U MS-u su sve poduzete mjere usmjerene na zaustavljanje napredovanja bolesti kako bi se pacijenti što duže održavali u dobroj kondiciji. I istraživanja i klinička praksa pokazuju da rano liječenje ima najviše smisla jer daje najbolje terapijske rezultate. U svibnju započinje 7. izdanje SM kampanje - BORI SE ZA SEBE. To je tvoje vrijeme, tvoj život! - ovo je glavna poruka kampanje za 2018. godinu.
Multipla skleroza (MS) autoimuna je kronična bolest središnjeg živčanog sustava koja pogađa uglavnom mlade ljude.
Svaki pacijent može razviti različite simptome, npr. Poremećaji vida, pareze, poremećaji ravnoteže i koordinacije pokreta, poremećaji govora, promjene u percepciji osjetnih podražaja i mnogi drugi.
Tema kognitivnih oštećenja tijekom MS-a postavlja se sve češće. Na temelju podataka Nacionalnog zdravstvenog fonda možemo reći da ih je oko 46 tisuća ljudi u našoj zemlji boluju od multiple skleroze.
Korištenje odgovarajuće terapije može značajno smanjiti simptome bolesti i kontrolirati njezin napredak. Prema riječima prof. Krzysztof Selmaj, možemo govoriti o uspjehu u liječenju MS-a kada pacijente držimo u stabilnom neurološkom stanju dugi niz godina, bez recidiva i bez potvrđivanja naknadnih demijelinizirajućih promjena u magnetskoj rezonanciji.
Ovogodišnji moto kampanje SM-BORI SEBE vaše je vrijeme, vaš život! odnosi se na čitav proces, od dijagnoze, odabira puta liječenja, do svjesnog upravljanja životom s kroničnom bolešću, tako da ne dominira životom.
Brzi tretman najbolja je šansa za pobjedu u borbi za kondiciju. Međunarodna tijela ukazuju da pojedina terapijska rješenja i sveobuhvatan pristup najbolje rade kod MS-a.
- Ove godine kažemo da je dijagnoza vrijeme da djelujete, da uzmete i stvar u svoje ruke. Za stjecanje znanja, uključujući i dostupne terapije. Za aktivan stav. - kaže Malina Wieczorek, predsjednica Zaklade SM-bori se za sebe. - Saznajte što prije možete započeti liječenje, recimo liječniku koji govori o našim životnim planovima, poslu, roditeljstvu, kako bismo mogli odabrati najbolji lijek za nas. Budimo svjesni, vremena se mijenjaju i bitno je naše aktivno sudjelovanje. Jer to je naš život.
Danas počinjemo razgovarati o procjeni života pacijenata prema kriterijima kvalitete, o osjećaju blagostanja. To je nesumnjivo povezano s ostvarivanjem osobnih i profesionalnih planova bolesnika s MS-om.
- Prije desetak godina, svaka osoba s MS-om išla je u invalidsku mirovinu. Sada je situacija potpuno drugačija. Ljudi žele biti aktivni, žele raditi, imaju obitelji koje se mogu ispuniti. Već ulažemo 300 milijuna PLN godišnje u liječenje modificirajući tijek multiple skleroze u okviru programa lijekova, tzv. I i II redak. Već vidite da su to ulaganja koja vrijedi uložiti. Iz podataka prof. Krzysztof Selmaj iz 2017. pokazuje da 59 posto. radili su pacijenti s MS-om. To potvrđuju i podaci ZUS-a, izostajanje s posla zbog SM-a u 2016. godini smanjilo se prvi put nakon nekoliko godina. - objašnjava dr. Jakub Gierczyński sa Sveučilišta Lazarski.
S psihološkog stajališta tendenciju potvrđuje istraživanje prof. Dominika Maison.
- Već u studiji iz 2014. godine i bolesni ljudi i ljudi oko njih naglasili su da osobe s MS-om ne bi trebale odustati od svoje profesionalne aktivnosti. Uz to, istraživanje omogućuje prepoznavanje razloga zašto je posao toliko važan u životu osoba s MS-om: igra terapeutsku ulogu, mobilizira ih na djelovanje, jača njihovo samopoštovanje, osigurava socijalne odnose. Profesionalna aktivnost nesumnjivo produžava razdoblje aktivnosti i učinkovitosti ljudi s dijagnozom. - dodaje prof. Dominika Maison, dekanica Psihološkog fakulteta Sveučilišta u Varšavi.
Ova promjena uglavnom je posljedica poboljšanog pristupa pacijenata učinkovitim terapijama. Trenutno imamo 11 registriranih pripravaka za liječenje recidivno-remitentne MS.
Izbor lijeka je presudan. Važni su, između ostalih projekcija progresije bolesti, planovi razmnožavanja, dob pacijenta, tolerancija mogućih nuspojava itd.
Morate uzeti u obzir kakve će posljedice imati terapija nakon nekoliko ili desetak godina. To zahtijeva veliko znanje od liječnika, poznavanje najnovijih smjernica o kojima se svake godine raspravlja na međunarodnom kongresu ECTRIMS.
- Za danas napokon počinjemo razgovarati o personalizaciji liječenja, što je prioritet kod multiple skleroze. Moderni oralni lijekovi, uvedeni posljednjih godina, postali su proboj. Trenutne terapije s dokazanim sigurnosnim profilom, koje još uvijek liječe značajan dio pacijenata, ne treba zaboraviti. U roku od godinu dana čekamo povrat za još dva važna lijeka, uključujući prvi u primarnom progresivnom obliku. Također je vrijedno naglasiti važnost programa podrške njezi kao i fizičke i kognitivne rehabilitacije. - dodaje Malina Wieczorek, predsjednica Zaklade SM-bori se za sebe.
Personalizacija liječenja i sveobuhvatna medicinska skrb postali su prioritet u MS-u. To se odrazilo i u novom odjeljku o personalizaciji liječenja na web mjestu Škole motivacije (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), gdje pacijenti mogu pronaći vrijedne informacije o najnovijim trendovima u pristupu MS-u.
Portal djeluje godinu dana, okupio je stručnjake koji svoje znanje žele podijeliti u preko 200 filmova. Počasno pokroviteljstvo nad Školom motivacije preuzeli su Psihološki fakultet Sveučilišta u Varšavi, Psihološki fakultet Sveučilišta kardinala Stefana Wyszyńskog, Sveučilište Lazarski, Institut za prava pacijenata i zdravstveni odgoj te Institut za zdravstvenu komunikaciju.
Izvor: youtube.com/SM - borite se za sebe
