Kakav je život s Alzheimerom?

Postoje bolesti koje u istoj mjeri pogađaju i pacijenta i njegovatelja. One otežavaju svakodnevni život. Nakon što ste čuli dijagnozu ireverzibilne bolesti, trebate polako reorganizirati svoj život kako biste pomogli najbližoj osobi koja, npr. U slučaju Alzheimerove bolesti, s vremenom zaboravi svoje ime, ne zna imaju li djecu, supružnika ili ne može koristiti žlicu. Većina njegovatelja doživljava veliki stres i ponekad se liječi od depresije.

U mnogim slučajevima kronični umor i neprekidno unutarnje kidanje postaju uobičajeni.

Nije ni čudo, na kraju krajeva, voljena osoba postaje stranac koja se ne sjeća kakav je bio zajednički život, zaboravlja što se prije događalo, ali se savršeno sjeća prošlih događaja.

Ima ogromnih problema s učenjem nečeg novog. Zaboravili ste riječi tijekom razgovora, ponavljate iste rečenice ili iznova pričate iste priče.

Pacijenti se često ponašaju iracionalno, agresivno, na način koji je teško predvidjeti, što često uzrokuje sukobe.

Morate biti svjesni činjenice da ovo nije namjerno djelovanje, već progresivna bolest.

Vanjski svijet bolesniku postaje stran, čini ga strah i to ih tjera da se zatvore u svoj vlastiti svijet sazdan od ostataka uspomena.

- Posebno na početku, rođaci su pogrešno pročitali pacijentove namjere. Žale se da ih ljuti, doziva lopove i koristi nepristojne riječi. I on jednostavno ne razumije sve što mu se događa ili se boji da skrbnik još uvijek nešto zahtijeva, a on to ne uspijeva ispuniti.

Njegovatelj bi trebao imati puno znanja o Alzheimerovoj bolesti, znati simptome koji se pojavljuju kako se bolest razvija, kako bi se mogao nositi s njima u budućnosti - naglašava Božena Novačka.

Kad je njezina majka Antonina imala sedamdeset godina, imala je sve više problema s pamćenjem, ponavljajući istu stvar nekoliko puta. Obitelj se na to navikla, jednostavno su to povezali sa starošću. Prije dvadeset godina malo se govorilo o Alzheimerovoj bolesti, iako je to bilo poznato od 1906. godine.

Jednog dana 1996. godine Antonina je prošetala mjestima koja je dobro poznavala, ali je povratak kasnio nekoliko sati. To se nikada prije nije dogodilo.

Dugo godina radila je kao nadređena medicinska sestra u Sirotištu, pomagala je u posvojenju. Voljela je ovaj posao i bila mu je potpuno predana.

- Gubili smo razum, ona je uvijek bila tako točna, obavezna. Da je prijatelj nije našao, ne bi uspjela pronaći put kući - sjeća se Božena.

Također pročitajte:

Kako kolesterol doprinosi razvoju Alzheimerove bolesti?

Bakterije odgovorne za parodontalne bolesti kao faktor rizika za Alzheimerovu bolest?

Oštećenje pamćenja: dugoročno i kratkoročno

Vremenom su se problemi počeli pogoršavati. - Mama nas je mogla voditi u kilometarske šetnje, vratili smo se iscrpljeni, a ona je mogla nastaviti hodati. S vremenom se prestala brinuti o higijeni, imali smo problem nagovoriti je da uđe u kupaonicu.

Najteži je bio obrnuti cirkadijanski ritam, kad smo željeli zaspati, a moja se majka izuzetno aktivirala i ustajala nekoliko noću po noći, dok je danju zaspala. Ponekad smo joj uspjeli poremetiti ritam, uključujući je u razne kućanske poslove, npr. Pomažući u pripremi večere.

Dijagnozu su postavila dva neurologa, Anna Frankiewicz-Woytynowska i Robert Kucharski. Primijetili su da im sve više pacijenata dolazi s problemom gubitka pamćenja kod starijih osoba u obitelji.

Tražili su sve više i više informacija o ovoj bolesti, željeli su pomoći onima koji su u potrebi što je bolje moguće. Sve je to značilo da je prije 18 godina osnovano Udruženje za skrb o pacijentima s Alzheimerovom demencijom u Bydgoszczu. Božena je bila njegova predsjednica od samog početka.

Ova bolest mijenja ne samo osobu koja pati od nje, već i voljene osobe. Dijagnoza može biti velik udarac za supružnika - najčešćeg njegovatelja u Poljskoj.

Obično su to starije osobe, često bolesne, koje i same trebaju skrb. U međuvremenu, život piše takav scenarij da mora paziti na vrlo bolesnu osobu 24 sata dnevno.

- Najgori je način izolirati se od svijeta, prijeko su potrebni razgovori s drugim ljudima koji su u istoj situaciji. U našoj Udruzi održavaju se dva puta mjesečno - kaže Božena.

Maturanti Visoke škole radne terapije izvode nastavu za pacijente. Naknade slikaju, kuhaju, pjevaju i plešu, dok njihovi skrbnici imaju koristi od tako važne psihološke podrške, sudjeluju u obrazovnim sastancima vezanim uz bolest, terapiju i rehabilitaciju. Oni se jednostavno mogu žaliti u svijetu, ponekad plakati ...

