umjetni anus
Liječnik je predao rezultate ispitivanja Andrzeju, Dorotinom prijatelju. Rekao je da morate otići predstojniku klinike i dogovoriti sastanak za operaciju. - Ali kako? Polip i operacija odmah? Pitala se Dorothy. Uzela je Andrzejeve dokumente i počela čitati. Učila je latinski u srednjoj školi, ali se nije sjećala svega. Nije se išla prijaviti na operaciju, već se vratila kući. Posegnula je za rječnikom i sve je postalo jasno. Maligni tumor rektuma. Šale su gotove. Dorota je spakirala potrebne stvari i otišla u bolnicu. Liječnik s kojim je razgovarala bio je iskren i izravan. "Ne brini se", rekao je. - Izrezati ćemo što nam treba, napravit ćemo vam rupu na trbuhu, stavit ćemo torbu i živjet ćete u miru.
- Svijet se srušio, sve se vrtjelo, riječi "rupa u trbuhu", "vrećica" još su uvijek bile u ušima - Dorota to nikada neće zaboraviti. - Pobjegla sam iz bolnice. Odlučio sam pronaći drugog liječnika. Nadala sam se da će reći još nešto. Nije. Ali u bolnici u Międzylesie blizu Varšave pronašao sam starijeg liječnika koji mi je sve objasnio. Iz Międzylesiea su me uputili u bolnicu u Banachi, jer je postojao poljsko-američki program liječenja raka debelog crijeva. Zračenje je započelo, nakon čega se trebala održati operacija. Dan prije operacije, Dorota je čula da bi moglo biti potrebno imati stomu. Nije znala što je to. Liječnik je strpljivo objasnio detalje postupka. - Ne slažem se, prije ću se ubiti! Vrisnula je. "Možda se može napraviti anastomoza", rekao je liječnik. - Dat ćemo sve od sebe da vam pomognemo.
Kad se probudila nakon operacije i vidjela da na trbuhu nema vrećice, osjetila je veliko olakšanje. Bila je sretna. Liječnik je objasnio da su fragmenti crijeva spajani i da će sve biti u redu. Međutim, budućnost je trebala pokazati da to nije najbolja ideja. Dorota je išla na kemoterapiju jednom mjesečno. Bila je slaba, imala je anemiju, visoku temperaturu i stalne bolove u trbuhu. Ali to se svelo na nuspojave kemoterapije. Na kraju se ispostavilo da klamerice nisu dobro zatvorile crijeva. Hrana je bježala u trbuh. Bila je potrebna druga operacija. Ovaj put bilo je sigurno da će završiti sa stomi.
Vozili su me od bolnice do bolnice
Bilo je problema s bubrezima: nije se ispraznila urinom, a njezina mehanička dekompresija, izvedena bez anestezije, nevjerojatno ju je boljela. Nakon zahvata pronađeno je više od 60% pacijenata. zatajenja bubrega. - Ako se pogorša, liječnici će rezati bubreg, otići će u smeće - kaže Dorota. Zastane, okrene lice pa je ne vidim kako plače. Strpljivo čekam, ne postavljam pitanja, ne nagovaram je. - Oh, bilo je puno svega - nastavlja nakon nekog vremena. - Prije kemoterapije izvadili su mi hematome iz donje zdjelice. Prošla sam kroz zavrtanje crijeva. Prevozili su me iz bolnice u bolnicu, od stola do operacijskog stola. Napokon se sve smirilo. Stoma je dobro radila, pa je Dorota puštena kući. Spremala se započeti normalan život, ali pokazalo se da je to neodoljivo. - Gotovo godinu dana nakon operacije, od kuće sam odlazio samo kad sam morao u kliniku ili na pretrage - priznaje. - Sjedio sam kod kuće jer mi se činilo da svi na ulici znaju što mi se dogodilo, da sam na čelu napisao: ljudi, imam stomu. To je bila noćna mora. Nije bilo smisla postavljati si pitanja na koja se nije moglo odgovoriti: zašto ja, koje sam grijehe počinio u životu, koga povrijedio, za što je to pokora. Zašto sada, kad je moj privatni život dobio nove boje, kad se pojavio Andrzej? Danas se čak i nasmiješim tom dječjem ponašanju, ali bilo je tako. Sad znam da je normalno da svaka osoba koja se mora suočiti s teškom istinom, terminalnom bolešću to doživi. U najtežim situacijama Andrzej je bio uz Dorotu. Može se reći da je bio bolestan s njom. Kad je rekla da je neprivlačna jer ima vreću preko trbuha, rekla je bez oklijevanja da bi je i sama zalijepila. Ali nije mu bilo lako ... - Teško je mogao podnijeti moje hirove i povlačenje iz života - Dorota se dobro sjeća svojih reakcija. - Podržao me, iako mu nisam olakšavala posao. Ima jako dobro srce, spreman je pomoći ljudima, topao je, razumljiv i strpljiv. U životu je prošao puno toga i zna koji je pravi ukus.