Najvažnije je razmijeniti iskustva. To je ono što vam daje najviše snage. Primarni zadatak njegovatelja je razumjeti bolest i naučiti kako se nositi s bolesnicima - kaže Božena i dodaje da neki njegovatelji, čak i nakon smrti supružnika ili roditelja, dolaze na sastanke kako bi podijelili svoje iskustvo s drugima.

Godinama stvaraju srdačna prijateljstva i veze. Pacijente koji zbog ozbiljnog zdravstvenog stanja nisu u mogućnosti doći u Udrugu, u svom mjestu prebivališta u okviru projekta "Zeleni kišobran" posjećuju psiholog, medicinska sestra, rehabilitator i radni terapeut - kaže.

Božena je brigu o majci podijelila sa sestrom i iz iskustva zna koliko ovisi o skrbniku, pozitivnom pristupu optužbi i uključivanju njega u svakodnevne kućanske aktivnosti.

Tri sina naše junakinje također su imala veliku podršku, bili su sjajni s bakom, mogli su izmisliti zadatke i igre koji su je zanimali.

- Važno je igrati igre ili šetnje zajedno, što pomaže da što duže ostanete u formi. Kad bolesna osoba zaboravi riječ, ne treba je zamjenjivati, već voditi tako da se sjeća.

Mama je cijelo vrijeme postavljala puno pitanja. Sudjelovala je u svakodnevnom životu: pomogla je pripremiti večeru kako je mogla, očistila je stan - prisjeća se Božena i dodaje da skrbnik mora pokazati kreativnost i pamet kako bi došao do bolesne osobe.

Savjetuje da pitanja formulira tako da student / odjel može na njih odgovoriti: "da" ili "ne", dok bi upute trebale biti kratke i razumljive. Vrijedno je podsjetiti pacijenta svakog dana u mjesecu, prikazati kalendar s datumima označenim velikim brojevima na vidljivom mjestu i obavijestiti ga o vremenu.

Prema Bozeni, ostavljanje bolesnika u 24-satnim staračkim domovima nije najbolje rješenje. Domovi za svakodnevni život su idealni.

Pacijent tamo provodi pola dana, a njegovatelj ima vremena za sebe i može biti profesionalno aktivan. Preko dana bolesnoj osobi nije dosadno: ima nastavu i terapije.

Problem je samo jedan: takve se kuće u Poljskoj mogu nabrojati na prste jedne ruke - uzdahne Božena. Jedna smo od zemalja u kojoj je postotak pacijenata koji ostaju kod kuće među najvišima.

U drugim zemljama pacijenti brže stižu do domova za starije i nemoćne, vjerojatno zato što su uvjeti bolji od naših i postoji više mogućnosti. Zbog toga nam je toliko važno podržati obiteljske njegovatelje.

Nije lako priznati da se netko vrlo blizak nama brzo mijenja. Bolest brzo napreduje i nije poznato što će donijeti sljedeći dan.

- Nažalost, njegovatelji vrlo često bolesnika izoliraju, zaključaju kod kuće, nikome ne govore o bolesti. Učinci takvog postupka su dramatični. Često završava nestankom pacijenta, koji jednog dana ode i više se ne vrati, također zato što oni oko njega ne znaju ništa o njegovoj bolesti. Tek kada njegovatelj otvoreno govori o bolesti, može računati na razumijevanje drugih ljudi i na njihovu pomoć, kaže Božena.

Ljudi koji nisu doživjeli Alzheimerovu bolest mogu biti iznenađeni neobičnim, ponekad neugodnim ponašanjem pacijenta.

Strah od vlastite neprimjerene reakcije na nerazumljivo ponašanje pacijenta, strah od uvrede, potiče ga da sve manje posjećuje.

S vremenom njegovatelj ostaje jedina osoba s kojom pacijent ima kontakt. Kada se to kombinira sa socijalnom izolacijom pacijenta i njegovatelja, situacija postaje dramatična.

- Često bi ljudi izvana bili voljni pomoći: pogledati stare fotografije, prošetati s bolesnom osobom, kartati se s njom i prisjetiti se starih godina. Međutim, oni to ne čine jer ne znaju kako najbolje komunicirati s njim, kako odgovoriti na ponovljena pitanja.

Treba naglasiti da će tek kad drugi ljudi oko pacijenta i njegovatelja znaju što je Alzheimerova bolest, moći pomoći u njezi pacijenta, naglašava Božena.

Vrlo često se dogodi da njegovatelji brinu o sebi jer smatraju da im je to dužnost, ne žele opterećivati ​​druge. Vremenom počinju izbjegavati prijatelje i obitelj jer se srame ponašanja bolesnika ili su preumorni te više vole ostati kod kuće.

Polako povlačenje iz društvenog i obiteljskog života čini da se osoba osjeća nepotrebno, a njegovatelj sve usamljeniji, što često dovodi do depresije.

Samo skrbnik koji se također može brinuti o sebi sposoban je dobro ispunjavati svoje dužnosti.

- Nemojmo se izolirati od drugih ljudi, pokušajmo izaći iz kuće kad imamo takvu priliku, održavati kontakt s drugima, tražiti podršku kada se osjećamo umorno i bespomoćno - apelira Božena.

Preporučeni članak:

mjesečni "Zdrowie"