Jednog dana ćemo raščistiti stare i tekuće stvari
Kad je Dorota prvi put bila hospitalizirana, njezina kći Kamila imala je samo 8 godina. Trebala je majku ... - Ne želim se opravdavati, ali bol koja me mučila natjerala me da se usredotočim više na sebe nego na kćer - kaže Dorota. - Imali smo sve manje zajedničkih stvari, sve smo manje razgovarali. Prolazili su dani, mjeseci, godine. Proždrla me borba s bolešću, odrasla je bez moje podrške. Da mogu, uzeo bih ovo vrijeme natrag, ali to nije tako jednostavno. Danas je Kamila i sama već majka. I premda Dorota svim silama pokušava da joj pomogne, među njima i dalje postoji barijera, udaljenost koja ne bi trebala biti između majke i njezine kćeri. - Mislim da se možda negdje u podsvijesti moja kći zamjera meni što sam se razboljela - stišava Dorota. - Da je ostala sama sa svim svojim dječjim i adolescentnim nevoljama. Međutim, nadam se da će, kad se Kamila svlada, obraniti magistarski rad, stabilizirati svoj život, doći vrijeme kada ćemo sjediti jedno pored drugog i objašnjavati sve stare i trenutne stvari. Vjerujem da moja kći neće raditi moje pogreške sa svojim djetetom. Iako nije istina da učimo na tuđim pogreškama
Radim u poljskoj udruzi Stoma POL-ILKO
Nekoliko godina nakon operacije, bol je ponovno započela. Nitko nije pitao zašto je to tako. - Upućena sam na analgetičku kliniku i stvar je zatvorena - s gorčinom govori Dorota. - Prvo sam popio jaka sredstva protiv bolova, a kad su prestali raditi, flastere s morfijom. Tako je već 7 godina. Danas znam da je uzrok boli prianjanje panja debelog crijeva na živčani pleksus. Nisam našao liječnika koji bi poduzeo operaciju koja bi me oslobodila patnje. Pristup mjestu prianjanja toliko je težak da je nemoguće prikupiti materijal za ispitivanje, pa nije poznato što tamo sjedi. Ostala je, dakle, svakodnevna borba protiv boli. Ali Dorota ne može sjediti skrštenih ruku. Uključila se u rad poljske udruge Ostomy POL-ILKO i izabrana je za potpredsjednicu. Kad je započela, varšavski ogranak udruge imao je samo 20 članova, sada ih ima preko 300. No, puno je više ljudi sa stomom. Ne traže kontakt s udrugom jer ih je sram što su drugačiji. - Bolesna osoba ima pravo odlučiti kome i kako će reći o svojoj bolesti, tegobama i strahovima - kaže Dorota. - Svi moraju vidjeti glasnu izreku: Bolestan sam, imam to i to. Ako netko, čak i u najboljoj vjeri, govori umjesto vas, bijesni ste. I to je opravdano, jer se ne smije narušiti ljudska intima. Doživljavao sam takve situacije. Osjećao sam se prevareno i poniženo, ali srećom sam to prebolio. Tu je i druga strana medalje. - Mnogi ljudi skrivaju svoju bolest, ne žele o njoj razgovarati, jer ne vjeruju da mogu dobiti psihološku pomoć, informacije o pravilnoj prehrani, održavanju stome, kako se nositi s nekontroliranim plinovima i kako normalno živjeti - uvjerava Dorota. - I ja sam to učinila. Mislila sam da ako ne kažem ništa o sebi, problem će nestati. Ne nestaje. Naprotiv, sve više raste i boli. U tim usamljenim borbama s bolešću, sramotom i bolom, povrijedili su svoje najmilije, najdraže. Događa se da se udarci zadaju lijevo i desno. Ne iz loše volje, već iz nemoći. Kad patite, ne uzimate u obzir da vaša patnja drugima nanosi bol, da im uzrokuje frustraciju, tjeskobu
VažnoSve više pacijenata sa stomom
U svijetu postoji gotovo milijun ljudi sa stomom (u Poljskoj oko 35 000). Zbog razvoja civilizacijskih bolesti, bit će ih više. Većina njih su žene starije od 50 godina, no posljednje su godine pokazale da dobna granica pacijenata značajno opada. 80 posto operacije za koje je potrebna stoma posljedica su tumora.
Stoma uzrokuje netoleranciju i poniženje
Dorota nikada nije doživjela odbijanje svojih najmilijih. Ali ona je upoznala njegov ukus u zdravstvenim ustanovama. Kad je ležala u bolnici nakon operacije na stomi, medicinska sestra, koja nije znala kako učinkovito zamijeniti vrećicu, čula je: - Pa, i ja sam se morao petljati s tuđim g ... Drugi put, zbog stome, doktor ju je htio staviti izvan sobe, samo u hodniku. - Od mnogih ljudi koji dolaze u udrugu čujem da neki idu i dalje - kaže Dorota. - Pacijenti sa stomom ponekad su uznemireni, tretiraju se kao inferiorni ljudi. Često ne reagiraju, šutke daju neugodne primjedbe, jer se boje da neće dobiti odgovarajuću pomoć. U međuvremenu, nema razloga za sram. To se može dogoditi bilo kome, jer se stoma pojavljuje i nakon nesreća u kojima su oštećena crijeva. Nepoštivanje ove skupine pacijenata može se vidjeti i u ograničenom pristupu aparatima za stomu. Nijedan ga pacijent nema dovoljno, a da se ne pita kada promijeniti torbu. Već nekoliko godina Ministarstvo zdravstva želi da ostomati podmiruju dio troškova opreme. Naknadni prosvjedi pacijenata odbacuju ovu odluku, ali prijetnja uvođenjem naknade za opremu i dalje postoji.
VažnoŠto je stoma?
Stoma (grčki za stoma - usta, otvor) novi je izlaz za metaboličke proizvode. Stvara se kada bolest poput raka zahtijeva uklanjanje fragmenta tankog crijeva, debelog crijeva, anusa ili dijela mokraćnog sustava. Tijekom operacije kirurg stvara rupu na trbušnom zidu. Zove se stoma ili fistula. Zamjenjuje prirodni način uklanjanja sadržaja koji se nakuplja u crijevima ili mokraćnim putovima. Najčešća je kolostomija, poznata kao trbušni rektum. Nastaje nakon uklanjanja dijela debelog crijeva. Stolica se propušta kroz kolostomiju. Ileostomijom se uklanja sadržaj tankog crijeva. Urostomija povezuje uretere s trbušnom stijenkom kako bi se omogućilo odvođenje mokraće (čini 10% zahvata). Kao rezultat stome, urin ili crijevni sadržaj nekontrolirano se odaju. Zbog toga se pacijenti moraju koristiti tzv aparati za stomu, tj. vrećice za crijevni sadržaj ili urin zalijepljene na površini trbuha.
Živjeti sa stomom svaki dan
Stomici mogu voditi aktivan profesionalni, društveni i društveni život. Mogu imati uspješan obiteljski život. Povratak na posao ovisi o vašem ukupnom zdravlju. Osobe sa stomom mogu se baviti sportom, skijanjem, planinarenjem, plivanjem, a žene mogu imati djecu. Dorota također živi prilično aktivno. Unatoč svakodnevnim borbama s tijelom, ona se ne odriče normalnosti s desecima ograničenja. Još uvijek je znatiželjna prema svijetu i nema vremena da joj bude dosadno. Svaki dan je dobro ispunjen. Morate provjeriti e-poštu na Internetu, provjeriti treba li nekome iz udruge nešto hitno.Poslije posjetite web stranicu Ministarstva zdravstva. - Svaki dan pravim bilješke, zapisujem nove propise kako bih te poruke mogao prenijeti na ostomate - kaže. - Sastajemo se jednom mjesečno kako bismo jedni drugima pričali vijesti, razgovarali o nevoljama, ponekad plakali, ponekad se smijali. To je važan dio našeg života. Dva, ponekad i tri puta mjesečno, Dorota sjedi u poroti sudaca, gdje već nekoliko godina radi kao sutkinja porotnica. - Veliko mi je zadovoljstvo kad je moguće pomiriti zavađene ljude, skrenuti im pažnju na to da nema smisla voditi spor. Svaki dan se brine o svojoj unuci, Kamilinoj kćeri. Zajedno uče, igraju se i razgovaraju o psima koje susreću, mačkama na krovu. Također morate skuhati večeru, otići u kupovinu, jer Andrzej to radi svakodnevno. I vrijeme je za susret s prijateljima. A u proljeće juri na zaplet. Sadi, kokoši, pretjeruje, podreže ... - Tako stvaram svoj novi život - kaže ona sa smiješkom.
Preporučeni članak:
Stoma kartica: dokument koji olakšava život sa stoma mjesečnim "Zdrowie"
